Portal del Paciente
Circuito de alianzas con otros centros hospitalarios de España, redes europeas, empresas y centros de investigación para mejorar el diagnóstico y la asistencia de pacientes con enfermedades minoritarias.
Qué motiva la creación de la red
La Red Únicas es un proyecto que nace con el objetivo de crear un ecosistema de alianzas para la mejora de los pacientes con enfermedades minoritarias complejas. El Hospital Sant Joan de Déu Barcelona es el promotor del proyecto, que aspira a tejer una red de centros hospitalarios en Cataluña, España y Europa así como sinergias con empresas y centros de investigación. En la actualidad, la respuesta de los sistemas sanitarios en España y Europa es insuficiente por las siguientes razones:
- Proceso de obtención del diagnóstico complejo y largo.
- Falta de tratamientos específicos para muchas enfermedades minoritarias.
- Dificultades para conseguir una atención integrada y para conseguir agrupar casuísticas suficientes.
- Dificultad de acceso a centros especializados según el origen de las familias.
- Falta de dispositivos sociosanitarios orientados a tratar la cronicidad o la atención paliativa en el ámbito pediátrico.
- Escasos recursos de capacitación específicos en el ámbito de las patologías minoritarias pediátricas.
La realidad de las enfermedades minoritarias
de nuestros pacientes tienen enfermedades minoritarias complejas
tiempo medio para obtener un diagnóstico
pacientes todavía sin diagnosticar
Los programas de la Red Únicas
El Hospital Sant Joan de Déu es el centro con más actividad pediátrica de España y tercero en europa, y trata más de 22.600 pacientes con enfermedades minoritarias complejas (un 9,3% del total), hecho que lo sitúa como el centro nacional con un mayor número de pacientes pediátricos con este tipo de patologías. Por esta razón, se propone liderar un proyecto que gira alrededor de 6 programas:
El objetivo es ofrecer apoyo a los centros de la red mediante la aplicación y desarrollo de nuevas técnicas diagnósticas genómicas (desarrolladas en el marco y en coordinación con el proyecto IMPaCT del ISCIII), radiómica, metabolómica, genética molecular del cáncer y diagnóstico neurofisiológico de precisión.
Se orienta al desarrollo de nuevos tratamientos de forma conjunta con universidades, centros de investigación, hospitales, industria farmacéutica y empresas de tecnología sanitaria.
Creación de un ecosistema de datos federado en el que cada centro asociado dispone de su información y comparte la necesaria para generar conocimiento. El objetivo de Share4Rare es avanzar hacia modelos de predicción y prevención personalizados, a la vez que poner a disposición de pacientes y familias la investigación en enfermedades minoritarias.
Plataforma de telemedicina avanzada para dar soporte a la atención sincrónica urgente y programada, que ofrecerá un servicio al alcance de los centros de la red. El Córtex, o centro de control del hospital, permite acceder y evaluar en tiempo real y gran volumen de datos que permiten mejorar la asistencia y la gestión hospitalaria.
El Instituto se orienta a la creación de un modelo de atención integral a los pacientes con enfermedades minoritarias. Incluye equipos multidisciplinares de profesionales, la generalización de la figura de la gestora de casos, la incorporación de equipos de soporte psicosocial, unidades de transición a centros de adultos y la monitorización del censo de enfermedades minoritarias.
Se articula a través de la creación de un centro sociosanitario pionero en España (que incluye centro de soporte a la ventilación mecánica a domicilio) y una escuela de pacientes. El objetivo del centro es dotar a las familias de herramientas para la atención y cuidado de la patología crónica y compleja y reducir, en la medida de lo posible, los ingresos en el hospital de agudos.
Objetivos de la Red Únicas
El proyecto está alineado con varias estrategias y programas de alcance nacional y europeo entre los cuales se encuentran la Agenda 2030 para el desarrollo sostenible, los planes de transformación de la economía, el programa Next Generation y las estrategias europeas de atención a las enfermedades minoritarias (ERNetworks) en cuya red participamos con un total de 21 acreditaciones. La finalidad principal de Únicas es generar un cambio en el modelo de atención y los sectores implicados en la atención presente y futura de las patologías minoritarias.
- Impacto científico y asistencial. La misión del proyecto es mejorar la equidad de acceso a una atención de excelencia para los pacientes pediátricos con enfermedades minoritarias, disminuyendo la variabilidad en el estudio y el tratamiento de los efectos. Con el modelo de telemedicina propuesto por Únicas en coordinación con la red de hospitales adheridos, se quiere mejorar el acceso a la atención altamente especializada, independientemente del lugar de residencia del paciente, ayudando a vertebrar el territorio nacional. También se busca generar una alta capacidad de producción científica que atraiga la industria farmacéutica a investigar las enfermedades minoritarias.
- Impacto social. La Red tendrá un impacto en la salud de miles de personas (hay 2,2 millones de niños y niñas en España) mejorando su pronóstico, el acceso a tratamientos y la calidad de vida. También se avanzará en la autonomía personal gracias a la capacitación de los pacientes y sus familias, y a la implementación de medidas para la mejora de la presencia en el ámbito social y laboral y la sensibilización acerca de las enfermedades minoritarias.
- Impacto económico. El tejido de centros y colaboradores se proyecta también con el objetivo de generar puestos de trabajo y atraer talento y profesionales altamente cualificados. La captación de recursos competitivos es una de las vías de financiación del proyecto, que puede funcionar como polo de atracción de empresas e instituciones y generar un efecto multiplicador en términos de coste-beneficio.
- Transformación digital. Existen posibilidades de recorrido y tecnificación del sector sanitario y, en este ámbito, la Red Únicas contribuirá al avance de la digitalización del ecosistema de salud. La apuesta por compartir datos entre los centros de la red, la adopción de la tecnología y el empleo masivo de datos para generar conocimiento son las bases para generar una gran base de datos de alcance nacional que agrupe los pacientes con enfermedades minoritarias y que atraiga la capacidad investigadora de la industria.
Servicios y Unidades especializados
El Servicio de Nefrología pediátrica trata anualmente 400 pacientes con enfermedades minoritarias o ultra raras como el síndrome nefrótico idiopático, la hipofosfatemia ligada al cromosoma X o la cistinosis nefropática infantil.
La Unidad de Reumatología infantil es referente nacional e internacional en el manejo de las enfermedades reumáticas como por ejemplo la dermatomiositis juvenil, hace seguimiento a más de 2.000 pacientes y realiza 600 nuevos diagnósticos anuales.
Más del 9% de los pacientes atendidos en el Hospital Sant Joan de Déu tienen enfermedades minoritarias complejas. El Servicio de Oftalmología pediátrica atiende 18.000 visitas al año y está muy focalizado en las enfermedades minoritarias.
La Unidad de Enfermedades Neuromusculares infantiles atienden aproximadamente a unos 1.000 pacientes con patología neuromuscular rara.
El Servicio de Dermatología pediátrica atiende 7.000 visitas al año, de las cuales el 30% son enfermedades raras o ultra raras.
Otros proyectos
Nos afianzamos como centro internacional de alta especialización en pediatría y salud materna.
Proyecto de digitalización de la atención sanitaria basado en la relación con el paciente y la recogida de datos.