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Lo que debes saber de la Unidad de cuidados paliativos

Entendemos que puedes sentir confusión si tu médico te ha ofrecido la posibilidad de que el equipo de cuidados paliativos inicie el seguimiento de tu hijo.

Sin embargo, ten en cuenta que recibir o no cuidados paliativos no cambia la situación de la enfermedad, ni los objetivos del equipo médico que ha tratado a tu hijo hasta este momento. Sólo la evolución de la enfermedad y los deseos de tu hijo y tu familia pueden modificar los objetivos.

Los cuidados paliativos son cuidados activos totales del cuerpo, la mente y el espíritu del niño, incluyendo también el apoyo a la familia. Comienzan cuando se diagnostica una enfermedad amenazante para la vida y continúan independientemente de si el niño recibe o no tratamiento de la propia enfermedad.

Pero, ¿por qué precisamente ahora?

Es muy importante que sepas porqué se ha escogido este momento en concreto de la enfermedad, así que no dudes en preguntarlo si aún no se te ha dado esta información.

Las causas pueden ser diversas, como por ejemplo:

  • A lo mejor los síntomas que presenta tu hijo están siendo difíciles de manejar, su enfermedad ha progresado y se prevén complicaciones a corto-medio plazo.
  • Se podrían centrar los cuidados en casa y evitaros tener que acudir al hospital con tanta frecuencia.

La realidad es que el equipo de cuidados paliativos conoce el caso de tu hijo casi desde del diagnóstico. Pero su trabajo hasta estos momentos se ha centrado en asesorar y ayudar con el manejo de la enfermedad al especialista que ya conoces.

El hecho de que ahora nos conozcas se debe a que la situación global es más compleja. Los beneficios de nuestra intervención son mayores que hasta este momento y podemos dar mejor respuesta a las nuevas necesidades que han surgido por la evolución de la enfermedad.

¿En qué ayudan los cuidados paliativos a mi hijo?

Las enfermedades graves a menudo requieren tratamientos agresivos que pueden generar dolor y otros síntomas. Puede producirse malestar y sufrimiento, pero podemos anticiparnos e intentar controlarlos correctamente con curas paliativas para minimizar su impacto.

Por eso resulta esencial combinar los tratamientos curativos, específicos para la enfermedad, con los paliativos, encarados a tratar las consecuencias de esta.

¿Qué significa recibir atención paliativa?

Recibir atención paliativa no equivale a retirar o limitar los tratamientos, y las medidas que se aplican pueden ser transitorias y hasta producirse una mejoría de la enfermedad.

Si no es posible curar la enfermedad de tu hijo, el objetivo puede ser estabilizar o frenar su evolución y procurar que su vida diaria sea lo más normal y con la mejor calidad de vida posible.

Los cuidados paliativos en casa

Manos de adulto y bebé

Es posible que las idas y venidas al hospital desde que tu hijo está enfermo sean constantes. Las horas en las salas de espera y visitas con varios especialistas se convierten en rutina para la familia. Incluso los ingresos en planta son algo habitual.

Cuando la enfermedad avanza y es necesario aumentar los cuidados que requiere tu hijo, el soporte médico puede traducirse en pasar más tiempo en el hospital.

Desde la Unidad de cuidados paliativos intentamos centrar los cuidados en casa para disminuir la necesidad de venir al hospital tan frecuentemente o incluso reducir el número de visitas con los especialistas.

Nuestra experiencia nos ha enseñado que cuando los problemas se pueden solucionar en casa el nivel de estrés de toda la familia disminuye.

Los niños gravemente enfermos, cuando se encuentran en sus últimos días de vida, es frecuente que deseen estar en su casa, entre sus juguetes, en su habitación, en compañía de hermanos si tiene y del resto de la familia. Nuestro equipo hace todo lo posible para que este deseo se cumpla y acompaña a los padres en todo el proceso.

Asimismo, los padres tenéis más disponibilidad para realizar las actividades normales de llevar una casa, el trabajo o el cuidado de otros hijos. Y todo ello sin que la atención a tu hijo sea diferente a la que recibe en el hospital.

Según la situación de tu hijo, nuestro equipo puede aplicar en casa los mismos tratamientos que se le proporcionarían en el hospital. Lo que cambia es que perseguimos el confort del niño por encima del resultado clínico, ya que el objetivo ya no puede ser curar, si no que su calidad de vida sea la mejor posible.

Es normal sentir miedo e incertidumbre cuando se piensa en cuidar a un hijo en casa hasta el final. Nuestro equipo te ayudará explicándote lo que puede suceder y enseñándote el manejo de la medicación y cuidados que tu hijo necesitará. Además dispondrás de un teléfono las 24 horas del día al que llamar para cualquier duda.

Cómo afrontar los últimos días de vida del niño

Es imposible saber cuánto tiempo va a vivir una persona, cada niño es único y ante un mismo proceso, no todos responden igual. Pero por la evolución y sintomatología que presente tu hijo podemos saber si nos acercamos al final de vida. En estos momentos la toma de decisiones es complicada y cuando esto suceda estaremos a tu lado como hasta entonces.

Es posible que haya tratamientos que no aporten ninguna mejoría o incluso que hagan más daño que beneficio. En estos momentos hay que centrarse en lo que es bueno y lo que puede ser malo para tu hijo, para velar por que su calidad de vida sea óptima.

Sólo a través de una comunicación abierta, honesta y veraz entre todos (equipo, familia y el propio niño) con suficiente soporte emocional, es posible tomar las mejores decisiones.

Cuanto más difícil es curar una enfermedad y cuanto más grave es ésta, mayor importancia tiene la familia, que es única y con unos valores y una historia propios. Así pues, puede que el médico te pregunte si las medidas que se le aplican a tu hijo te parecen proporcionadas según los valores de tu familia.

La Unidad de cuidados paliativos tiene como objetivo dar a tu familia las herramientas para que esta situación tan triste y dura no sea aterradora y poder minimizar el sufrimiento que conlleva. Os ayudaremos a estimular vuestras capacidades como familia para gestionar las dificultades del momento.

Además, hay necesidades relacionadas con la economía, el cuidado de otros hijos o personas enfermas o el trabajo que dificulten asumir el cuidado de tu hijo y acompañarle durante su enfermedad. Desde la Unidad de cuidados paliativos os podemos asesorar sobre qué recursos, tanto personales como materiales, podéis necesitar y ayudaros en lo posible

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