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"En Sant Joan de Déu han diagnosticado y tratado a nuestro hijo de un neuroblastoma y en un mes ya podíamos volver a casa"

Una familia ucraniana cuenta su viaje en la etapa de la COVID-19 para tratar a su hijo de un neuroblastoma y la atención recibida en el Hospital.

El Dr. Jaume Mora recibe en consulta a la familia de Daniyl
El Dr. Jaume Mora recibe en consulta a la familia de Daniyl
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Daniyl tiene cuatro años y ha viajado desde Ucrania para ser tratado en el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona de un neuroblastoma. Se trata de un tumor que se origina en el sistema nervioso autónomo, lo que permite sobrevivir en el canal del parto, y que es el más frecuente en los primeros 5 años de vida. "En Sant Joan de Déu diagnosticaron y trataron nuestro hijo de un neuroblastoma en un mes. Cuando lo explicamos a la familia y los amigos, les parece increíble. En nuestro país pasamos un par de meses intentando saber qué le pasaba al Daniyl y nadie nos lo supo decir, aunque le hicieron muchas pruebas", relata su madre, la Tanya, visiblemente aliviada.

La familia llegó a Barcelona el 6 de abril proveniente de Ucrania. Catorce días después de hacer pruebas y analizar el caso, el 20 de abril, en Daniyl entraba en quirófano y el equipo de cirugía oncológica le extirpaba el tumor. No hubo más. El doctor Jaume Mora y el equipo de Oncología pudieron precisar el tipo de neuroblastoma de en Danyil y, después de analizar sus características biológicas, decidieron que no necesitaba ningún otro tratamiento.

Hace años que el equipo de investigación de los tumores del desarrollo del Hospital Sant Joan de Déu, dirigido por Jaume Mora, identificó varios marcadores genéticos que permiten predecir, en un plazo de sólo 24 horas, la agresividad de cada neuroblastoma para ajustar el tratamiento más idóneo. "Disponer de este sistema de predicción desde el principio es clave para no someter a los niños a tratamientos innecesarios", explica el oncólogo.

Este sistema es el que permite que el 50% de los neuroblastomas puedan ser tratados únicamente con una cirugía no agresiva, el de Daniyl entre ellos. El otro 50% de los neuroblastomas son muy agresivos y para curarlos hay que utilizar todo el arsenal terapéutico del que se dispone actualmente: quimioterapia, cirugía, radioterapia e inmunoterapia.

Elección del hospital por referencias de otras familias de Ucrania

La familia de Daniyl decidió tratar a su hijo en el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona porque había recibido "muy buenas referencias de otras familias de Ucrania que se han tratado aquí" - recuerda el padre, Alexander - . "Nos habían dicho que estaban especializados en diversos tumores infantiles y en concreto en el neuroblastoma y no nos lo pensamos dos veces. No miramos otras opciones ".

Llegar a Barcelona, ​​sin embargo, no les resultó nada fácil. Como consecuencia de la pandemia de COVID-19, muchos países europeos habían cerrado las fronteras y muchas compañías aéreas habían suspendido sus vuelos. Pero la familia no desistió y decidió venir en coche. "Teníamos mucho miedo a que el tiempo fuera en contra de la salud de en Daniyl y que el tumor se expandiera", recuerda la madre. Los tres lograron salir de Ucrania sin problemas pero no pudieron superar la frontera de Polonia y, tras un par de intentos, tuvieron que volver a su país. Desesperados, llamaron a mil y una puertas hasta que un empresario puso a su disposición un avión privado que los llevara desde Kiev a Frankfurt. Una vez en Alemania, tomaron un vuelo con destino a Barcelona.

65 familias de todo el mundo llevan niños con neuroblastoma a tratarse a Sant Joan de Déu

Cada vez hay más familias de todo el mundo que llevan a sus hijos en el Hospital Sant Joan de Déu para tratarlos de neuroblastoma, una patología sobre la que hay varias líneas de investigación y tratamientos. El año 2019 vinieron 65, principalmente de China, pero también de Australia, Argentina, Rusia, Alemania o Sudáfrica, entre otros.

La mayoría de estas familias buscan el tratamiento de inmunoterapia de última generación (naxitamab y omburtamab) que, en Europa, solo está disponible en este centro. Los resultados de los estudios llevados a cabo en los últimos 3 años en Sant Joan de Déu demuestran una supervivencia para pacientes con neuroblastoma de alto riesgo superior al 85% y, para los pacientes con recaída o enfermedad refractaria al tratamiento convencional, la posibilidad de un mejor pronóstico.

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"En Sant Joan de Déu han diagnosticado y tratado a nuestro hijo de un neuroblastoma y en un mes ya podíamos volver a casa"