De paciente a asesor de los investigadores en ensayos clínicos

Dani no había tenido nunca problemas de salud importantes hasta que, con 13 años, le diagnosticaron una leucemia. “Por entonces hacía mucha bicicleta de montaña y empecé a notar que me ahogaba en las subidas. También por las noches, cuando me iba a dormir, me costaba respirar”, recuerda. Fueron estas dificultades respiratorias las que lo llevaron a consultar al pediatra.

En un principio, los médicos que lo atendieron pensaron que tenía asma, pero los síntomas no remitían con el tratamiento y decidieron hacerle una radiografía. “Entonces vieron algo extraño y nos dijeron que fuéramos a urgencias del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona. Ya sospechaban que podía ser cáncer”, explica. Al día siguiente, los médicos del hospital confirmaron las sospechas y diagnosticaron leucemia.

“Cuando las doctoras me dijeron que tenía una enfermedad de la sangre y que tendría que pasar un tiempo largo ingresado, lo que más me preocupó fue no poder estar en casa ni ir a la escuela, dejar de ver a mis amigos, no poder salir con la bici... No comprendía la gravedad de la enfermedad, solo veía el impacto que tenía en mi vida”, explica Dani.

Pasión por la Medicina

El joven pasó gran parte de los dos años siguientes en tratamiento: “Durante el periodo más intenso, que duró unos nueve meses, tenía que venir casi cada día y el Hospital fue para mí una segunda casa”. Fue en aquella época cuando se planteó por primera vez dedicarse a la medicina. “Yo era un paciente muy curioso. Siempre hacía un montón de preguntas sobre la enfermedad, los síntomas, la quimio… Recuerdo que un día estuve hablando dos horas con una de las doctoras que me trataba, Montse Mesegué”, relata.

Y fue así como el chico que dudaba entre dedicarse a la ingeniería o a los audiovisuales acabó eligiendo medicina. “Creo que me movió la experiencia personal que había vivido. Pensé que podía aportar algo único: mi vivencia como paciente. El hecho de haber superado una leucemia me permitía tener más empatía y creía que eso podría ayudar a otras familias y jóvenes que tuvieran que pasar por la misma situación. Quería ofrecer el acompañamiento humano que tanto valoré durante mi tratamiento”, argumenta.

Ocho años después de que le diagnosticaran la leucemia, Dani está a punto de terminar sus estudios universitarios. Recientemente ha vuelto a recorrer las plantas del hospital para hacer las prácticas junto a los profesionales que lo trataron cuando era un niño. “Cuando empecé a estudiar medicina, tenía muy claro que quería especializarme en leucemia y trabajar en Sant Joan de Déu. Después, a medida que fui probando otras especialidades, cambié de idea. Y últimamente me estaba decantando por anestesia. Pero hacer las prácticas aquí me ha hecho recuperar el interés por la oncología”, explica.

Miembro y presidente de KIDS Barcelona

Daniel nunca ha dejado de venir a Sant Joan de Déu. Aún estaba en tratamiento cuando una de las médicas que lo atendía le planteó la posibilidad de formar parte de un equipo de jóvenes que colaboran con el Hospital asesorando a los investigadores del centro. “Es muy importante que los pacientes tengamos voz y aportemos nuestra visión a los proyectos de investigación, pero no sabía que fuera posible. Me pareció tan interesante que me apunté enseguida”.

En 2018, Dani pasó a formar parte de KIDS Barcelona, un grupo de jóvenes asesores que el hospital creó en 2015 para contar con la participación de los pacientes en la investigación, la innovación y la atención médica. Dos años después, en 2020, se presentó a las elecciones y salió elegido presidente. Como miembro de KIDS Barcelona, a lo largo de los últimos siete años ha asistido a numerosos congresos y charlas por todo el mundo para dar a conocer la labor de este órgano consultivo.

Dani comenta: “Esta dualidad que tengo de paciente y miembro de KIDS Barcelona me permite conectar especialmente con los profesionales y sensibilizarlos sobre la importancia de implicar a los pacientes en la investigación. A menudo, al terminar mi intervención en un congreso, algún profesional se me ha acercado para pedirnos colaboración en alguna iniciativa”.

En Sant Joan de Déu, y junto con sus compañeros de KIDS Barcelona, Dani ha participado en la revisión de consentimientos informados para ensayos clínicos y de otros contenidos divulgativos dirigidos a niños y jóvenes. E incluso ha tenido la oportunidad de publicar un artículo de investigación.

Un equipo de investigadoras alemanas pidió ayuda al grupo KIDS Barcelona para establecer criterios que permitieran valorar el grado de aceptación de los medicamentos administrados por vía oral a los niños. Al cabo de un tiempo, publicaron los resultados en una revista científica e incluyeron como autores a dos de los miembros de KIDS. “Formar parte de este grupo y poder aportar mi experiencia como paciente ha sido y es una parte muy importante de mi vida. Espero poder formar parte de él mucho tiempo y contribuir todo lo posible para que la voz de los pacientes siga presente en la atención sanitaria y en la investigación”, concluye Dani.