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Glioma de alto grado y difuso de línea media K27M mutado (DIPG)

El DIPG (glioma difuso intrínseco de tronco) es el tumor más frecuente del tronco cerebral en niños, una parte sumamente sensible y vital del ser humano. 

Descripción de la patología

Como en la mayoría de tumores del desarrollo, desconocemos por qué estas células malignas invaden difusamente el tronco cerebral de manera específica. Ocurre habitualmente en niños de entre 5 y 10 años.

Los síntomas son bastante característicos, consistiendo en alteraciones en el movimiento de la cara, problemas al tragar, al andar y falta de fuerza en brazos o piernas. Estos síntomas habitualmente se instauran en pocas semanas. Desafortunadamente no existe un tratamiento curativo para esta enfermedad.

Diagnóstico

El DIPG es una enfermedad que se diagnostica en base a los síntomas típicos descritos anteriormente y por criterios radiológicos bien definidos en la resonancia magnética. A día de hoy, la biopsia no es indispensable para confirmar el diagnóstico. Sin embargo, centros de referencia como el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, involucrados en proyectos de investigación y/o ensayos clínicos en los que el análisis del tejido tumoral es indispensable, valoran la realización de este procedimiento en el momento del diagnóstico.

La biopsia habitualmente confirma la existencia de un tumor de estirpe glial. El análisis molecular de estos tumores ha desvelado que en la mayoría de ellos (80 % de los casos) se identifica una mutación en el gen K27M en dos variantes, la H3.3 (60 % de casos) y la H3.1 (20 % de los casos). Estas alteraciones moleculares en combinación con otras alteraciones genéticas (e.g. p53, ACVR1, PDGFR) son fundamentales para la iniciación, desarrollo y progresión de la enfermedad.

Tratamiento

La radioterapia focal (dirigida al tumor) es el único tratamiento que en la mayoría de pacientes con DIPG consigue una reducción en el tamaño del tumor y mejoría de los síntomas.

El Hospital Sant Joan de Déu ofrece la realización de biopsia a los pacientes que diagnosticamos. A partir de estas muestras intentamos establecer líneas celulares y modelos animales.

También caracterizamos molecularmente las lesiones con el objetivo de identificar potenciales dianas terapéuticas.

Indicadores

40

Casos atendidos desde 2010

10

Líneas celulares de investigación sobre el DIPG

Investigación

Ensayo clínico de inmunoterapia

Está en curso un ensayo clínico con vacunas de células dendríticas. El reclutamiento de pacientes se ha completado y se están evaluando las respuestas obtenidas. Se esperan resultados que puedan ser la base de futuras versiones de este tratamiento.

Investigación en SJD y global

Actualmente existen una serie de ensayos clínicos en distintos centros del mundo que exploran tratamientos novedosos dirigidos a esta enfermedad.

Participación de las familias en la investigación

Numerosas familias de pacientes afectados por el DIPG mantienen el contacto con el hospital y participan de forma activa en la captación de fondos. El Fondo Alicia Pueyo es uno de ellos y trabaja también para informar a las familias.

“Al nacer Daniel empezó a tener problemas para respirar y casi no se movía. La operación que necesitaba no se podía hacer en Nigeria y mi hermana encontró Sant Joan de Déu. Ahora puede respirar y no está quieto ni un minuto, es un niño feliz”

Madre de Daniel paciente de Nigeria, operado de una malformación congénita de la vía aérea (CPAM)

"Trabajamos para que el aprendizaje continuado de nuestras residentes se base en la experiencia y la base científica, con acompañamiento y tutorización del proceso”

Tutoras de las residentes de enfermería Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

"Los tutores transmiten vocación y respeto por la especialización como matrón o matrona. Se aprende mucho, hay un gran volumen de actividad y se atienden casos complejos. Es una residencia muy completa y acompañada”

Carlos Aulló actualmente matrón en el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, residente los años 2018 y 2019

"Se dan situaciones muy emocionantes durante los partos y también en las consultas. Poder estar en esos momentos, trabajar en ese contexto y compartir con las compañeras y profesionales con experiencia es un aprendizaje completo”

Raquel Campo antigua residente y actual matrona en el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

"El aprendizaje es intenso y acelerado, y el acompañamiento a las mujeres cercano, incluso en un contexto de pandemia. Nos esforzamos para que todas las mujeres atendidas se sientan acompañadas cuando acuden al Hospital”

Roser Romero antigua residente y actual matrona del Hospital Sant Joan de Déu