La primera edición de Únicas Talks pone el foco en las enfermedades raras neurológicas

Barcelona ha acogido la primera edición de Únicas Talks, un nuevo foro de debate y divulgación científica sobre enfermedades raras impulsado por el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona y la Fundación “la Caixa”. El encuentro, celebrado en el Museo de la Ciencia CosmoCaixa, ha reunido expertos nacionales e internacionales para reflexionar sobre los avances y desafíos en el tratamiento de las enfermedades neurológicas raras.

La jornada ha sido inaugurada por el conseller de Salut de la Generalitat de Catalunya, Manel Balcells, y el director de Relaciones con Instituciones de Investigación y Salud de la Fundación “la Caixa”, Ignasi López. Posteriormente, el Dr. Manel del Castillo, gerente del Hospital Sant Joan de Déu, ha presentado el proyecto de la Red Únicas, una iniciativa formada por 30 hospitales de todo el país con el apoyo del Ministerio de Sanidad que trabaja para que todos los pacientes con enfermedades raras reciban una atención de excelencia, sin importar dónde residan.

Durante el evento, se han abordado temas clave como la colaboración entre investigación básica y clínica, los retos del diagnóstico genético, y el potencial de las nuevas terapias avanzadas. Las familias también han presentado su testimonio sobre cómo se vive con una enfermedad minoritaria y así tomar conciencia que el número de afectados no se reduce solo a los pacientes que la presentan, sino también a todo su entorno. Los ponentes han coincidido en que, si bien se ha progresado mucho en las últimas dos décadas, aún queda un largo camino por recorrer.

Distintas mesas de debate

La jornada se ha estructurado en cuatro mesas de debate. La primera, moderada por el periodista científico Josep Corbella, ha abordado el diálogo entre la investigación básica y la clínica, con intervenciones del Dr. Óscar Marín, del King’s College London, y el Dr. Joan Camprodon, del Massachusetts General Hospital.

En la segunda mesa se han tratado las barreras actuales en el diagnóstico, con voces expertas como el Dr. Ángel Carracedo, de SERGAS-Xunta de Galicia, el Dr. Raúl Benítez, de la UPC – IRSJD, y el Dr. Rafael Artuch, de Sant Joan de Déu, moderados por el Dr. Francesc Palau.

La tercera mesa, moderada por la Dra. Alessandra Magnani, jefa de la Plataforma de Terapias Avanzadas del Hospital, ha ofrecido una visión esperanzadora sobre el desarrollo de nuevas terapias. En esta han participado profesionales del propio hospital como el Dr. Andrés Nascimento, la Dra. Esther Via, el Dr. José Hinojosa y el Dr. Alfonso Oyarzábal.

La última mesa ha girado entorno a las causas genéticas de estas patologías y ha generado un diálogo entre ciencia, familias, entidades de pacientes, administración sanitaria e industria. Moderada por el investigador Lluís Montoliu del CSIC, la mesa ha contado con el testimonio de la Sra. Anna Ripoll Navarro, de FEDER, la Sra. Leticia Beleta, de Alexion AstraZeneca Rare Disease Iberia, la Sra. Luisa Martínez, madre de un niño con una enfermedad rara y gestora de proyectos estratégicos en Sant Joan de Déu, y el Dr. Manel Fontanet, del Servei Català de la Salud.

El acto concluyó con intervenciones de la Dra. Encarna Guillén, del Hospital Virgen de la Arrixaca, y el Dr. Joan Comella, de Sant Joan de Déu, que han remarcado la necesidad de seguir uniendo esfuerzos desde todos los ámbitos para cambiar la historia de estas enfermedades raras.