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Bronquiolitis

Las infecciones respiratorias en pacientes pediátricos se han adelantado este año, con un brusco aumento. Llama al 061 (Salut Respon), te orientarán sobre si es necesario o no acudir a Urgencias. Consulta qué es la bronquiolitis y las medidas de prevención en CanalSalut.

En FAROS Sant Joan de Déu puedes consultar las medidas de prevención y tratamiento indicadas y porqué se ha producido la situación actual.

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Una médico atiende a una paciente de reumatología pediátrica en el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

En la Unidad de Reumatología del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona somos referentes nacionales e internacionales en el tratamiento integral de las enfermedades reumáticas pediátricas.

Contar con los mejores tratamientos nos permite mejorar la calidad de vida de los niños y adolescentes que atendemos.

Creada hace más de 25 años, nuestra Unidad cuenta en el momento actual con el mayor equipo de Reumatología Pediátrica de España. Seguimos a más de 2.000 pacientes entre los que hay más de 650 con Artritis Idiopática Juvenil (AIJ). Realizamos más de 600 nuevas valoraciones cada año.

Creemos en una asistencia ligada a la investigación, por ello y para buscar nuevos tratamientos para nuestros pacientes participamos en más de una veintena de ensayos clínicos con nuevos fármacos. Paralelamente desarrollamos líneas de investigación propias y colaboramos en red con los principales centros nacionales e internacionales especializados en Reumatología Pediátrica. Fruto de esta colaboración hemos podido publicar artículos científicos de alto impacto.

Acreditaciones

  • Miembros de la Red Europea en enfermedades raras y complejas del tejido conectivo y musculoesquelético  (ERN ReCONNET).
  • Miembros de la Red Europea en desórdenes autoinflamatorios y reumatología  (ERN RITA).
  • Unidad de referencia CSUR para el tratamiento de enfermedades autoinflamatorias y enfermedades autoinmunes sistémicas.
  • Junto con el Hospital Clínic de Barcelona forma parte de las Redes de Unidades de Excelencia Clínica (XUEC, en sus siglas en catalán) en enfermedades inmunitarias autoinflamatorias y autoinmunes sistémicas.

¿Por qué Sant Joan de Déu?

La experiencia, la dimensión del equipo, las líneas de investigación y los ensayos clínicos en los que participa nuestra Unidad de Reumatología Pediátrica nos permiten ofrecer una respuesta integral al paciente y sus familias.

Atención multidisciplinar

Lideramos un equipo de atención especializada en el que diferentes profesionales trabajan de forma conjunta. De este modo conseguimos una respuesta coordinada y minimizamos el número de visitas al Hospital.

Unidad de transición al hospital de adultos

Nuestro objetivo es preparar al adolescente para aumentar su autonomía en el autocuidado y la convivencia con la enfermedad en la vida adulta.

A la vanguardia en atención de proximidad

Trabajamos para que los pacientes y sus familias se sientan acompañados y dispongan de vías de comunicación directa con los profesionales. Disponemos de la posibilidad de realizar consultas por vía telemática mediante el entorno web del Portal del Paciente y atendemos consultas por teléfono.

Tecnología de alta calidad para las consultas y el diagnóstico

Desarrollar nuestra actividad en un hospital pediátrico de alta complejidad nos permite tener acceso a las mejores herramientas. Contamos con equipos de diagnóstico por la imagen de alta calidad adaptados a un entorno pediátrico.

Compromiso con la investigación

La investigación es fundamental para el progreso, por eso participamos en más de 20 ensayos clínicos y múltiples proyectos de investigación propios o en colaboración con otros centros nacionales e internacionales de primer nivel.

Nuestros resultados

688

Seguimiento de pacientes con AIJ

678

Nuevas valoraciones

25

Ensayos clínicos en curso

Datos de 2019

Especialidades y servicios

Equipo de enfermería

  • Palmira Santín Riba, enfermera de Reumatología Pediátrica.
  • Carolina Estepa Guillén, enfermera de Ensayos Clínicos.
  • Elisenda Sans Tores, enfermera de Ensayos Clínicos.

Investigación

El grupo de estudio de las enfermedades por Disregulación Inmune en Edad Pediátrica (GRE 2014/SGR1531) del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona ha recibido el reconocimiento de la Agència de Gestió d'Ajuts Universitaris i de Recerca (AGAUR) como grupo emergente. 

En los últimos 5 años hemos publicado 48 artículos en revistas científicas. Además, todos los miembros del equipo participan de forma activa en diferentes sociedades científicas, como la Sociedad Española de Reumatología Pediátrica, (SERPE), de la cual el Dr. Jordi Antón ha sido presidente entre 2012 y 2019. También formamos parte de la Pediatric Rheumatology European Society (PRES), de la Pediatric Rheumatology International Trials Organization (PRINTO)  la International Society of Systemic Auto-Inflammatory Diseases (ISSAID).

Principales líneas de investigación y proyectos colaborativos

Nuestra unidad de reumatología pediátrica participa en el desarrollo y aprobación de nuevos tratamientos (más de 20 ensayos clínicos activos) y colabora en redes de investigación internacional. Al mismo tiempo, la Unidad clínica participa en una amplia lista de ensayos clínicos y estudios observacionales. También desarrolla líneas de investigación propias en el Institut de Recerca Sant Joan de Déu (IRSJD), entre las cuales se encuentran las siguientes: 

  • Enfermedades autoinflamatorias: estudio de nuevos genes y de mecanismos causantes de la enfermedad, entre otros.
  • Artritis idiopática juvenil: nuevos tratamientos, seguridad en fármacos, prevención de infecciones, estudio de biomarcadores de respuesta al tratamiento, etc.
  • Articulación temporo-mandibular en la Artritis Idiopática Juvenil (AIJ): optimización de técnicas de imagen y terapéuticas.
  • Uveítis asociada a la Artritis Idiopática Juvenil (AIJ): investigación de nuevos fármacos, desarrollo de algoritmos de tratamiento y estudios epidemiológicos.
  • Vasculitis: epidemiología y caracterización clínica de la enfermedad de Kawasaki; vasculitis cerebrales y otras vasculitis sistémicas.
  • Metabolismo óseo (osteogénesis imperfecta, hipofosfatasia, osteoporosis): estudios epidemiológicos y detección de nuevos genes en osteogénesis imperfecta. Programa de cribado de hipofosfatasia y estudio genético de los pacientes. Estudio de métodos de valoración de calidad ósea en los niños.
  • Dermatomiositis juvenil: epidemiología y caracterización clínica, validación de escalas de valoración y estudio de factores pronósticos al diagnóstico.
  • Esclerodermia: epidemiología y caracterización clínica; aplicabilidad de nuevos tratamientos.

Docencia

El Hospital Sant Joan de Déu Barcelona es un hospital universitario adscrito a la Universitat de Barcelona. Compartimos nuestro conocimiento y formamos a profesionales para que puedan especializarse en medicina de alta complejidad. 

Como unidad de referencia tenemos un compromiso con la docencia y la formación de nuevos profesionales, que se traduce en cursos y estancias encabezados por un máster en Reumatología Pediátrica:

Máster en Reumatología Pediátrica

Creado en el año 2013, es el único programa de formación con aval universitario que existe en España.

  • Duración: 2 cursos
  • Dirección: Dr. Jordi Antón López
  • Titulación: máster en Reumatología Pediátrica (título propio de la Universitat de Barcelona)
  • Acreditación: 130 créditos ECTS

Estancias formativas 

Recibimos entre 10 y 15 especialistas en formación cada año procedentes de otros centros nacionales e internacionales con el objetivo de desarrollar sus competencias en Reumatología Pediátrica.

Preguntas frecuentes

¿Qué es la Reumatología Pediátrica?

La Reumatología Pediátrica es la especialidad médica dedicada al diagnóstico y tratamiento de las enfermedades inflamatorias del aparato locomotor y otras patologías de origen autoinmune en niños o adolescentes.

¿Las enfermedades reumáticas infantiles son diferentes?

Las enfermedades reumáticas de la edad pediátrica son distintas de las de los adultos. Los niños no son adultos pequeños, presentan características propias en cuanto a los síntomas, el diagnóstico, el tratamiento y el pronóstico. Nuestros pacientes están en constante crecimiento y maduración, de modo que hay que abordar sus enfermedades de forma específica.

¿Cuáles son las enfermedades más frecuentes en reumatología pediátrica?

La enfermedad reumática más común en la edad pediátrica es la Artritis Idiopática Juvenil (AIJ), pero hay otras patologías como el lupus eritematoso sistémico, la dermatomiositis juvenil o vasculitis como la enfermedad de Kawasaki. También atendemos a niños con síndromes autoinflamatorios, como el síndrome PFAPA u otras enfermedades caracterizadas por fiebre recurrente. Entre las patologías óseas destacan la osteoporosis y la osteogénesis imperfecta.

¿Cuándo hay que acudir a un reumatólogo pediátrico?

 El dolor y la tumefacción articular son los principales síntomas por los que los pacientes acuden a un especialista, pero existen otros. Algunas enfermedades reumáticas se manifiestan mediante algunos de los siguientes:

  • Fiebre prolongada de causa desconocida o episodios febriles de repetición.
  • Limitación de la movilidad o deformidad de las articulaciones.
  • Fracturas de repetición.
  • Debilidad muscular.
  • Aftas orales de repetición.
  • Cojera sin antecedente de traumatismo.