Sant Joan de Déu ofrece terapias grupales de apoyo psicológico para niños con enfermedades crónicas complejas y sus familiares

Cuando un niño o niña tiene una enfermedad crónica de alta complejidad, tanto él como su familia atraviesan un gran sufrimiento emocional. Se enfrentan a numerosas dificultades, miedos e incertidumbres que, en ocasiones, no encuentran dónde expresar, y viven un proceso de duelo y de pérdida por aquello que podría haber sido y no será.

Para acompañarlos y ofrecerles apoyo psicológico durante este proceso, psicólogos, enfermeras y trabajadores sociales del Servicio de Atención Paliativa y Paciente Crónico Complejo del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona impulsaron en 2017 las terapias grupales de apoyo psicológico con la creación pionera de un grupo dirigido a los hermanos de niños con una enfermedad grave y una esperanza de vida limitada.

La iniciativa fue tan bien valorada por las familias y los profesionales que, a lo largo de estos últimos años, se ha ido ampliando a otros colectivos: otros familiares de niños con enfermedades crónicas y necesidades paliativas; los propios pacientes, de entre 8 y 12 años y adolescentes; madres y padres de niños con enfermedades neurológicas y necesidades paliativas, y también de niños con enfermedades crónicas complejas graves.

Además, recientemente se ha impulsado un nuevo grupo dirigido a madres y padres de bebés que han nacido con una enfermedad grave o que han sido diagnosticados durante los primeros meses de vida. El objetivo es ayudarles en el proceso de creación del vínculo afectivo con el bebé y de estimulación sensorial en un contexto de enfermedad. Asimismo, se les ofrece un espacio donde compartir la experiencia de la maternidad y la paternidad en una situación muy distinta a la habitual.

Un espacio para compartir

Estos espacios de terapia grupal, liderados por el equipo de psicología junto con profesionales de enfermería, han sido concebidos para que los pacientes o sus familiares puedan manifestar sin reservas sus inquietudes, miedos y compartirlos con otras personas que están pasando por su misma situación. Se trata de un tipo de terapia grupal que tiene más tradición en el ámbito del duelo y que está más implantada en el mundo de los adultos, pero que hasta ahora no se ofrecía en el ámbito pediátrico y, especialmente, en el caso del apoyo psicológico a niños con enfermedades crónicas complejas.

"Hasta ahora, ha habido algunas iniciativas, pero más centradas en el duelo, no en el caso de la atención durante el proceso de enfermedad, que pensamos que tiene un efecto directo en la elaboración del duelo posterior", señala Daniel Toro, uno de los responsables del proyecto.

En estos grupos se trabaja la psicoeducación y la expresión emocional; el entrenamiento en habilidades sociales; la resolución de problemas; la socialización; y el desarrollo de herramientas para la relajación y el autocuidado, así como la promoción de actividades agradables. El objetivo es aumentar la capacidad de regulación emocional de los pacientes y sus familias, facilitar el apoyo y fomentar el aprendizaje entre iguales y mejorar la comunicación intrafamiliar, entre otros.

"Existe evidencia científica de que las intervenciones entre iguales tienen un efecto positivo. Facilitan la creación de vínculos entre las familias, les generan un sentimiento de pertenencia y actúan como un elemento protector ante una situación tan compleja y de tanto sufrimiento emocional como la que les ha tocado vivir", explica Daniel Toro. "En estos entornos las familias pueden plantear reflexiones que no pueden manifestar en otros espacios, como hablar abiertamente de la muerte de su hijo sin sentirse culpables por hacerlo, porque otras familias con niños en la misma situación también lo hacen", añade Marta Viñals, otra de las responsables de estos grupos terapéuticos.

En total, y gracias a las donaciones, en la actualidad hay siete grupos de terapias grupales en marcha. En 2025 participaron un total de 80 familiares y pacientes: 31 niños y adolescentes con enfermedad crónica compleja; 19 hermanos; y 30 padres y madres de pacientes.