"Tras pedir una segunda opinión médica telemática, decidimos que viajar a Barcelona era lo mejor para el meduloblastoma de mi hijo"

Ulday, la madre de Nurali, relata que todo empezó en enero de 2023 cuando el niño se despertó por la noche con un fuerte dolor de cabeza, mareado y con náuseas. Al día siguiente, viendo que su estado empeoraba (tenía estrabismo y problemas de equilibrio), una ambulancia le llevó al hospital, donde le diagnosticaron un tumor cerebral y le recomendaron operarse en otro hospital de su país o del extranjero.

La familia decidió viajar a Turquía, donde el diagnóstico de Nurali fue un meduloblastoma, el tumor cerebral maligno más común en la edad pediátrica, que representa actualmente el 20% de los tumores en niños. El 31 de enero le operaron y pudieron extirpar el tumor completamente. Pero tras la operación, Nurali sufrió un empeoramiento neurológico y tuvo un postoperatorio más complicado de lo previsto: no podía moverse ni coger nada con las manos. Entonces empezó a recibir tratamiento de radioterapia y comenzó a hacer sesiones de rehabilitación con fisioterapeutas dos veces al día. En dos meses ya empezó a caminar. 

La madre del pequeño conoció el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona a partir de reseñas en internet, muchas de las cuales, de familias que habían tratado aquí a sus hijos. Una madre de Kazajistán le dio muy buenas valoraciones del Hospital. Entonces hizo una consulta telemática para tener una segunda opinión del tratamiento a seguir con Ofelia Cruz y, cuando recibió el informe, consideró que viajar a Barcelona era la mejor opción para tratar a su hijo.

La Dra. Cruz le confirmó el diagnóstico de meduloblastoma del pequeño, detalló el tratamiento que tendría que seguir el niño y ofreció a la familia respuestas que no habían logrado en Turquía.

En abril de 2023 llegaron a Barcelona dónde, a través de una biopsia de la muestra del tumor extirpado, se efectuó un test molecular del mismo, lo cual permitió adaptar el plan de quimioterapia a seguir. Además, mediante una resonancia magnética, vieron que Nurali tenía hidrocefalia (acumulación de una cantidad excesiva de líquido cefalorraquídeo en el cerebro) una complicación derivada de la cirugía en la que le habían extirpado el meduloblastoma.

Los neurocirujanos del Hospital Sant Joan de Déu realizaron una intervención de hidrocefalia con una fenestración endoscópica

El 27 de abril el equipo de neurocirugía liderado por el José Hinojosa, Jefe del Servicio de Neurocirugía del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, intervino al niño para realizarle una fenestración endoscópica para drenar el líquido excesivo. En este caso, fue posible realizar una endoscopia cerebral, porque la causa de la hidrocefalia era obstructiva y, cuando es factible, la intervención vía fenestración endoscópica es mejor para el paciente, porque evita una válvula de derivación permanente. La cirugía se pudo realizar con éxito y, tras comprobar la reducción de la inflamación, en mayo pudieron iniciar el tratamiento de quimioterapia.

Nurali ya ha recibido tres ciclos de quimioterapia, sigue con fisioterapia y también hace ergoterapia (trabajos manuales y plásticos, juegos de movimiento y actividades cotidianas para tratar los trastornos corporales, cognitivos y psíquicos). Está previsto que tenga que hacer cinco ciclos más de quimioterapia, así que seguramente seguirá en Barcelona hasta la primavera de 2024.

La madre declara “Aquí Nurali es feliz, no es consciente de la gravedad de su enfermedad, pues intentamos que lleve una vida normal. Del Hospital le gusta mucho que todo esté pensado para niños; los payasos, los espacios, las salas de juegos… Para él no es como un Hospital, es un sitio que le reciben y le tratan muy bien, y gracias a esto no tiene miedo cuando recibe quimioterapia.”