Portal del Paciente
En Sant Joan de Déu prevenimos, detectamos precozmente y tratamos las complicaciones tardías del cáncer pediátrico que pueden comprometer el desarrollo de nuestros pacientes desde el punto de vista médico, psicosocial y neuropsicológico.
La mejora de los tratamientos oncológicos pediátricos en las últimas décadas ha hecho posible que más del 80% de los niños, niñas y adolescentes con cáncer superen la enfermedad. Este gran avance ha dado lugar a una nueva realidad: una población creciente de personas que han superado un proceso oncológico y que necesitan una atención específica a lo largo de la vida.
La Unidad de Seguimiento a largo plazo del Paciente Oncológico (SEGUIM) del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona da respuesta a las necesidades médicas, emocionales y sociales de estos pacientes. El objetivo principal es preservar la salud y la calidad de vida a largo plazo, mediante la prevención, detección precoz y tratamiento de las posibles secuelas derivadas del tratamiento.
Los pacientes de SEGUIM
Aunque hayan superado el cáncer, muchos niños y adolescentes pueden desarrollar efectos tardíos relacionados con la enfermedad y los tratamientos recibidos que pueden afectar diferentes ámbitos de la salud: el crecimiento y el desarrollo, el sistema cardiovascular, el equilibrio hormonal y metabólico, la función neurocognitiva, la salud emocional o la vida social y académica.
La unidad está dirigida a pacientes que han superado un cáncer en edad pediátrica. Estos niños y adolescentes se incorporan a la unidad aproximadamente un año después de haber finalizado el tratamiento oncológico.
El seguimiento se adapta al diagnóstico, al tratamiento recibido y al riesgo de secuelas de cada paciente, con representación de leucemias y linfomas, tumores sólidos, tumores del sistema nervioso central y otros diagnósticos. El programa de Sant Joan de Déu se fundamenta en guías internacionales e incorpora la educación sanitaria como herramienta clave.
¿Por qué Sant Joan de Déu?
Acompañamos a los pacientes pediátricos que han superado un cáncer más allá del tratamiento oncológico con un seguimiento a largo plazo personalizado y adaptado.
Ofrecemos una atención integral con equipos médicos, psicosociales y educativos de distintas unidades que trabajan de manera coordinada para abordar todas las posibles secuelas.
Fomentamos la educación sanitaria y recursos claros y accesibles para que los pacientes y sus familias dispongan de la información necesaria para prevenir las secuelas evitables o detectarlas de manera precoz.
Garantizamos una transición segura a la atención médica para adultos, con circuitos estructurados y coordinados con todos los profesionales implicados.
El Hospital Sant Joan de Déu Barcelona es un centro maternoinfantil de referencia en Europa, implicado en proyectos de innovación e investigación en supervivencia oncológica.
Conoce la unidad
Educación sanitaria
La educación sanitaria es uno de los pilares fundamentales del modelo asistencial de la Unidad SEGUIM, ya que contribuye de manera decisiva a la autonomía de nuestros pacientes y de sus familias.
Además, contamos con una consulta específica que ofrece un espacio dedicado al acompañamiento, la escucha y la resolución de dudas en el momento de transición del tratamiento activo hacia el seguimiento a largo plazo.
Los principales objetivos de esta consulta son:
- Promover hábitos de vida saludables, como una alimentación equilibrada, la actividad física regular, el descanso adecuado y la prevención de conductas de riesgo, siempre adaptados a la edad y situación de cada paciente.
- Facilitar una comprensión clara del funcionamiento de la Unidad SEGUIM, de los roles de los diferentes profesionales y de los circuitos asistenciales.
- Ofrecer información accesible sobre los riesgos específicos de salud a largo plazo, ayudando a identificar signos de alerta y fomentando una actitud proactiva hacia la salud.
- Proporcionar herramientas prácticas para que los pacientes y las familias sepan cómo y cuándo contactar con la unidad entre visitas.
Área de transición
El área de transición es un elemento clave del modelo SEGUIM para garantizar la continuidad asistencial en todas las etapas de la vida del paciente. Este proceso se desarrolla de manera estructurada y personalizada, teniendo en cuenta la complejidad clínica, las necesidades psicosociales y el momento vital de cada paciente.
- Del tratamiento a SEGUIM: Este proceso se inicia antes de la primera visita y se basa en una planificación previa que asegura una transferencia segura y coherente de la información clínica y psicosocial. El circuito incluye reuniones clínicas con los equipos de referencia que han atendido al paciente durante el tratamiento, la elaboración de informes detallados y la valoración del caso para satisfacer todas sus necesidades.
- De SEGUIM a la atención de adultos: Una vez completada la etapa de seguimiento pediátrico en Sant Joan de Déu, los pacientes de SEGUIM pasan a los servicios de adultos o a la atención primaria. Este proceso se realiza de manera individualizada y coordinada, según el riesgo de secuelas y la complejidad del caso.
Equipo
Cooperación asistencial
La Unidad SEGUIM trabaja activamente para consolidarse como una unidad de referencia europea en el seguimiento a largo plazo de personas que han superado un proceso oncológico infantil y adolescente. Por ello, participamos en proyectos europeos que nos permiten integrar conocimiento, contribuir a la elaboración de estándares comunes e impulsar modelos innovadores de atención.
Entre los principales proyectos europeos destacan:
Creación de una red europea de jóvenes que han superado un cáncer a través de una plataforma virtual para desarrollar recursos y guías de transición.
Una acción conjunta europea que desarrolla redes de experticia en oncología.
Desarrollo de una plataforma digital basada en inteligencia artificial para la monitorización de los efectos tardíos en adolescentes y jóvenes adultos.
SEGUIM representa un cambio de paradigma en la atención a las personas que han pasado por un cáncer durante la infancia: pasar de un seguimiento reactivo a un modelo proactivo, planificado y centrado en la prevención. Su razón de ser es anticipar riesgos, promover la salud y garantizar la continuidad asistencial a lo largo del tiempo, asumiendo que cuidar hoy es la mejor manera de reducir el impacto de las secuelas mañana.
