Asociaciones de Pacientes

Para los padres de niños y jóvenes con una enfermedad crónica o de larga duración, puede seros útil conocer y acercaros a una asociación de pacientes para conseguir información y apoyo mutuo del contacto con otros padres.

Las asociaciones de enfermos trabajan para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familiares realizando numerosas tareas, entre ellas:

Facilitar información sobre la enfermedad y sus tratamientos
Dar asistencia social y psicológica a los enfermos y sus familiares
Organizar actividades de formación o lúdicas
Fomentar la investigación
Realizar acciones de divulgación y sensibilización social

Te ayudamos a encontrar a personas en tu situación

¿Puedo encontrar asociaciones en el Hospital?

Sí. El Hospital Sant Joan de Déu Barcelona facilita que las entidades puedan atender a las familias en los despachos del Espacio de asociaciones.

Asociaciones que puedes encontrar regularmente:

Associació de Familiars i Amics de Nens Oncològics de Catalunya (AFANOC)
Associació d’Ajuda als Afectats de Cardiopaties Infantils de Catalunya (AACIC)
Associació de Diabetis de Catalunya (ADC)
Grup de pares de nens prematurs de l’hospital
Associació PKU i ATM (en el banco de alimentos)

¿Qué asociaciones hay?

Puedes consultar en esta guía de asociaciones los datos de contacto de asociaciones y también otras entidades que desarrollan sus actividades en Cataluña o en España, y que tienen relación con enfermedades pediátricas.

No he encontrado ninguna asociación de personas en mis circunstancias. ¿Qué puedo hacer?

Los pacientes con enfermedades raras pueden experimentar un aislamiento significativo causado por la ausencia de una organización donde poder conocer a otras personas en las mismas circunstancias.

Aunque hay muchas enfermedades raras para las que no existe un grupo de pacientes en un país, existen algunos recursos para ayudar a pacientes con enfermedades muy minoritarias en encontrar otros. Si no has encontrado ninguna asociación o grupo de pacientes, o si deseas más información, puedes ponerte en contacto con nosotros.