Para los padres de niños y jóvenes con una enfermedad crónica o de larga duración, puede seros útil conocer y acercaros a una asociación de pacientes para conseguir información y apoyo mutuo del contacto con otros padres.
Las asociaciones de enfermos trabajan para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familiares realizando numerosas tareas, entre ellas:
- Facilitar información sobre la enfermedad y sus tratamientos
- Dar asistencia social y psicológica a los enfermos y sus familiares
- Organizar actividades de formación o lúdicas
- Fomentar la investigación
- Realizar acciones de divulgación y sensibilización social
Te ayudamos a encontrar a personas en tu situación
Sí. El Hospital Sant Joan de Déu Barcelona facilita que las entidades puedan atender a las familias en los despachos del Espacio de asociaciones.
Asociaciones que puedes encontrar regularmente:
Puedes consultar en esta guía de asociaciones los datos de contacto de asociaciones y también otras entidades que desarrollan sus actividades en Cataluña o en España, y que tienen relación con enfermedades pediátricas.
Los pacientes con enfermedades raras pueden experimentar un aislamiento significativo causado por la ausencia de una organización donde poder conocer a otras personas en las mismas circunstancias.
Aunque hay muchas enfermedades raras para las que no existe un grupo de pacientes en un país, existen algunos recursos para ayudar a pacientes con enfermedades muy minoritarias en encontrar otros. Si no has encontrado ninguna asociación o grupo de pacientes, o si deseas más información, puedes ponerte en contacto con nosotros.
Actividades para familias y pacientes
Webinar: Mitos y realidades sobre el tratamiento farmacológico del TDAH
¿Perteneces a una asociación de pacientes?
En el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona apoyamos a las asociaciones de pacientes para que podáis desarrollar con mayor facilidad vuestra actividad.
Descubre los recursos para asociaciones
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Anna Bosque