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"Los cuidados paliativos facilitan la atención a nuestra hija en todos los sentidos"

La familia de Jana, diagnosticada de un síndrome minoritario, explica la atención recibida a domicilio por la Unidad de cuidados paliativos

12 Octubre 2017
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Jana y Noa, dos hermanas gemelas, nacieron con un síndrome minoritario diagnosticado en los primeros meses de vida. El año 2014 Noa falleció como consecuencia de una gripe que le causó complicaciones del sistema respiratorio. Sus padres, Jordi y Núria, vivieron el proceso de Noa sin el apoyo de la Unidad de cuidados paliativos, y en el caso de Jana han recibido esta atención y la valoran positivamente.

"Te ayudan a afrontar la enfermedad y, por terrible que pueda parecer, aprendes a convivir con ella e incluso a ser feliz y aprovechar cada momento y detalle"; explica Nuria, la madre de Jana. Tanto ella como Jordi se muestran tranquilos al disponer de la atención del equipo interdisciplinar las 24 horas al dia, y reconocen que las visitas a domicilio les facilitan la atención a su hija.

Habitualmente los niños y niñas prefieren estar en casa y, si su condición lo permite, somos nosotros los que nos desplazamos.

Sergi Navarro, jefe de la Unidad de cuidados paliativos

El responsable de la Unidad de cuidados paliativos explica que, en contra de lo que se piensa generalmente, la atención al final de la vida es una pequeña parte del modelo de asistencia que ofrece nuestro centro.

El Hospital Sant Joan de Déu Barcelona es pionero en la atención a niños y adolescentes con enfermedades graves en España y ha atendido medio millar de pacientes y sus familias en los últimos seis años. Navarro afirma que, según algunos estudios, el control de los síntomas mejora la calidad de la vida de los pacientes y, en algunas ocasiones, permite darles más tiempo con sus familias.  El padre de Jana considera que en su caso ha sido así: 

Puede ser una paradoja, pero la unidad de curas paliativas ha alargado la vida de nuestra hija. Eso no tiene precio.

La creación de la Unidad de cuidados paliativos, pionera en España, ha sido posible gracias al impulso de la Fundación Glòria Soler, la principal organización financiadora del programa en la actualidad. También colaboran con nosotros de forma estable la Fundación Enriqueta Villavecchia, la Fundación Probitas, la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) y Teams Motors.

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"Los cuidados paliativos facilitan la atención a nuestra hija en todos los sentidos"