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Portal Rare Commons

Proyecto de investigación digital del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, centrado en el estudio biomédico de las enfermedades raras que afectan a niños y niñas.

Fecha inicial

01 Ene 2012

Fecha final

01 Abr 2022

Estado

Finalizado

El proyecto

La iniciativa se basó en una plataforma online que permite la interacción de los usuarios, gracias a una dinámica de información, formación y participación simulando el entorno de las redes sociales virtuales. Los usuarios se agruparon mediante comunidades privadas, de familias y de médicos, que colaboraron para conseguir mejorar el conocimiento científico de la enfermedad y poder describir su historia natural. Las comunidades fueron, además, un lugar de apoyo entre familias y entre médicos.

Estado 

  • 8 resultados descubiertos. 
  • Premio HINNOVAR - Novartis (2012).
  • Premio Honda (2013).

El proyecto ha evolucionado para unirse a la nueva plataforma Share4Rare, por lo que la anterior página web no está actualmente operativa.

Origen

Innovación interna (Dra. Merche Serrano Gimaré, Medicina Genética y Molecular, y Begoña Nafría, investigadora del Hospital).

En investigación sobre enfermedades raras, compartir para avanzar

En investigación sobre enfermedades raras, compartir para avanzar
https://www.youtube.com/watch?v=HQols9G_21M