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“Judit ha sobrellevado mejor el tratamiento contra la leucemia gracias a las conexiones con la escuela”

Conoce la historia de esta paciente del Hospital Sant Joan de Déu que, a pesar de padecer leucemia linfoblástica, ha podido seguir en contacto durante más de un curso con su escuela

Publicado en:
12 Diciembre 2018
Una de las pacientes de leucemia del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona en el Hospital de día.
Judit durante una conexión vía Skype con sus compañeros de clase durante su estancia en el Hospital de Día.
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Judit tiene 8 años y le diagnosticaron leucemia linfoblástica aguda infantil en julio de 2017. En pocas semanas, su enfermedad pasó de ser de medio riesgo a alto riesgo, por lo que tuvo que empezar un tratamiento de quimioterapia supervisado por el equipo de Oncología y Hematología del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona. La quimioterapia es uno de los tratamientos habituales para los pacientes pediátricos con leucemia, aunque actualmente existen otras opciones terapéuticas. La terapia, que recibía generalmente en el Hospital de Día, obligó a la paciente a abandonar su escuela en Puig-Reig y mudarse temporalmente a casa de su tía, en Barcelona, para estar cerca del centro hospitalario.

Una de las principales preocupaciones de Judit, cuando empezó todo el proceso, era no poder asistir a clase, tanto por la vertiente académica como por no poder estar con sus compañeras y compañeros. A Ana, su madre, que también es maestra, le preocupaba en primer lugar la salud de su hija, pero entendía la inquietud de la pequeña por seguir en contacto con su rutina habitual hasta entonces.

“En septiembre de 2017, al empezar la escuela, fuimos a hablar con su tutora y ella nos propuso empezar haciendo algunas conexiones breves vía Skype, con nuestro teléfono o tableta”, explica la madre de la paciente. “Judit empezó con un ciclo de quimioterapia bastante agresivo pero, aunque se encontrase mal algunas veces, conectar con la clase siempre le servía como distracción. Sólo durante algunos días puntuales en los que se encontró muy mal, se tomó una breve pausa”, recuerda Ana. Progresivamente, los ciclos de administración de fármacos le permitieron ir encontrándose mejor.

Participar en el aula desde el Hospital

Tras las primeras conexiones breves a través del ordenador que había en la clase, los miembros del AMPA decidieron instalar una cámara en el techo para que Judit pudiese ver toda la clase y un proyector para que sus compañeros pudiesen verla a ella. Posteriormente, se empezó a utilizar una cámara con trípode para poder moverla por el aula y que la niña viese la pizarra, se moviese virtualmente o participase en las actividades en grupo.

Durante el tratamiento, Judit llegó a necesitar hasta 7 ingresos más o menos prolongados, de al menos dos semanas. Sin embargo, las conexiones online le permitieron seguir el curso de las clases y saber qué hacían sus amigos y amigas. La paciente conectaba con la escuela, tanto cuando estaba ingresada, como los días que recibía tratamiento en el Hospital de día o cuando estaba en casa de su tía instalada, en Barcelona.

Desde el centro, la Escuela Alfred Mata, vieron la oportunidad de trabajar un proyecto sobre el cáncer desde todas sus vertientes: la salud, el uso de la tecnología, la participación en actividades solidarias o la economía (vendiendo pulseras Candela o con una chocolatada, por ejemplo). Las profesoras de la Escuela hospitalaria la Magnolia, del hospital, dieron apoyo a la iniciativa desde el principio e hicieron seguimiento de la paciente, que se ha examinado a distancia y ha participado en casi todas las actividades de su centro. Este plan educativo mereció en 2017 un premio Baldiri Reixach de educación por considerarse una iniciativa innovadora y que estimula nuevos proyectos y también ha generado el interés de los medios de comunicación (mediante noticias en la prensa escrita o en la televisión de Cataluña).

La vuelta progresiva a las clases presenciales    

El mes de noviembre, Judit empezó el tratamiento de quimioterapia de mantenimiento para la leucemia porque su situación ha mejorado progresivamente. Todavía tiene que visitar el hospital para los controles, el tratamiento y el seguimiento, pero el equipo médico ha considerado que la paciente ya puede a clase con cierta normalidad. El día 19 de noviembre fue su primer día después de muchos meses, y sus compañeros le prepararon una fiesta de bienvenida. Las primeras clases fueron sólo de unas horas, pero ahora la estudiante y paciente ya puede estar durante todo el día.

“Judit no ha tenido que adaptarse a volver a la escuela porque, a pesar de la enfermedad, en realidad nunca ha dejado de ir”, explica su madre. Incluso cuando se le cayó el pelo, como consecuencia de la enfermedad, todos los niños y niñas lo vivieron de forma progresiva y no como algo extraño ni impactante. Todos han aprendido acerca de la leucemia de Judith y ella, aunque seguirá en tratamiento de mantenimiento durante un curso más, podrá seguir aprendiendo con ellos, dentro y fuera del aula.

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“Judit ha sobrellevado mejor el tratamiento contra la leucemia gracias a las conexiones con la escuela”