“Gracias a Sant Joan de Déu, mi hijo ha podido preservar la lengua de un tumor”

Lihuén tenía casi dos años cuando un día jugando, sacó la lengua a sus padres y estos le vieron una protuberancia. Después de consultar distintos especialistas, visitaron el centro de referencia de oncología infantil en Argentina, donde le hicieron una biopsia y diagnosticaron un sarcoma lingual, un cáncer que se forma en la cavidad oral y que es muy poco frecuente.

Los médicos que examinaron a Lihuén en Argentina explicaron a la familia que el tumor estaba localizado en la lengua y era resecable, que se podría extraer mediante cirugía, pero que para ello tenían que extirparle completamente la lengua. Sin lengua, el pequeño tendría que alimentarse a través de un botón gástrico, requeriría de una traqueostomía para poder respirar y perdería la capacidad de hablar.

Mientras Lihuén iniciaba el tratamiento en su país, la familia comenzó a buscar un hospital en el mundo dónde le pudieran hacer una reconstrucción lingual y consultó a especialistas en cirugía maxilofacial de Barcelona y Estados Unidos. Uno de ellos fue el Dr. Josep Rubio, jefe de la Unidad de Cirugía Maxilofacial del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, quien valoró el caso y vio factible extraer el tumor al niño preservándole parte de la lengua. “El equipo de cirugía de nuestro hospital nos confirmó que si había una persona en el mundo que pudiera hacer esta cirugía con éxito era el Dr. Josep Rubio. Eso, y la facilidad del idioma, nos decidió a venir a Barcelona”, relata la madre.

La operación en Sant Joan de Déu

A su llegada a Sant Joan de Déu, los profesionales que le atendieron decidieron realizarle algunas pruebas y prescribirle un tratamiento específico para dificultar la capacidad que tienen estos tumores de generar sus propios vasos sanguíneos y seguir creciendo, con la intención de facilitar la cirugía. Al sospechar que la mandíbula podía estar afectada, decidieron avanzar la intervención.

“Además de quitar la infiltración tumoral de la mandíbula, le extirpamos el tumor, que le ocupaba el 80% de la lengua, y reconstruimos la parte remanente junto a un colgajo para convertirla en una lengua funcional que permitiera al niño respirar y tragar. Lo hicimos sin abrirle la mandíbula, por dentro de la boca, porque, aunque este abordaje reviste más complejidad, es también menos agresivo y el niño se recupera más rápidamente”, explica el Dr. Rubio.

En las pruebas de imagen posteriores, no se evidencia resto de tumor ni ninguna señal de recaída. Actualmente, Lihuén ya puede hablar bien, volverá a comer y podrá tener una calidad de vida como la de cualquier niño. Lihuén, que ahora se alimenta parcialmente a través de una sonda y ha empezado a comer por la boca, está siguiendo un programa intenso de rehabilitación con la psicologopeda para estimular su lengua, moverla con normalidad y fortalecerla para mejorar el habla y la deglución. La madre de Lihuén explica que “ahora está feliz guardando todas las galletitas, chocolates y las cosas que le gustan para cuando pueda volver a comer.”

El padre recuerda que el diagnóstico de la enfermedad de Lihuén fue el peor golpe que han recibido en su vida. “Puede resultar extraño que ahora disfrutemos viniendo al Hospital, pero acá nos dieron la alegría más grande, nos devolvieron la vida de nuestro hijo”.