“El programa de atención temprana del autismo nos ha ayudado a tener estrategias para conectar con nuestro hijo”

Los padres de Axel sospecharon que su hijo tenía un trastorno del espectro autista cuando, a los nueve meses de vida, dejó de balbucear y de decir las pocas sílabas que había aprendido hasta entonces. “Tampoco mantenía la mirada, tenía estereotipias (movimientos repetitivos) y enfados desregulados”, recuerda José Manuel, el padre de Axel. Fue su mujer, que es educadora infantil y ha trabajado con niños autistas, quien relacionó estos comportamientos con el trastorno.

“Decidimos llevar a Axel al pediatra para comentárselo y nos dijo que no nos preocupáramos, que el niño era muy pequeño, que teníamos que esperar a que tuviera 18 meses. Pero pasaban los meses y nosotros veíamos que algo no iba bien, que el niño seguía sin decir ni una palabra, que no iba al mismo ritmo que los demás niños. Y aunque insistíamos al pediatra y a la escuela infantil, nos seguían diciendo que no nos preocupáramos”.

Cuando Axel cumplió 15 meses, su familia se cambió de domicilio. “Cambiamos también de CAP y la pediatra que lo visitó ya lo derivó al CDIAP. Allí, enseguida nos confirmaron que Axel era autista y comenzaron a darle soporte”, recuerda el padre.

TEA CARE: atención temprana del autismo

Fue también allí donde le propusieron participar en el programa TEA CARE Mas Casadevall. Se trata de un programa de atención temprana impulsado por la Fundació Autisme Mas Casadevall y el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, con la colaboración de la Fundación la Caixa, que tiene como objetivo ofrecer un enfoque integral y basado en la evidencia científica para la detección, diagnóstico e intervención en niños y niñas de entre cero y cuatro años con sospecha o diagnóstico de TEA.

Este programa facilita la capacitación de las familias mediante la versión en español de 'Help is in Your Hands', una herramienta digital que ofrece estrategias de estimulación a las familias de niños diagnosticados con autismo en edades tempranas, que puedan ser implementadas en la vida cotidiana y en su entorno natural.

Durante seis meses, la familia venía cada semana al Hospital para participar en dos actividades. En una de ellas, de carácter grupal y guiada por una psicóloga, analizaban junto a otros padres una estrategia de estimulación concreta y los desafíos y oportunidades para aplicarla en el día a día. “Para nosotros fue muy enriquecedor interactuar con otras familias. Podíamos analizar diferentes enfoques y maneras de afrontar la vida cotidiana”, explica José Manuel.

La segunda sesión semanal era individualizada. En ella la familia acudía con su hijo Axel al Hospital y una psicóloga trabajaba con ellos los aspectos tratados en la sesión grupal. José Manuel explica que estas intervenciones les han resultado extremadamente útiles. “El programa de atención temprana del autismo nos ha ayudado a tener estrategias para conectar con nuestro hijo. Antes teníamos muchas dificultades para jugar con él y ahora podemos hacerlo. No mantenía apenas contacto visual, y gracias a TEA CARE mejoró ese aspecto. Antes no decía ni una palabra y ahora incluso tararea canciones”, explica.

Los padres de Axel también aceptaron participar en un ensayo para evaluar la eficacia de este programa clínico y siguieron aplicando las estrategias aprendidas con 'Help is in your Hands' durante seis meses más en casa. Los resultados preliminares de este ensayo, llamado CARE C-ESDM, han puesto de manifiesto una relación clara entre el grado de capacitación de los cuidadores, y el desarrollo y conexión con el entorno de su hijo. “Los padres, que son los que más horas pasan con el niño, aprenden cómo estimular a sus hijos en las actividades más cotidianas desde una edad muy temprana y eso permite que el niño tenga un mayor desarrollo a nivel de lenguaje y neurocognitivo”, explica el investigador principal del ensayo CARE C-ESDM, Aritz Aranbarri.