“Donar el tejido cerebral de nuestra hija ha permitido que otros niños tengan un futuro más esperanzador”

Un equipo de investigadores del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona - IRSJD ha conseguido identificar qué mecanismos utiliza uno de los cánceres infantiles más letales, el glioma difuso del tronco cerebral (DIPG), para sortear la acción del sistema inmune e impedir la eficacia de los tratamientos. Esta investigación ha sido posible gracias al gesto altruista de 35 familias de niños y niñas fallecidos a consecuencia de esta enfermedad que aceptaron donar el tejido cerebral de sus hijos para la investigación.

Una de estas familias es la de Lucía. Esta niña de Barcelona tenía solo ocho años cuando le diagnosticaron un DIPG a finales del mes de marzo del año 2014. “Lucía había tenido algunos dolores de cabeza y la llevamos al pediatra, pero eran unos dolores tan inespecíficos que no lo atribuimos a un problema de salud grave. Los médicos llegaron a pensar que eran debidos a un problema de visión y la derivaron al oftalmólogo”, recuerda su madre, Noelia. “Un día observamos que, además de quejarse de dolor de cabeza, tenía dificultad para pronunciar algunas palabras y decidimos llevarla de urgencias a una clínica privada”, prosigue el padre, Alfonso.

Fue en este centro donde le realizaron una resonancia magnética y descubrieron que tenía un tumor. Pocas horas después, era trasladada al Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, centro de referencia en oncología pediátrica. “Aquí —relata el padre— nos informaron sobre el pronóstico de la enfermedad de Lucía, nos dijeron que no tenía cura y nos explicaron las diferentes fases de la enfermedad. Lo hicieron con mucha empatía, cariño y seriedad, pero fue durísimo. En pocas horas pasamos de hablar de un dolor de cabeza a recibir la peor noticia que puedan recibir unos padres.”

Poco después, los oncólogos de Sant Joan de Déu les planteaban hacer una biopsia del tumor para poder estudiarlo. “La verdad es que dudamos mucho porque se trataba de una intervención compleja, pero el neurocirujano nos explicó con detalle el procedimiento y nos dio tanta confianza que nos decidimos”, cuenta Alfonso. La niña participó también en uno de los primeros ensayos sobre inmunoterapia con células dendríticas que llevó a cabo el mismo Hospital.

Donar a la investigación

Cuando Lucía murió, en junio de 2015, el equipo médico ofreció a Alfonso y Noelia la posibilidad de donar el tejido cerebral de su hija para la investigación. “Aceptamos sin dudarlo. Cuando te pasa una cosa así te sientes muy impotente —explica el padre—. No puedes hacer nada por tu hija más que buscar los mejores profesionales para que reciba el mejor tratamiento y viva lo mejor posible en el tiempo que le quede. Ahora sabemos que donar a la investigación el tejido cerebral de nuestra hija ha permitido poder contribuir de alguna manera a que otros niños tengan un futuro más esperanzador.”

Sete, el hermano de Lucía, también ha encontrado la manera de aportar su granito de arena al avance de la investigación en enfermedades graves. Cuando su hermana enfermó, tenía solo 10 años. Su padre recuerda que un día Ángel Montero, uno de los jefes de grupo del programa de investigación en cáncer pediátrico del Institut de Recerca Sant Joan de Déu, les invitó al laboratorio para explicarles las líneas de investigación sobre el DIPG que se estaban llevando a cabo. “Sete nos acompañó en aquella visita que resultó muy didáctica y años después nos dijo que quería dedicarse a la investigación”, relata su padre.

“Yo no recuerdo mucho de aquellos años —explica Sete—. Recuerdo que la visita me impactó mucho, que salí con la impresión de que aquí se llevaba a cabo una labor muy importante porque se creaban las curas para las enfermedades. Creo que en aquel momento no era muy consciente, que no me di cuenta hasta años más tarde que me quería dedicar a la investigación y hacerlo en oncología”.

En la actualidad, Sete está estudiando biotecnología. Este verano ha hecho sus prácticas en el equipo de Ángel Montero, el mismo que ha conseguido descubrir nuevos puntos fuertes y débiles del cáncer que causó la muerte de su hermana. Ahora, los investigadores continúan trabajando para hallar un tratamiento capaz de combatirlo.