"En el Hospital Sant Joan de Déu me siento como en casa"

Cuando Youssef tenía 10 años, un día descubrió que tenía hematomas en las piernas y pequeñas manchas de hemorragias internas. Sus padres le llevaron a un hospital de Marruecos dónde le hicieron analíticas y los resultados indicaban que tenía el nivel de las plaquetas muy bajo. Entonces le hicieron una punción en la médula ósea y le recetaron un tratamiento con corticoides e inmunoglobulinas.

Con una segunda punción en la médula, los especialistas vieron que no mejoraba su nivel de plaquetas y, tras visitar el servicio de hematología de otro hospital en su país, le diagnosticaron aplasia medular, una enfermedad rara y muy grave en la que la médula ósea no produce suficientes células sanguíneas (glóbulos rojos, blancos y plaquetas). Para curarse, era necesario realizar un trasplante de médula ósea.

La primera opción que tenía Youssef para el trasplante era que alguna de sus hermanas pudiera ser donante de médula con HLA idéntico, pero desafortunadamente, ellas no eran compatibles. Dado que los hospitales en su país solo pueden hacer trasplantes de médula ósea de familiares porque no disponen de un registro de donantes, empezaron a mirar opciones de tratamiento en otros países (Estados Unidos, Francia, Suiza…), para que el niño pudiera ser trasplantado con un donante anónimo.

Un familiar de Youssef, biólogo en su ciudad, recomendó a la familia el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona. "Tiene excelentes hematólogos", les dijo.

El Hospital Sant Joan de Déu realiza alrededor de 30 trasplantes alogénicos cada año, dispone de una unidad de aislamiento separada de otras salas y tiene la acreditación internacional JACIE (Joint Accreditation Committee of the ISCT and European Group for Blood and Marrow Transplantation).

Contactaron con el Hospital y rápidamente tuvieron respuesta y, en agosto de 2021, la familia de Youssef viajó a Barcelona acompañados de un médico. Fueron directamente al Hospital Sant Joan de Déu, donde el niño estuvo ingresado dos semanas en la Unidad de Trasplante de Progenitores Hematopoyéticos, y después estuvo yendo periódicamente al centro para recibir tratamiento antes de hacer el trasplante.

La Dra. Maria Trabazo del Castillo, pediatra hematóloga, comenta que "antes de realizar un trasplante de un donante no emparentado, se realiza un estudio para ver si el paciente tiene anticuerpos de rechazo del donante, y si es así, hay que eliminarlos con un tratamiento. En el caso de Youssef, encontramos rápidamente un donante compatible, pero antes de poder realizar el trasplante, tuvimos que hacer un tratamiento de desensibilización para eliminar los anticuerpos no compatibles, y después, ya pudo recibir el trasplante."

Al cabo de dos meses, empezó todo el proceso para hacer el trasplante de médula ósea. Para Youssef fue una etapa muy difícil, comenta "era muy duro porque me estaban pasando muchas cosas en muy poco tiempo: me tuve que afeitar la cabeza, recibí sesiones de quimioterapia y un tratamiento de plasma…"

Youssef estuvo 67 días en la habitación de TPH

Y lo recuerda así: "Cuando lo pienso ahora, tengo nostalgia, siento que quiero volver allí. No tiene mucho sentido, pero es un sitio en el que me sentía seguro." Aunque comenta que fue duro, porque "durante todo este tiempo solo podía ver a las enfermeras y a mis padres, y estaba bastante deprimido."

Youssef tiene muy buen recuerdo del trato tan especial que tenían las enfermeras con él y todos los detalles que le hacían. "Cada mañana una enfermera me hacía un dibujo y lo colgaba en la pared. Al final de los 67 días tenía un montón de dibujos."

Leila, la madre de Youssef, recuerda contenta que "el día de su cumpleaños fue cuando salió de la habitación del trasplante."

Actualmente, Youssef ya ha superado la enfermedad y vive en Barcelona con su familia. Está contento de vivir aquí y de tener una vida normal; va al colegio cada día, tiene muchos amigos y, además, ha aprendido a hablar perfectamente castellano, catalán e inglés.

Ahora viene al Hospital cada mes y medio para hacer controles y seguimientos. Youssef añade que el Hospital es como su segunda casa, pues ya lleva cuatro años aquí. A Youssef le gustaría hacerse voluntario del Hospital para poder ayudar a otros niños que estén pasando por una situación similar, y dice que les daría ánimos y esperanza con estas palabras "si yo lo he conseguido, ¡tú también puedes!"