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Expertos clínicos, investigadores, entidades de pacientes y representantes institucionales participan en una jornada para analizar iniciativas que permitan mejorar la atención de las personas y familias que conviven con una enfermedad rara.
El Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Fundación España Salud han reunido en el Senado a profesionales sanitarios especializados en el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras, investigadores, expertos en políticas públicas de salud, entidades de pacientes y representantes institucionales. El objetivo del encuentro es analizar los principales retos que plantean estas enfermedades, promover propuestas legislativas y reforzar la visibilidad de estas patologías.
Las enfermedades raras son patologías que tienen una incidencia de menos de cinco casos por cada 10.000 habitantes, pero en su conjunto afectan a más de tres millones de personas en España. El 80% de las enfermedades minoritarias son de origen genético y los primeros síntomas se manifiestan en la infancia.
El encuentro, organizado por Sant Joan de Déu, FEDER y la Fundación España Salud, ha abordado las necesidades no cubiertas de estas enfermedades, el acceso precoz y equitativo a diagnósticos precisos y a los tratamientos existentes, que en la actualidad es desigual territorialmente, y el avance en la investigación y desarrollo de terapias innovadoras.
Acciones para el diagnóstico y el tratamiento
En el transcurso de la jornada se han presentado las diferentes iniciativas que se han llevado a cabo desde 2023 en este ámbito, como IMPaCT GENóMICA o Únicas. Esta última es una estrategia impulsada por el Hospital Sant Joan de Déu y FEDER con el fin de hacer frente a los desafíos que plantean las enfermedades raras para los pacientes, familias y sistema de salud.
De hecho, Únicas da nombre a diferentes proyectos que tienen como objetivo mejorar la atención de los pacientes, y avanzar en el campo del diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades. Entre ellos figura el proyecto de implementación de una plataforma que conectará a diferentes hospitales españoles en la red Únicas. El proyecto está liderado desde el Ministerio de Sanidad con financiación de los fondos Next Generation en el marco del PERTE de salud de vanguardia.
La red Únicas tiene como propósito crear un ecosistema de alianzas para ofrecer una respuesta coordinada a los pacientes con enfermedades raras a lo largo de todo su proceso de atención. Todo ello con el objetivo de que sean los datos y no los pacientes los que viajen, que el niño con una enfermedad rara pueda ser atendido en el hospital sin tener que desplazarse fuera de su comunidad. La puesta en marcha será en junio de este año y está previsto que vaya incorporando de forma progresiva a hospitales, profesionales y pacientes.
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