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A10! Programa de transición a hospital de adultos

Consulta del programa A10, transición al hospital de adultos

La transición de los adolescentes a centros de adultos se realiza de forma progresiva, segura y teniendo en cuenta las necesidades de los pacientes y las familias.

El Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, por su condición de centro monográfico de alta especialización maternoinfantil dispone de un programa pionero de transición del paciente pediátrico al sistema de adultos, que lleva a cabo con la colaboración de los principales hospitales de Cataluña.

En las últimas décadas, como resultado de los avances en salud, las patologías crónicas han aumentado y, con ellas, también la complejidad. Por ello era necesario organizar un sistema estructurado y homogéneo que diera respuesta a la diversidad de necesidades de pacientes y familias y a su grado de complejidad clínica. 

La transición de los pacientes afectados de enfermedades minoritarias a centros de adulto es uno de los objetivos priorizados en el modelo asistencial interno del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, liderado por la Comisión Asesora de Enfermedades Minoritarias del Hospital (CAMM-SJD).

Objetivos del programa de transición

La Dirección de Calidad y Experiencia del Paciente, tras explorar las necesidades de familias y pacientes, de los profesionales, y conocer experiencias similares en centros internacionales, puso en marcha el año 2015 el programa A10! ("adéu" en catalán, adiós en castellano) de transición a centros de adultos.

Se trata de un programa transversal, para todo el hospital, en el que se organizan circuitos de atención, se desarrollan programas de capacitación de pacientes para fomentar su autonomía y también se pone el foco en atender las necesidades psicosociales de las familias con hijos con graves afectaciones, muchos de ellos con enfermedades minoritarias, acompañándoles en la transición a la edad adulta.

Acompañamiento del paciente y su familia

Durante el proceso se prepara al paciente y a su familia para los cambios que acontecerán con el paso al sistema de adultos, facilitando herramientas para el autocuidado de la enfermedad y asesoramiento para asegurar su bienestar social.

Información y capacitación

Se forma a los pacientes y familias para el pleno conocimiento de la enfermedad, de los signos de alarma y de su manejo. Se fomentan la autonomía, el autocuidado y la adherencia al tratamiento.

Asesoramiento en gestiones administrativas

La mayoría de edad conlleva cambios sociales para los pacientes que presentan discapacidad. El equipo de Trabajo Social puede asesorar sobre las figuras legales de protección, prestaciones sociales y servicios de adultos más adecuados.

Inclusión del paciente en el proceso

Siempre que la enfermedad lo permite, se incorpora en la toma de decisiones al paciente y su familia. El equipo busca el equilibrio entre una adecuada continuidad asistencial y dar respuesta a las expectativas de cada paciente sobre su futuro.

Seguimiento y evaluación

El equipo médico y la gestora de casos realizan un seguimiento de la evolución durante todo el proceso, valoran el momento idóneo para el cambio al centro de adultos y actúan como coordinadores en las distintas etapas.

Seguridad asistencial

La coordinación con los hospitales de Cataluña permite garantizar la continuidad en la atención médica para que, durante el traspaso de pediatría a adultos, el paciente no pierda la atención clínica que necesita en ningún momento.

https://www.youtube.com/watch?v=rsVGNFwhMh8

Este proceso significa que la vida sigue, y eso siempre es algo positivo. ¿Cómo sigue? Bien, trabajamos para que siga de la forma más humana posible. Nuestras familias saben que no les vamos a soltar la mano hasta que no tengan una mano al otro lado que las esté esperando.

Eduard Pellicer gestor de transiciones del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

Me tengo que "independizar" con el tratamiento, saber gestionarlo a mi manera, sin depender de nadie. Cuando tengo dudas, me comunico con el hospital y me preparo para el cambio. Tengo claro que el tratamiento siempre va a formar parte de mi vida.

Aitana paciente del programa A10! de transición a hospital de adultos

Nuestro paciente tipo (y las familias) tienen un vínculo con nuestro hospital porque lo ha visto crecer, lo ha diagnosticado y lo ha tratado. El reto es que esta relación derive en una independencia progresiva.

Laia Alsina pediatra inmunóloga clínica del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona