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Bronquiolitis

Las infecciones respiratorias en pacientes pediátricos se han adelantado este año, con un brusco aumento. Llama al 061 (Salut Respon), te orientarán sobre si es necesario o no acudir a Urgencias. Consulta qué es la bronquiolitis y las medidas de prevención en CanalSalut.

En FAROS Sant Joan de Déu puedes consultar las medidas de prevención y tratamiento indicadas y porqué se ha producido la situación actual.

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App de protocolos y circuitos de enfermería para Android.

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Plataforma digital de promoción de la salud y el bienestar infantil.

Formación continuada en Medicina Pediátrica y Obstétrica.

Web de la FSJD, entidad de apoyo a los centros de investigación de San Juan de Dios.

Portal de recursos sobre diabetes tipo 1 en edad infantil. 

Información y recursos sobre errores congénitos del metabolismo.

App con herramientas útiles para los pacientes y familias del Hospital.

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Campañas de captación a favor de la investigación que lleva a cabo el Hospital. ¡Participa!

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Dona al SJD Pediatric Cancer Center Barcelona para curar a muchos más valientes.

App que da acceso al Portal del Paciente desde el móvil.

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Versión para ordenador de la plataforma de comunicación entre pacientes, familia y equipo asistencial

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Comunidad de pacientes, clínicos e investigadores entorno a las enfermedades raras.

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Asociaciones de pacientes

Para los padres de niños y jóvenes con una enfermedad crónica o de larga duración, puede seros útil conocer y acercaros a una asociación de pacientes para conseguir información y apoyo mutuo del contacto con otros padres.

Las asociaciones de enfermos trabajan para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familiares realizando numerosas tareas, entre ellas: 

  • Facilitar información sobre la enfermedad y sus tratamientos.
  • Dar asistencia social y psicológica a los enfermos y sus familiares.
  • Organizar actividades de formación o lúdicas.
  • Fomentar la investigación.
  • Realizar acciones de divulgación y sensibilización social.

Consulta en esta guía de asociaciones los datos de contacto de asociaciones y también otras entidades.

El Hospital Sant Joan de Déu Barcelona ofrece apoyo a las asociaciones de pacientes pediátricos para que puedan desarrollar sus actividades.

Te ayudamos a encontrar a personas en tu situación

¿Puedo encontrar asociaciones en el Hospital?

Sí. El Hospital Sant Joan de Déu Barcelona facilita que las entidades puedan atender a las familias en los despachos del Espacio de asociaciones.

Asociaciones que puedes encontrar regularmente:

  • Associació de Familiars i Amics de Nens Oncològics de Catalunya (AFANOC). 
  • Associació d’Ajuda als Afectats de Cardiopaties Infantils de Catalunya (AACIC).
  • Associació de Diabetis de Catalunya (ADC
  • Associació PKU i ATM (en el banco de alimentos) .
¿Qué asociaciones hay?

Puedes consultar en esta guía de asociaciones los datos de contacto de asociaciones y también otras entidades que desarrollan sus actividades en Cataluña o en España, y que tienen relación con enfermedades pediátricas.

No he encontrado ninguna asociación de personas en mis circunstancias. ¿Qué puedo hacer?

Los pacientes con enfermedades raras pueden experimentar un aislamiento significativo causado por la ausencia de una organización donde poder conocer a otras personas en las mismas circunstancias. 

Aunque hay muchas enfermedades raras para las que no existe un grupo de pacientes en un país, existen algunos recursos para ayudar a pacientes con enfermedades muy minoritarias en encontrar otros. Si no has encontrado ninguna asociación o grupo de pacientes, o si deseas más información, puedes ponerte en contacto con nosotros.