Back to top

Sant Joan de Déu acoge el centro europeo de referencia para pacientes de Ucrania con enfermedad minoritaria

El Rare Diseases Hub Ukraine está impulsado por la Comisión Europea, las Redes Europeas de Referencia (ERNs), la Organización Europea de Hospitales Pediátricos (ECHO), la Generalitat de Catalunya y Foundation 29.

Publicado en:
28 Julio 2022
 Rare Diseases Hub Ukraine Hospital Sant Joan de Déu Barcelona
Presentación del Rare Diseases Hub Ukraine en el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona
https://www.sjdhospitalbarcelona.org/sites/default/files/u1/Sala_premsa/Eventos/2022/rare-diseases-hub-ukraine-hospital-sant-joan-deu-barcelona.jpg

El Hospital Sant Joan de Déu Barcelona es la sede del centro europeo de referencia que se ha creado para dar respuesta a pacientes ucranianos diagnosticados de una enfermedad minoritaria. En Ucrania, se calcula que hay alrededor de dos millones de pacientes que sufren patologías raras, la mayoría niños, cuya situación se ha agudizado a causa de la crisis derivada del conflicto bélico. 

Estas enfermedades poco frecuentes afectan a cinco de cada 10.000 habitantes y en la mayoría de los casos el diagnóstico es complejo, de difícil detección y tratamiento. Por este motivo, y con el objetivo de dar respuesta a la complejidad clínica que requieren estos casos, estén dentro o fuera de Ucrania, se ha puesto en marcha el proyecto Rare Diseases Hub Ukraine.

La iniciativa está impulsada por las 24 Redes Europeas de Referencia (ERNs) para enfermedades raras, la Organización Europea de Hospitales Infantiles (ECHO), la Generalitat de Catalunya y l’Hospital Sant Joan de Déu, y tiene el aval de la Comisión Europea y el apoyo de Eurordis (la organización europea de enfermedades raras) y Foundation 29. El proyecto dispone de una amplia red de colaboración entre proveedores de asistencia sanitaria y hospitales, instituciones, asociaciones de pacientes, ONG y otros entidades implicadas en la gestión de las enfermedades raras.

La plataforma conecta a pacientes de Ucrania con una enfermedad rara, tanto si residen en su país de origen como si son refugiados, con organizaciones y hospitales miembros de las ERNs, con el objetivo de brindarles el apoyo médico especializado que puedan necesitar durante esta emergencia. Según Ruben Díaz, secretario general de ECHO, "se trata de asegurar la agilidad y la fiabilidad a la hora de conectar las necesidades de estos pacientes con las entidades que les pueden dar una solución, optimizando los recursos disponibles".

En este contexto, y con la recomendación de los coordinadores de las ERNs y de Eurordis, “desde ECHO propusimos el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona para la creación de un hub virtual que centralizara la demanda y canalizara la respuesta a estas peticiones, dada su infraestructura existente y experiencia con enfermedades raras”, afirma Ruben Díaz.

Precisamente, una pieza fundamental del proyecto es el Cortex, el centro de contacto y mando del Hospital Sant Joan de Déu, donde se realiza la selección de las peticiones recibidas y se define la estrategia de la gestión de cada caso. El asesoramiento para dar respuesta a cada paciente depende de los hospitales implicados, mientras que el apoyo logístico corre a cargo de entidades como el Eurordis o el rescEU (sistema europeo para luchar contra las catástrofes naturales).

Desde que empezó su actividad a finales del pasado mes de mayo, el Hub ha registrado cerca de 1.300 visitas en su plataforma online y más de 170 peticiones.

Tanto pacientes como especialistas pueden ponerse en contacto con el equipo del Hub a través de un formulario que encuentran en la web y en la app del proyecto. También puede presentarse un caso mediante una llamada telefónica, que puede ser atendida en ucraniano, inglés y español.

Fundación 29 ha desarrollado la aplicación web a partir de su conocimiento de las necesidades de los pacientes ucranianos con enfermedades minoritarias. El equipo de seguridad de Microsoft ha contribuido de forma altruista realizando las pruebas de seguridad de la aplicación y apoyando ciberseguridad.

Respuesta urgente y eficaz

Los responsables del Hub consideran que este proyecto ayudará a proporcionar, en primer lugar, una respuesta urgente y eficaz para los pacientes ucranianos que lo necesiten, pero también servirá como piloto para generar conocimiento y experiencia sobre cómo responder a otras emergencias médicas o gestionar una plataforma permanente.

Alexis Arzimanoglou, coordinador de las 24 ERNs, ha destacado “el apoyo de las Redes Europeas de Referencia a la iniciativa del Hospital Sant Joan de Déu de crear un Hub al servicio de los pacientes y cuidadores ucranianos, que todavía se encuentran en Ucrania o han sido obligados a huir del país”. Y ha añadido: “Hub es un activo importante en el manejo de la crisis humanitaria actual. Ofrece a todas las ERNs una ayuda inestimable proporcionando, entre otras cosas, servicios de selección, recopilación de información médica y necesidades de traducción”.

El caso de Mark

Mark es un niño de 13 años que desde noviembre de 2021 vive en la UCI del Hospital de Odessa. Es una persona con discapacidad intelectual y que debido a una complicación de su situación, actualmente necesita ventilación asistida.

En estos momentos, Mark está hospitalizado en una región de Ucrania que está sufriendo bombardeos. Cada vez que suenan las sirenas de aviso de los bombardeos, en el hospital deben bajarlo de la UCI en el sótano, por protección. Esto hace que el niño se ahogue y le cueste respirar. Hub recibió este caso el pasado 20 de junio derivado de la ONG Misión Jarkov. Tras numerosas gestiones con las ERNs RND (dedicadas a patología neurológica), un hospital de Manheim (Alemania) ha aceptado a Mark para revisar su diagnóstico y facilitarle una rehabilitación que le permita tener una vida más autónoma.

El Hub organizará el transporte del paciente y su familia y, en cooperación con el hospital alemán, se encargará también de su alojamiento temporal hasta que puedan regresar a su país.

El caso de Anastasiia

Anastasia es una mujer de 21 años que sufre una miastenia (enfermedad neuromuscular autoinmunitaria) grave. Su estado es inestable y no se recomienda por el momento un traslado a un hospital de fuera de Ucrania. Las gestiones del Hub han permitido la coordinación entre los médicos europeos de las ERNs y su especialista. De esta forma, se ha acordado administrarle una nueva medicación que está suponiendo una mejora en su situación. Su madre ha querido expresar su agradecimiento a los médicos que han compartido su conocimiento en beneficio del estado de su hija.

Hospital Sant Joan de Déu https://www.sjdhospitalbarcelona.org/sites/default/themes/hsjd/logo.svg
Sant Joan de Déu acoge el centro europeo de referencia para pacientes de Ucrania con enfermedad minoritaria