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Fibrosis Quística

Un paciente juega en una sala de espera del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

Un equipo multidisciplinar para el diagnóstico, el tratamiento y la capacitación de nuestros pacientes y sus familias en el manejo de la fibrosis quística.

La Unidad de Fibrosis Quística del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona es unidad de referencia para el diagnóstico y manejo de la fibrosis quística en la edad pediátrica, de 0 a 18 años.

Además del cribado neonatal, realizamos el diagnóstico y manejo multidisciplinar de los pacientes afectos de fibrosis quística (FQ), así como otras formas de disfunción de la proteína Cystic Fibrosis Transmembrane Conductance Regulator (CFTR).

La fibrosis quística, o Mucoviscidosis, es una enfermedad grave que requiere de un seguimiento cercano y multidisciplinar del niño o niña para mejorar su calidad de vida y pronóstico, ya que requiere de múltiples tratamientos, la mayoría de ellos de por vida.

Acreditaciones

Unidad de referencia de cribado neonatal en fibrosis quística en Cataluña, designada por la Agencia de Salud Pública del Departamento de Salud de la Generalitat de Catalunya, desde que se inició el programa en septiembre de 1999.

Unidad de Fibrosis Quística Pediátrica de referencia a nivel español, con la distinción de Excelencia, por la Sociedad Española de Fibrosis Quística (SEFQ) y la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ).

Unidad de referencia en el marco de la Red de Unidades Clínicas Expertas (XUEC) en enfermedades minoritarias respiratorias pediátricas del Departamento de Salud de la Generalitat de Catalunya.  

¿Por qué Sant Joan de Déu?

Equipo multidisciplinar

Trabajamos coordinadamente con múltiples servicios del Hospital bajo la coordinación del neumólogo pediátrico de referencia.

Más información
Seguimiento cercano y ágil

Disponemos de herramientas que favorecen el contacto directo entre los equipos de atención asistencial y el paciente y su familia.

Más información
Capacitación del paciente y su familia

Ofrecemos una atención integral del paciente y su familia con programas educativos para hacerlos partícipes del cuidado de la enfermedad.

Más información

Nuestra experiencia

91

Pacientes visitados

442

Visitas médicas ambulatorias

1.036

Visitas enfermeras ambulatorias

221

Sesiones de fisioterapia del Servicio de Rehabilitación

Cifras de 2022

Especialidades y servicios

Equipo

Jordi Costa Colomer
Pediatra especialista en neumología infantil
Mireia Vilella Sabaté
Pediatra especialista en neumología infantil
Silvia Meavilla Olivas
Pediatra especialista en Gastroenterología, Hepatología y Nutrición
Camila García Volpe
Pediatra especialista en Gastroenterología, Hepatología y Nutrición
Mariela de Los Santos de Pelegrín
Pediatra especialista en Gastroenterología, Hepatología y Nutrición
Cristina Molera Bussoms
Pediatra especialista en Gastroenterología, Hepatología y Nutrición
Avatar SJD
Ariadna Riera Castelló
Médica rehabilitadora
Cristina Latre Gorbe, famacéutica, Hospital Sant Joan de Déu Barcelona
Cristina Latre Gorbe
Farmacéutica
Larisa Suárez Ortega
Endocrinóloga pediátrica
Carolina Susana Prat Torres
Dermatóloga pediátrica
Maria Crespo Bosch
Trabajadora social

Investigación y producción científica

Continuamente se abren nuevas opciones terapéuticas para afrontar la fibrosis quística, gracias a la realización de estudios y ensayos clínicos con fármacos que tienen como objetivo la corrección de la función del CFTR. La Unidad de Fibrosis Quística participa con la Unidad de Investigación Clínica del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona en ensayos clínicos farmacológicos y no farmacológicos, centrados en esta enfermedad. Estos son algunos de los ensayos clínicos activos en los últimos cinco años:

  • GS-US-205-1850: Randomized, double-blind, Phase 3 Trial to evaluate the safety and efficacy of treatment regiments of aztreonam 75mg powder and solvent for nabulizer solution/aztreonam for inhalation solution (AZLI) in pediàtric subjects with cystic fibrosis (CF) and new onset respiratory tract Pseudomonas aeruginosa (PA) infection/colonization (Alpine2). Gilead, 2017-2021.
  • POWERPATCH Parche cutáneo autónomo e inteligente para el diagnóstico de la fibrosis quística. Versión 1.0 de 13 de diciembre de 2019. Horizon 2020 ERC-2019-PoC: POWER-PATCH_Self-powered skin patch for cystic fibrosis diagnosis, 2019-2021.
  • VX19-445-117: A phase 3b open-label study to assess the effect of elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor on glucose tolerance in cystic fibrosis subjects with abnormal glucose metabolism. Vertex, 2021- 2022.
  • VX20-445-121: A Phase 3b Open-label Study Evaluating the Safety of Elexacaftor/Tezacaftor /Ivacaftor Combination Therapy in Cystic Fibrosis Subjects. Vertex, 2022-2023.
  • VX20-121-102: A Phase 3, Randomized, Double-blind, Controlled Study Evaluating the Efficacy and Safety of VX-121Combination Therapy in Subjects With Cystic Fibrosis Who Are Heterozygous for F508del and a Minimal Function Mutation (F/MF) Vertex, 2022-2023.
  • VX21-445-124: A Phase 3 Double-blind, Randomized, Placebo-controlled Study Evaluating the Efficacy and Safety of ELX/TEZ/IVA in Cystic Fibrosis Subjects 6 Years of Age and Older With a Non-F508del ELX/TEZ/IVA-responsive CFTR Mutation. Vertex, 2022-2023.
  • VX21-445-125: A Phase 3 Open-label Study Evaluating the Long-term Safety and Efficacy of Elexacaftor/Tezacaftor/Ivacaftor in Cystic Fibrosis Subjects With Non-F508del CFTR Genotypes, 2023.
  • VX20-121-104: A Phase 3, Open-label Study Evaluating the Long-term Safety and Efficacy of VX-121 Combination Therapy in Subjects With Cystic Fibrosis, 2023. 

Además, el equipo de la unidad participa activamente como ponentes de congresos específicos de la enfermedad, en la realización de publicaciones científicas, así como en diferentes grupos de trabajo estatales e internacionales. Destacamos: