Portal del Paciente
Un equipo multidisciplinar para el diagnóstico, el tratamiento y la capacitación de nuestros pacientes y sus familias en el manejo de la fibrosis quística.
La Unidad de Fibrosis Quística del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona es unidad de referencia para el diagnóstico y manejo de la fibrosis quística en la edad pediátrica, de 0 a 18 años. Está reconocida por el Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya desde que se inició el programa de cribado neonatal en Cataluña en septiembre de 1999.
Por lo tanto, además del cribado, realizamos el diagnóstico y manejo multidisciplinar de los pacientes afectos de fibrosis quística (FQ), así como otras formas de disfunción de la proteína Cystic Fibrosis Transmembrane Conductance Regulator (CFTR) .
La fibrosis quística, o Mucoviscidosis, es una enfermedad grave que requiere de un seguimiento cercano y multidisciplinar del niño para mejorar su calidad de vida y pronóstico, ya que requiere de múltiples tratamientos, la mayoría de ellos de por vida.
Acreditaciones
Somos Unidad de Fibrosis Quística Pediátrica de Referencia a nivel español, con la distinción de Excelencia, por la Sociedad Española de Fibrosis Quística (SEFQ) y la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ).
¿Por qué Sant Joan de Déu?
Trabajamos coordinadamente con múltiples servicios del Hospital bajo la coordinación del neumólogo pediátrico de referencia.
Equipo multidisciplinar
Trabajamos coordinadamente con múltiples servicios del Hospital bajo la coordinación del neumólogo pediátrico de referencia
La fibrosis quística requiere de un gran trabajo en equipo con la intervención de múltiples servicios del Hospital, como son Neumología, Gastroenterología, Hepatología y Nutrición, Rehabilitación y Medicina Física, Otorrinolaringología, Endocrinología, Nefrología, Farmacia, Psiquiatría y Psicología, Laboratorio o Diagnóstico por la Imagen. La coordinación de equipos y seguimiento siempre la realiza el neumólogo pediátrico con el apoyo de la enfermera referente de la unidad.
Disponemos de herramientas que favorecen el contacto directo entre los equipos de atención asistencial y el paciente y su familia.
Seguimiento cercano y ágil
Disponemos de herramientas que favorecen el contacto directo entre los equipos de atención asistencial y el paciente y su familia
El manejo de la enfermedad es complejo, por lo que se realiza un seguimiento muy cercano y centralizado en la Unidad de Fibrosis Quística hospitalaria, con una comunicación ágil con el centro de atención primaria (CAP) donde el paciente debe acudir para procesos más comunes. Asimismo, los pacientes disponen del contacto de la enfermera de referencia para resolver cualquier duda vía telefónica o por correo electrónico y acceso al Portal del paciente del Hospital.
Ofrecemos una atención integral del paciente y su familia con programas educativos para hacerlos partícipes del cuidado de la enfermedad.
Capacitación del paciente y su familia
Ofrecemos una atención integral del paciente y su familia con programas educativos para hacerlos partícipes del cuidado de la enfermedad
Desde la Unidad se lleva a cabo un programa de educación sanitaria que posibilita que el paciente y su familia conozcan la enfermedad y su manejo óptimo en casa. Llegada la adolescencia, se incide sobre todo en el autocuidado del propio paciente, para que, de forma progresiva, se vaya responsabilizando de su tratamiento y se convierta en el interlocutor principal. Este proceso culmina en la transferencia a la Unidad de Adultos a partir de los 18 años.
Nuestra experiencia
Pacientes visitados
Visitas médicas ambulatorias
Visitas enfermeras ambulatorias
Sesiones de fisioterapia del Servicio de Rehabilitación
Cifras de 2022
Equipo
Investigación y producción científica
Continuamente se abren nuevas opciones terapéuticas para afrontar la fibrosis quística, gracias a la realización de estudios y ensayos clínicos con fármacos que tienen como objetivo la corrección de la función del CFTR. En este sentido, desde 2013 la Unidad de Fibrosis Quística del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona:
- Ha participado en 4 ensayos clínicos.
- Ha realizado 13 publicaciones en revistas científicas y capítulos de libros sobre FQ.
- Ha presentado 27 ponencias en cursos, seminarios y congresos nacionales e internacionales.
Además, la Unidad participa activamente en diferentes grupos de trabajo estatales e internacionales. Destacamos los siguientes:
- European Cystic Fibrosis Society (ECFS): en el registro europeo de pacientes y en grupos de enfermería.
- Sociedad Española de Neumología Pediátrica: con el grupo de trabajo en fibrosis quística hemos colaborado en la elaboración de la Guía española de manejo del paciente de fibrosis quística diagnosticado por cribado neonatal.
- Sociedad Española de Gastroenterología, Nutrición y Hepatología Pediátrica: con el grupo de trabajo de fibrosis quística.