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"Nací con espina bífida y vejiga neurogénica. Ahora mi vida es la de cualquier joven de mi edad"

Araida Sánchez, una de las pacientes de la Unidad de Urología del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, explica cómo ha sido tratada desde que nació

Publicado en:
4 Octubre 2018
Paciente de espina bífida del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona.
Araida, paciente de la Unidad de Urología del Hospital Sant Joan de Déu.
https://www.sjdhospitalbarcelona.org/sites/default/files/u1/Imatges-general/paciente-urologia-sant-joan-de-deu.jpg

Mari, la madre de Araida, estaba embarazada de ocho meses cuando en su hospital de referencia detectaron que el bebé que gestaba tenía espina bífida. Inmediatamente la derivaron al Hospital Sant Joan de Déu, donde el Servicio de Ginecología y Obstetricia decidió programar una cesárea para minimizar los riesgos del nacimiento de la niña. Con tan sólo tres días de vida, Araida fue sometida a una intervención para cerrar la columna vertebral llevada a cabo por el Servicio de Cirugía. 

Tras la intervención, Araida desarrolló una hidrocefalia, una complicación habitual en pacientes con espina bífida, y fue necesario intervenir de nuevo para ponerle una válvula de drenaje. La pequeña fue finalmente dada de alta tras cinco intervenciones de columna y drenaje craneal. Fueron, según relata la madre de Araida, unos primeros días de vida difíciles para toda la familia.

A partir de ese momento, la Unidad de Urología Pediátrica del Hospital realizó seguimientos frecuentes a la pequeña, ya que a medida que Araida crecía, aparecieron dificultades asociadas a la espina bífida, como los problemas de continencia urinaria y más tarde de continencia fecal. Las afectaciones, de hecho, eran de nacimiento pero se manifestaron en el momento en que la niña tuvo que dejar de llevar pañales. El problema de continencia urinaria se pudo resolver mediante cateterismo vesical intermitente.

Abordar la incontinencia fecal fue un poco más complejo. En este caso, el doctor Luis Garcia Aparicio propuso a la familia probar la irrigación anal, dado que la edad que tenía la niña en aquel momento, 12 años, le permitía tener cierta autonomía para controlar el sistema. Araida fue la primera paciente pediátrica del Hospital en utilizar esta forma de limpieza intestinal.

La transición a la vida adulta y el futuro de Araida

A los 18 años, la paciente se sometió a una cirugía estética para eliminar las cicatrices derivadas de las intervenciones de los primeros días de vida. Ahora Araida tiene 19 años y el año pasado hizo la transición al hospital de adultos, donde ahora la siguen otros expertos: “Echo de menos a Luis, mi médico de siempre, y a Chelo, la enfermera de Urodinamia; pero es un paso más para avanzar”, dice la joven. 

Su vida es semejante a la de cualquier chica de su edad, salvo que padece algunas cefaleas y que tiene que ejercitar y reforzar las piernas para paliar los efectos del problema congénito. En estos años, la joven ha decidido participar activamente en la Asociación Catalana de Espina Bífida e Hidrocefalia y está en contacto con jóvenes que han pasado por la misma situación, algunos de ellos por vía telefónica fuera de Barcelona o en Latinoamérica.

Entre los retos de Araida está ahora seguir estudiando y vivir unos meses en un piso compartido con compañeros de la asociación. “Quiero probar a apañarme yo sola para no temer independizarme en el futuro”, explica Araida. También quiere ver mundo: “De pequeña no me planteaba viajar, pero ahora veo que puedo hacerlo llevando algunos medicamentos y la sonda. Hace tiempo decidí que quería una vida lo más normal posible y creo que lo he conseguido”.

Actualmente, el número de casos de espina bífida como el de Araida ha descendido notablemente gracias a la prevención con suplementos de ácido fólico durante el embarazo.

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"Nací con espina bífida y vejiga neurogénica. Ahora mi vida es la de cualquier joven de mi edad"