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Hematología pediátrica

Disponemos de técnicas diagnósticas que nos permiten ofrecer un diagnóstico más rápido y preciso, así como acceso a nuevos tratamientos personalizados.

El Servicio de Hematología Pediátrica del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona es centro de referencia nacional para el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de los niños y adolescentes con enfermedades hematológicas. Algunas, como la anemia ferropénica, son muy frecuentes, pero muchas otras son enfermedades minoritarias que afectan a muy pocos niños y niñas en el mundo.   

En nuestro servicio, formado por un equipo con experiencia y reconocimiento nacional, disponemos de técnicas diagnósticas complejas (estudios funcionales, aspirado de médula ósea, estudios genéticos...) que nos ayudan a dar a nuestros pacientes un diagnóstico más rápido y preciso, así como acceso a nuevos tratamientos personalizados.  

El objetivo prioritario de nuestra labor es que los pacientes y sus familias reciban una información integral, basada en un diagnóstico preciso para ofrecer un tratamiento adecuado y, siempre que sea posible, que puedan acceder a nuevos fármacos en el contexto de ensayos clínicos.   

Trabajamos en tres unidades principales, en las que un equipo multidisciplinar se esfuerza en que la atención esté centrada en el paciente y su familia. Nos interesa, especialmente, dar respuesta a sus necesidades de manera individualizada.    

Acreditaciones

El Servicio de Hematología ha sido reconocido oficialmente como servicio de referencia para el tratamiento de enfermedades hematológicas. 

  • Comisión Europea (ERN): EurobloodNet
  • Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social (CSUR): Eritropatología hereditaria. Agrupación Hospital Sant Joan de Déu Barcelona y Hospital de Sant Pau. 
  • Servei Català de la Salut (XUEC): Hemofilia. 

¿Por qué nuestro Servicio de Hematología Pediátrica?

Referentes en el cuidado de las enfermedades hematológicas

Somos centro de referencia en España como expertos en el diagnóstico y tratamiento de enfermedades hematológicos en niños y adolescentes. Aunque tratamos todo tipo de patologías hematológicas, el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona está reconocido por el Sistema Nacional de Salud como un centro de referencia nacional (CSUR) para el tratamiento de las enfermedades de la serie roja (anemias raras). También participamos en la redacción de protocolos y guías clínicas a nivel nacional para el manejo de diferentes patologías hematológicas. 

Atención centrada en el paciente y su familia

Dedicamos a cada paciente todos los recursos especializados necesarios para ofrecer una atención personalizada y de calidad. Además, tenemos en cuenta las necesidades de cada niño, niña o adolescente para ofrecerle el mejor tratamiento disponible y apoyo humano por parte de todo nuestro personal.

Promovemos el autocuidado de la mano de personal de enfermería experto

En nuestro servicio contamos con un equipo de enfermería especializado y altamente cualificado que realiza programas específicos de capacitación a pacientes y familiares. Nuestro objetivo principal es que el paciente y sus cuidadores se responsabilicen de la auto-administración y control del tratamiento para ganar en autonomía, mejorar su adherencia y, en definitiva, su calidad de vida. Por supuesto, se realiza un contacto continuo y cercano en el domicilio por diferentes vías. Un ejemplo que nos enorgullece es el programa de autocontrol del tratamiento anticoagulante oral en el paciente pediátrico, un proyecto que fue pionero en España. 

Aplicamos terapias innovadoras

Nuestros pacientes se benefician de nuestra participación en ensayos clínicos. Además, utilizamos esta experiencia para aplicar nuevas terapias de manera precoz.

Nuestras instalaciones

Disponemos de instalaciones modernas y pensadas para mejorar la experiencia de los pacientes pediátricos cuando deben acudir al Hospital. En las consultas de las enfermeras gestoras y en el Hospital de Día, se realizan analíticas, administración de tratamientos y transfusiones de manera ambulatoria.

Transición coordinada al hospital de adultos 

El Hospital Sant Joan de Déu Barcelona es el centro que atiende a los pacientes hasta los 18 años. El proceso de transición hacia el centro de adultos se realiza siguiendo el protocolo del programa A10, asegurando así la continuidad de la asistencia médica a los pacientes, su capacitación para gestionar la enfermedad y el apoyo psicosocial y en gestión administrativa que se requiere. 

Nuestra actividad en hematología pediátrica

Visitas anuales
+ 5.000
Atención telemática
+ 50 %
Nuevos pacientes con patología grave, entre
40 - 50
al año
Pacientes con estudio genético
90 %
Programa de autocontrol del tratamiento anticoagulante oral
95 %
de los pacientes
Patología crónica atendida en CCEE
25
pacientes cada semana
Datos de 2020

Especialidades y tratamientos

Unidades especializadas

Eritropatología

Centro de referencia a nivel nacional en el seguimiento de estos pacientes, con un enfoque multidisciplinar. Tratamos drepanocitosis, talasemia mayor, anemia ferropénica y otras anemias.

No cubierto por la sanidad pública

Trombosis y hemostasia

Tratamiento de coagulopatías congénitas, trombopenia inmune, trombosis. La Unidad se encarga del control del tratamiento anticoagulante oral.

No cubierto por la sanidad pública

Hemofilia

Atención multidisciplinar con especial atención a la preservación de la salud articular (enfermería, hematología, rehabilitación, traumatología). Tratamiento de hemofilia A y B, enfermedad de von Willebrand y otros trastornos raros de la coagulación.

No cubierto por la sanidad pública

Fallo medular

Manejo individualizado de pacientes con aplasia medular congénita y adquirida, anemia de Fanconi, neutropenias congénitas, síndrome mielodisplásico y otros.

No cubierto por la sanidad pública

Tratamientos que ofrecemos

Eritropatología

Programa transfusión crónica, eritroaféresis, quelación del hierro y trasplante de progenitores hematopoyéticos.

No cubierto por la sanidad pública

Trombosis y hemostasia

Autocontrol del tratamiento anticoagulante oral con dicumarínicos, tratamientos sustitutivos y no sustitutivos en coagulopatías congénitas y uso de agonistas de la trombopoyetina en el tratamiento de la PTI.

No cubierto por la sanidad pública

Fallo medular

Tratamiento inmunosupresor y trasplante de progenitores hematopoyéticos.

No cubierto por la sanidad pública

Además ofrecemos consejo genético en todas las patologías hematológicas con base genética y segundas opiniones. 

  • Jessica Montesinos Méndez (TCAI)

Investigación y ensayos clínicos

Nuestra investigación se realiza en el marco del Institut de Recerca Sant Joan de Déu, en el grupo de Leucemias y hemopatías pediátricas, en el que desarrollamos una investigación traslacional, que tiene por objetivo a aplicar en la práctica asistencial los avances en el diagnóstico biológico y los tratamientos más innovadores en pacientes pediátricos con enfermedades hematológicas. 

También participamos como Grupo Clínico Vinculado, dentro del Grupo de Cáncer Hereditario y Síndromes relacionados, en la red CIBERER. 

Principales proyectos de investigación
  • Proyectos propios de investigación en trombosis y fallo medular.   
  • Múltiples ensayos clínicos de moléculas en desarrollo para el tratamiento de la hemofilia, la trombosis, trombopenia inmune (PTI), o anemia de células falciformes, entre otros. 

Docencia

El Hospital Sant Joan de Déu Barcelona es un hospital universitario adscrito a la Universitat de Barcelona. Compartimos nuestro conocimiento y formamos a profesionales para que puedan especializarse en medicina de alta complejidad. 

Anualmente, desde el Servicio de Hematología impartimos un curso de Actualización en Hematología Pediátrica

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