Aprend-HEMOS, un programa para acompañar a los pacientes con coagulopatías congénitas y a sus familias

El Hospital Sant Joan de Déu Barcelona da un paso más en el tratamiento de las coagulopatías congénitas con la creación del programa formativo y divulgativo Aprend-HEMOS. Se trata de un itinerario integral para acompañar a niños, niñas y adolescentes y a sus familias desde el momento del diagnóstico de la patología hasta la transición a la edad adulta.

Las coagulopatías congénitas son enfermedades crónicas poco frecuentes y se caracterizan por una mayor tendencia al sangrado. No obstante, no todas las coagulopatías congénitas son iguales. Aprend-HEMOS nace con el objetivo de mejorar la atención de estas patologías para transformar la educación sanitaria que reciben los pacientes y sus familias e individualizando la información a cada caso particular.

Escuchar a las familias

El origen de la iniciativa se sitúa en un trabajo previo de casi dos años en el que los profesionales sanitarios de Sant Joan de Déu colaboraron con el área de Experiencia del Paciente del Hospital para identificar las necesidades reales de las familias con niños con coagulopatías congénitas. Este proceso incluyó entrevistas, observaciones en los domicilios y la participación activa de pacientes y familias en el diseño de la herramienta.

“Con este trabajo previo, nos dimos cuenta de que lo que nosotros considerábamos importante no siempre tenía el mismo peso para las familias. Lo que más dudas les generaba era el manejo de la enfermedad en el día a día y las dificultades para explicar la enfermedad a los hijos”, recuerda Rubén Berrueco, jefe del Servicio de Hematología de Sant Joan de Déu.

Núria Caballero, enfermera gestora de casos en el Servicio de Hematología, detalla que en este proceso identificaron tres momentos especialmente sensibles: el diagnóstico, la toma de conciencia de la enfermedad (en torno a los siete años), y la adolescencia y el paso a la atención a unidades de adultos. “Es en estos puntos donde las familias nos pedían más apoyo y es donde hemos puesto el foco”, explica Caballero.

Un itinerario personalizado

Aprend-HEMOS es principalmente un espacio digital con contenidos educativos e informativos adaptados a cada etapa vital y a cada patología. “Los pacientes pueden crear su propio itinerario formativo según su coagulopatía y su gravedad. No se trata de sobreinformar, sino de ofrecer lo que realmente necesita y busca cada persona”, explica Cristina Benedicto, enfermera gestora de casos en el Servicio de Hematología.

La plataforma ofrece información práctica, por ejemplo, sobre cómo actuar ante un sangrado; conocimiento sobre la enfermedad; opciones de tratamiento y orientación para el día a día en el Hospital. Todo el contenido está creado y validado por nuestros profesionales.

Además del entorno digital, Aprend-HEMOS dispone de herramientas físicas y pedagógicas pensadas para facilitar la comprensión, especialmente en los más pequeños. Entre ellas destaca una maqueta que simula el proceso de coagulación y permite explicar de forma visual qué ocurre cuando falta un factor o hay alteraciones en las plaquetas. “Es mucho más fácil que un niño entienda la enfermedad así que con una explicación teórica”, apunta Benedicto.

También se han desarrollado cuentos ilustrados, lotes personalizados para aprender a administrar el tratamiento en casa y dinámicas para que los niños y niñas vivan las visitas al Hospital con naturalidad. “Hemos conseguido que los niños vivan las visitas como si vinieran a jugar. Esto ayuda a normalizar el tratamiento”, añade la enfermera.

Patologías tradicionalmente masculinas

Aprend-HEMOS contempla una realidad históricamente invisibilizada: la de las niñas y mujeres con coagulopatías congénitas. Durante décadas, estas patologías se han asociado casi exclusivamente a los hombres, ya que se relacionan con el cromosoma X. Esto ha provocado que el diagnóstico y seguimiento de las mujeres quede en un segundo plano, consideradas únicamente como portadoras.

“Las mujeres han sido las grandes olvidadas. Muchas han banalizado síntomas como los sangrados menstruales abundantes y no han recibido atención adecuada”, explica Núria Caballero. En los últimos años, el enfoque clínico ha empezado a cambiar y las guías recomiendan que estas pacientes sean evaluadas y seguidas en unidades especializadas.

En este contexto, Aprend-HEMOS incorpora por primera vez itinerarios formativos específicos para niñas y adolescentes con coagulopatías, con el objetivo de que se reconozcan, comprendan su situación y dispongan de herramientas para identificar cuándo un sangrado no es normal.

“Queremos darles su espacio y que se sientan identificadas dentro del proyecto”, señala Caballero. Además, el programa incluye talleres dirigidos a adolescentes donde pueden hablar abiertamente sobre la menstruación, compartir experiencias y resolver dudas en un entorno seguro. “Estos espacios les ayudan a entender qué es normal y cuándo deben consultar”, añade Montserrat Mesegué, pediatra hematóloga de Sant Joan de Déu.

Objetivo: autonomía

Rubén Berrueco afirma: “Para nosotros, que un adolescente llegue a los 18 años empoderado es la mejor de las noticias”. Por eso, Aprend-HEMOS está diseñado para que los pacientes alcancen la edad adulta con autonomía y conocimiento de su enfermedad, mientras las familias aprenden a ceder progresivamente la responsabilidad, un proceso que suele generar incertidumbre y requiere acompañamiento.

Aprend-HEMOS es un cambio de paradigma en la atención sanitaria: dejar de centrarse únicamente en tratar la enfermedad para adoptar una visión global del paciente y su realidad familiar, su diversidad cultural y sus necesidades en casa etapa del proceso. “Antes tratábamos el problema; ahora tratamos a la familia”, resume Cristina Benedicto.