"Nos propusieron la cirugía de la epilepsia después de que Gara sufriese más de 60 crisis en un sólo día"

Es fácil ver a Gara sonriendo: el buen humor caracteriza a esta adolescente, paciente de la Unidad de Epilepsia Refractaria del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona. Tiene 16 años, le gusta la música y le apasiona la gimnasia rítmica. Cuando tenía apenas tres años se le diagnosticó epilepsia y, a medida que Gara crecía, la patología se fue haciendo resistente a los fármacos. Lourdes, la madre de la paciente, resume en un dato cómo fue la evolución de la enfermedad:

Gara ha llegado a tomar más de 40 medicamentos distintos estos años. Ninguno ha sido eficaz a largo plazo.

Los fármacos que tomaba Gara dejaban de hacer efecto con el paso del tiempo y la adolescente se acostumbró a los ataques epilépticos, que se manifestaban con crisis de ausencia más o menos prolongadas. La adolescente explica que aprendió a identificar cuándo iba a sufrir una crisis. Precisamente esta convivencia con la enfermedad hizo que, según explica Lourdes, la familia tardase en darse cuenta de que la situación empeoraba progresivamente.

"Nos propusieron la cirugía de la epilepsia tras un episodio en el que Gara tuvo más de 60 crisis en un día", relata Lourdes. "Estábamos tan acostumbradas a los ataques frecuentes que, hasta el día que hubo que monitorizarlos, no fuimos del todo conscientes de la realidad. Cuando la especialista del Hospital de Las Palmas de Gran Canaria visitó a mi hija, nos dijo que debíamos buscar soluciones y la derivó de inmediato al Hospital Sant Joan de Déu Barcelona". En ese momento la adolescente padecía episodios muy frecuentes, casi diarios, que se manifestaban principalmente en forma de crisis de ausencia y pérdida de conciencia.

La neurocirugía, una opción para pacientes con epilepsia farmacorresistente como Gara

La epileptóloga Victoria San Antonio fue la encargada de estudiar el caso de Gara. Inicialmente se llevó a cabo una primera intervención para implantar unos electrodos intracraneales mediante los cuales se monitorizó la actividad cerebral y se delimitó la zona donde se originaban las crisis para determinar si era posible extirparla. Tras esta primera cirugía, numerosas pruebas y el análisis multidisciplinar del caso, se concluyó que Gara era una buena candidata para la neurocirugía.

La intervención consiste en extirpar el foco de la epilepsia, que en este caso estaba situado en la zona que regula la actividad del lenguaje. Para comprobar que no se afectaba a la actividad cognitiva era necesario operar a la paciente despierta y monitorizar su actividad cerebral durante la neuroestimulación, una solución compleja que requería que Gara estuviese consciente y colaborase durante una parte de la intervención. En este caso la cirugía se podía llevar a cabo gracias a la edad de Gara (15 años cuando la operaron), que permitía la colaboración de la adolescente en los momentos decisivos de la intervención. Es la primera vez que el Hospital Sant Joan de Déu ha operado a una paciente pediátrica despierta durante la neurocirugía para poder comprobar en tiempo real que la actividad cerebral es correcta durante la extirpación de las partes afectadas. 

La coordinación del equipo en quirófano, fundamental para llevar a cabo la neuroestimulación 

La intervención se realizó el mes de octubre de 2017. Los neurocirujanos Jordi Rumià y Santiago Candela condujeron la operación, en la que llegaron a participar 15 personas de forma simultánea. Primero se preparó el cráneo de Gara para la intervención y, cuando los neurocirujanos lo consideraron conveniente, indicaron al equipo de anestesia que despertasen a la adolescente. Uno de los principales retos para el equipo de anestesia, encabezado por Silvia Serrano y Carolina Forero, era que tras la primera parte de la cirugía (bajo sedación general) la paciente se despertase y pudiera colaborar con el equipo, ya bajo anestesia local para no sentir ningún tipo de dolor.

Conseguir que Gara mantuviese la calma al despertar y durante la cirugía era esencial, por ello Ana López, la neuropsicóloga, la preparó antes del proceso y estuvo presente en el quirófano ayudándola a tranquilizarse y a llevar a cabo las acciones que los médicos le pedían: contar, leer o hablar a una velocidad determinada. Durante la realización de estas acciones la neurofisióloga, Jana Climent, indicaba el momento y la intensidad de la neuroestimulación y monitorizaba la actividad cerebral. El uso de los electrodos en el quirófano permite identificar las regiones primarias, pero para constatar que no se dañaba la actividad cerebral compleja y asociativa era necesario que Gara leyese, contase o hablase con los profesionales al mismo tiempo que estos trabajaban.

Mientras la paciente realizaba la actividad indicada, la neurofisióloga estimulaba las zonas a extirpar para comprobar si se producía alguna interferencia con la función del lenguaje y la lectura. Si esto sucedía, se evitaba actuar sobre esa zona. En caso de no haber inconveniente, se extirpaba esa zona del cerebro. 

La cirugía fue un éxito y Gara despertó sin daños en la actividad cognitiva. De hecho, ni tan sólo padecía amnesia, algo frecuente en este tipo de pacientes. Gara recuerda toda la intervención y el proceso y, lo que es más importante para ella, no ha vuelto a padecer ninguna crisis epiléptica desde el día en que se llevó a cabo la intervención.