"Los niños con alopecia areata tienen que soportar muchas miradas de pena porque la gente cree que tienen cáncer"

Leo tenía siete años cuando le cayó el cabello. Su madre recuerda que, anteriormente y de manera esporádica, le habían salido pequeñas clapas en la cabeza, pero nunca le habían dado una especial importancia porque enseguida le volvía a crecer el cabello. Hasta que un día, en la piscina, secándole el pelo, le comenzó a caer a mechones. En los siguientes días, la situación empeoró y sus padres, preocupados, decidieron llevarlo al médico.

“Fue un momento especialmente difícil —explica Desirée, la madre de Leo— porque coincidió con un episodio de fiebre muy alta que, en un principio, no sabíamos si guardaba alguna relación”. El pediatra les aclaró que no: Leo había contraído la gripe y la caída del cabello no tenía nada que ver. La madre recuerda que el médico les recetó una loción, pero no dio resultado. “Todavía le caía más el pelo, tanto que decidimos raparle la cabeza. Recuerdo que cuando Leo se vio sin pelo, le dijo a la peluquera: ‘me has dejado calvo’ y ella le replicó: ‘No te has quedado calvo, te hemos rapado la cabeza’. Y eso mismo les respondería él, tiempo después, a los niños que le preguntaban por qué estaba calvo.”

Después de realizarle diferentes pruebas, el pediatra ya sospechó que se trataba de una alopecia areata, una enfermedad autoinmune en la que el propio sistema inmunitario ataca los folículos pilosos provocando la caída del cabello. Puede aparecer a cualquier edad, pero entre un 30-40 % de los casos se inician en la infancia o adolescencia. No es una enfermedad grave a nivel físico, pero sí puede tener un impacto emocional muy importante en los niños que la presentan. Eso es lo que pone de manifiesto un estudio realizado por el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona y en el que la familia de Leo ha participado junto a 60 más.

Un fuerte impacto emocional

El trabajo, llevado a cabo por el Servicio de Dermatología, tenía como objetivo conocer el impacto emocional, social, educativo y económico de la alopecia areata en niños, niñas y adolescentes en España. Una de las autoras, la dermatóloga Carolina Prat, explica que los resultados evidencian que el principal impacto de esta enfermedad es más emocional que clínico o económico. “Un 67 % de los cuidadores experimenta un sentimiento de culpa, impotencia y duelo por el estigma social, y a veces acoso escolar, que sufren estos niños; y también por la incertidumbre sobre la evolución de la enfermedad”, añade Prat.

Desirée cree que en el caso de su hijo el impacto fue menor debido al hecho de que Leo era muy pequeño cuando le cayó el cabello y era un niño. “Si esto le pasara a mi hija, que ahora tiene 12 años, no conseguiría sacarla de casa”, afirma. “Existe mucho desconocimiento sobre esta enfermedad —prosigue— y los niños que la tienen han de soportar muchas miradas de lástima porque la gente asocia un niño sin pelo a un niño con cáncer”.

Él ha recuperado el cabello. Su pediatra lo derivó al Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, y fue allí donde le confirmaron el diagnóstico y le prescribieron un tratamiento con cortisona. El pelo le volvió a crecer. Pero cuando le comenzaron a retirar el tratamiento, volvió a caer. “Fue duro porque era como volver a comenzar”, relata Desirée. Los dermatólogos que le atendían le prescribieron otro tratamiento que, esta vez sí, dio buenos resultados. Hoy Leo sigue en tratamiento y luce cabello como cualquier niño de su edad.