El proyecto YEAH se centrará en implicar a los jóvenes en la investigación en salud

La participación de los pacientes y del público en proyectos de investigación en salud tiene una larga historia, tanto en el diseño de proyectos como en su desarrollo. La experiencia es relevante especialmente en actividades vinculadas a la aprobación de nuevos medicamentos. La Agencia Europea del Medicamento (EMA), por ejemplo, tiene más de 20 años de experiencia implicando a pacientes adultos en sesiones científicas que demuestran los beneficios de la contribución de los pacientes en las discusiones antes de la aprobación de nuevos medicamentos.

Sin embargo, cuando hablamos de la participación de niños y jóvenes en las ciencias de la salud y en la investigación, la experiencia es limitada y fragmentada. En 2006, el Hospital Alder Hey en Liverpool fue una de las primeras instituciones en establecer un Grupo Asesor de Jóvenes (YPAG, de sus siglas en inglés, Young Person s Advisory Groups) para involucrarlos en proyectos de investigación científica y de salud.

Este ejemplo ha inspirado a otras instituciones de toda Europa para apoyar la participación y el compromiso de los jóvenes mediante foros de YPAGs y en 2018, en colaboración con el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, se constituyó la Red Europea de Asesoramiento para Jóvenes (eYPAGnet).

El Hospital Sant Joan de Déu creó su propio YPAG, llamado KIDS Barcelona, en 2015, con el objetivo de garantizar que todos los proyectos en los que participa la institución se centren en las necesidades del paciente y de su familia. 

En 2019, Sant Joan de Déu logró obtener fondos de la iniciativa EIT Health  para desarrollar un programa de capacitación para garantizar que todos los miembros de los YPAG existentes en Europa reciban formación estandarizada en cuanto a su contenido. Este programa también se compartirá e implementará en escuelas que estén interesadas en educar a los jóvenes para que participen en actividades de ciencia ciudadana en el ámbito de la salud y la investigación.

El proyecto YEAH (Youngsters EngAgement in Health), se centrará en el desarrollo de cuatro módulos formativos:

• Participación del paciente y del público.
• Diseño cooperativo de protocolos de investigación.
• Calidad de vida y resultados informados para el paciente.
• Materiales educativos e informativos.

Jóvenes miembros de los YPAGs de Liverpool y Barcelona crearán conjuntamente el contenido y las actividades de los módulos formativos, a través de 4 talleres guiados por expertos en educación. El foco formativo de la edición actual será la capacitación para involucrar a los jóvenes en iniciativas vinculadas al desarrollo de ensayos clínicos en la población pediátrica.

"Lamentablemente los niños y los jóvenes sufren enfermedades, y merecen las mismas oportunidades que los pacientes adultos de participar en el diseño y la realización de proyectos de investigación en salud" comenta Begoña Nafria, coordinadora de YEAH. "Aprendemos con ellos cuando los incluimos como parte de nuestros proyectos. El beneficio más importante es que involucrar a los jóvenes nos permite desarrollar mejores iniciativas de investigación, centradas en sus necesidades, que en última instancia repercutirán en el diseño de mejores medicamentos para los pacientes pediátricos ".

El consorcio de YEAH está formado por:

• Hospital Sant Joan de Déu Barcelona (Coordinació)
• The University of Liverpool.
• Universitat de Barcelona.
• Institut de Formació Continuada (IL3-UB).
• Bayer AG.
• Sanofi.