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"Siempre estaba cansada, pero nunca sospechamos que fuese ninguna enfermedad"

Aitana Sánchez, paciente de la Unidad de Inmunología Clínica e Inmunodeficiencias Primarias del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, explica en primera persona cómo se ha adaptado en pocos meses a convivir con su patología.

Publicado en:
22 Noviembre 2018
Paciente de la Unidad de Inmunología e Inmunodeficiencias Primarias del Hospital Sant Joan de Déu.
Aitana, paciente de la Unidad de Inmunología e Inmunodeficiencias primarias, se marcha del Hospital de día tras recibir la segunda sesión de tratamiento.
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La vida de Aitana ha cambiado en pocos meses. En Junio de 2018, tras un análisis de sangre que se le realizó por tener los ganglios muy inflamados, visitó a su pediatra para conocer el resultado. El médico del Centro de Atención Primaria le explicó a la chica de 15 años y a su familia que la prueba mostraba alteraciones importantes y que el nivel de inmunoglobulinas (o anticuerpos) era muy bajo. Por este motivo, derivó a la paciente a la Unidad de Inmunología e Inmunodeficiencias Primarias del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona.

La adolescente ingresó poco después en el Hospital, donde le realizaron distintas pruebas hematológicas, inmunológicas, infecciosas y de diagnóstico por la imagen para encontrar el origen del problema. El mes de Julio fue necesario someter a Aitana a una intervención para analizar los ganglios inflamados y descartar un linfoma. “Estábamos muy asustados, pero desde el primer momento nos dieron toda la información y nos explicaron que la intervención debía hacerse para descartar otras enfermedades”, recuerda Aitana.

Un diagnóstico rápido, clave para tratar a la paciente

Tras la cirugía se descartó el linfoma y se confirmó que Aitana tenía inflamados los ganglios por una infección vírica que su cuerpo tenía dificultades para combatir, a causa del nivel disminuido de inmunoglobulinas y la deficiente respuesta de los anticuerpos. También se confirmó el diagnóstico de la paciente: Inmunodeficiencia Común Variable (IDCV).

“De pequeña ya tenía las inmunoglobulinas bajas y, en una ocasión, un ingreso por déficit de plaquetas. Durante algunos años me traté por retraso en el crecimiento. La verdad es que no habíamos relacionado nada de esto con una posible enfermedad”, explica Aitana. De hecho, la IDCV es la inmunodeficiencia primaria sintomática más frecuente, una enfermedad que en muchos casos no se diagnostica hasta la edad adulta. Según relata la paciente, solía tener pequeñas infecciones y siempre se sentía muy cansada, pero ni ella ni su familia sospecharon nunca que fuesen síntomas de una posible patología hasta que la doctora Laia Alsina confirmó el diagnóstico.

La causa de esta enfermedad todavía no se conoce en la mayoría de casos, aunque se están llevando a cabo varios estudios genéticos para contribuir al diagnóstico. Gracias a la experiencia del equipo de Inmunología Clínica e Inmunodeficiencias Primarias del Hospital Sant Joan de Déu y otros servicios del centro, se ha podido agilizar el diagnóstico y el tratamiento de Aitana. “Todo ha ido muy rápido y muy bien, en poco tiempo he sabido qué me pasaba y cuál iba a ser la solución”, concluye la paciente, que asegura haber crecido mucho durante los últimos meses tras la experiencia vivida.

Tratamiento en el domicilio para reducir las visitas al Hospital

“Lo primero que me pregunté fue: ¿esta enfermedad la tendré siempre?”. A Aitana le inquietaba especialmente su futuro y qué consecuencias tendría la inmunodeficiencia en su vida cotidiana. El equipo de Inmunología le explicó que se trata de una enfermedad que requiere un tratamiento con inmunoglobulinas a largo plazo. El objetivo de esta terapia, que la paciente debe realizar una vez al mes, es prevenir posibles infecciones o que estas se agraven. Dado que es un tratamiento crónico, se ofreció a la familia poder hacerlo por vía subcutánea (en casa de la paciente, una vez la familia está capacitada), en vez de intravenosa (que se lleva a cabo en el hospital).

Aitana ya ha recibido el segundo tratamiento subcutáneo en el Hospital de Día, donde le están enseñando a administrarse ella misma la inmunoglobulina de tal modo que lo pueda hacer sin tener que desplazarse. “Después de la tercera sesión yo misma podré hacerlo. Ahora todavía estoy aprendiendo y acostumbrándome, porque creo que me costará un poquito pincharme”, reconoce Aitana, que confía en tener que volver pocas veces al Hospital.

Este será el principal tratamiento que recibirá de momento, aunque su inmunodeficiencia puede requerir puntualmente otras terapias. La paciente concluye: “Hablar con mis amigos me ha ayudado mucho, y también con mi familia, especialmente con mi hermana mediana. Creo que lo mejor cuando te diagnostican una enfermedad es expresar las preocupaciones y las dudas que te surgen”.

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"Siempre estaba cansada, pero nunca sospechamos que fuese ninguna enfermedad"