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XUEC: Red de Unidades Clínicas Expertas

En Cataluña, el Servei Català de la Salut (CatSalut) ha desarrollado una estrategia de atención a las enfermedades minoritarias, la Red de Unidades Clínicas Expertas (XUEC en catalán).

El Hospital Sant Joan de Déu Barcelona forma parte, junto con el Hospital Vall d’Hebron i el Parc Taulí de Sabadell, de la primera red de hospitales catalanes que tratan las enfermedades congnitivo-conductuales de base genética en la edad pediátrica.

Las unidades de excelencia designadas por el CatSalut son aquellas que "disponen de alto nivel de conocimientos y experiencia en el abordaje de la enfermedad en cuestión así como la existencia de un equipo multidisciplinar”.

En nuestro hospital, profesionales de casi todos los servicios han participado de la propuesta, dada la complejidad de las enfermedades cognitivo-conductuales de base genética en la edad pediátrica. Se trata de un grupo de patologías muy numeroso, diagnosticadas a partir de la sospecha clínica y mediante pruebas genéticas, que incluye:

  • Síndrome de Down y desórdenes minoritarios como el síndrome del cromosoma X frágil, el síndrome de Williams, el síndrome de Rett, el síndrome de Angelman, síndrome de Noonan, síndrome de Prader-Willi, la monosomía 22q11 o el síndrome de Sotos.
  • Anomalías de los cromosomas sexuales como el síndrome de Klinefelter, síndrome de Turner y la trisomía X.
  • Un grupo inumerable de síndromes con alteraciones cromosómicas estructurales (cri du chat, síndrome de Koolen de Vries, etc.) y enfermedades monogénicas (síndrome de Pitt Hopkins, síndrome de Kabuki, etc.).

Este reconocimiento ayudará a garantizar la mejor asistencia para los pacientes con estas enfermedades en el territorio catalán, facilitando su derivación a un centro de experiencia de los tres reconocidos. Además, aparte de la adecuada atención médica, la incorporación de trabajo social y la figura del gestor de pacientes han sido requisitos indispensables para el reconocimiento, asegurando una asistencia completa al paciente y su familia.

Más información sobre la Red de Unidades Clínicas Expertas (XUEC) de atención a las enfermedades minoritarias: iper@sjdhospitalbarcelona.org 

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