El Hospital Sant Joan de Déu es designado centro de referencia para el tratamiento de enfermedad “piel de mariposa”

El Hospital Sant Joan de Déu Barcelona ha sido designado por el Ministerio de Sanidad centro de referencia para el tratamiento de la epidermólisis bullosa. Sant Joan de Déu y el Hospital La Paz de Madrid son los dos únicos centros de España que han recibido esta designación.

También conocida con el nombre de piel de mariposa, la epidermólisis bullosa es una enfermedad rara e incurable que se caracteriza por una extrema fragilidad en la piel que causa heridas y ampollas al contacto. Se estima que en Europa la incidencia es de uno por cada 20.000 recién nacidos.

El Hospital Sant Joan de Déu Barcelona creó en el año 2010 la Unidad de epidermólisis ampollosa hereditaria con el Hospital Clínic de Barcelona para ofrecer un diagnóstico y tratamiento integral a los niños y adultos que sufren esta enfermedad. Está formada por un equipo multidisciplinar integrado por enfermeras, dermatólogos, pediatras y cirujanos. Cuenta, además, con el apoyo de profesionales de otras y con una unidad de crónicos complejos que realiza el seguimiento integral de estos pacientes  y sus familias, y coordina la atención multidisciplinar.

Los profesionales tratan a los niños y empoderan a sus padres. Les enseñan qué normas de cuidado han de seguir con sus hijos en la vida diaria, los ponen en contacto con otras familias de niños en su misma situación y contactan con el centro de atención primaria de su lugar de residencia para que les den apoyo. El Hospital Sant Joan de Déu Barcelona atiende cada año 40 pacientes afectados de epidermólisis  bullosa.