Una familia viaja de Colombia al SJD Barcelona para operar a su bebé de una hernia diafragmática

Vanesa recuerda que su embarazo transcurría con normalidad hasta que en una ecografía en la semana 16, los médicos detectaron que su bebé tenía una hernia diafragmática congénita, un orificio que no se había cerrado completamente durante el desarrollo del feto y por el que pasanban los órganos del abdomen hacia el tórax. Esta hernia alteraba el crecimiento de los pulmones del feto, que eran más pequeños y menos maduros, y que, al nacer, no podrían desarrollar bien su función. Esta condición comprometía la supervivencia del bebé.

En Colombia, los especialistas les explicaron que se trataba de un caso complejo y les recomendaron buscar un centro con amplia experiencia en el tratamiento de hernias diafragmáticas. Fue entonces cuando un médico de la Clínica Bolivariana, que había recibido formación en el SJD Barcelona Children's Hospital, les recomendó venir al Hospital.

"La respuesta de SJD Barcelona fue muy rápida. Concertamos una videollamada con el doctor Eduard Gratacós y nos transmitió mucha confianza", recuerda Vanesa. "Analizó con detalle mi ecografía y nos explicó claramente la gravedad de la hernia diafragmática y las opciones de tratamiento. Tener esta información nos ayudó a tomar la decisión de venir", añade.

La familia llegó a Barcelona durante la semana 26 del embarazo. "Desde el primer momento nos sentimos acompañados. A nuestra llegada, una Patient Manager nos enseñó el hospital y resolvió todas las dudas que teníamos", explica.

La intervención

En la semana 31 de gestación, Vanesa se sometió a una intervención mediante endoscopia fetal. El doctor Jordi Prat, cirujano pediátrico del SJD Barcelona, explica en qué consistió: “con la fetoscopia obstruimos la tráquea del feto con un balón. Esta obstrucción impide que el líquido que producen los pulmones salga del feto y hace que los pulmones crezcan y maduren a mayor velocidad.”

La intervención transcurrió satisfactoriamente y, pocos días después, Vanesa recibió el alta médica. Durante las semanas siguientes, se le realizaron controles ecográficos periódicamente que confirmaron que los pulmones del feto evolucionaban favorablemente. Eso decidió al equipo médico a retirar el balón en la semana 34 de gestación.

Lucía nació en la semana 37 de gestación. Vanesa destaca que el parto fue una experiencia muy positiva y agradece especialmente que su marido pudiera acompañarla durante el nacimiento de su hija. "Me pareció muy bonito que el papá pudiera estar allí con nosotras, aunque fuera una cesárea", dice.

A los cuatro días de vida, Lucía fue intervenida para finalmente recolocar los órganos abdominales en su posición correcta y reconstruir la separación entre la cavidad torácica y abdominal mediante un parche, favoreciendo así el correcto desarrollo de los pulmones. Lucía permaneció 54 días en la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales del SJD Barcelona Children's Hospital. Según explica su madre, la evolución respiratoria, hemodinámica y cardíaca fue muy favorable. La bebé presentó algunas dificultades relacionadas con la alimentación, como alergia a la proteína de leche de vaca y reflujo gastroesofágico, complicaciones relativamente frecuentes en los bebés con hernia diafragmática.

Una vez superada la fase más crítica, Lucía pasó unos días en planta antes de recibir el alta hospitalaria. Durante las semanas posteriores, la familia continuó el seguimiento a través del programa Sant Joan de Déu a Casa. Un pediatra y una enfermera realizaban visitas domiciliarias diarias para controlar su evolución, estado nutricional y ganancia de peso. Seis semanas después, recibió el alta, manteniendo el seguimiento con el equipo de gastroenterología.

Actualmente, Lucía evoluciona favorablemente tanto a nivel respiratorio como del neurodesarrollo y se alimenta con normalidad.

Seguimiento coordinado con Colombia

A los tres meses de vida de Lucía, la familia pudo regresar a Colombia. Vanesa valora especialmente todo el soporte recibido por parte de la Patient Manager para asegurar que pudiesen viajar en avión con tranquilidad: “Al ser un vuelo transatlántico, los doctores hicieron una evaluación previa para asegurar que Lucía estaba en condiciones óptimas para volar y el Hospital nos prestó la bomba de alimentación”, relata.

Antes de regresar a Colombia, el equipo del Hospital coordinó la transferencia de toda la información clínica de Lucía para garantizar la continuidad asistencial en su país. Allí seguirá los controles necesarios en especialidades como neumología, cardiología, gastroenterología, nutrición y fisioterapia.

"La experiencia en el SJD Barcelona ha sido muy positiva", concluye Vanesa. Y añade: "Soy enfermera y me impresionaron los recursos de este hospital y la calidad de la atención. Pero, sobre todo, me quedo con el trato humano. En los momentos más difíciles siempre hubo alguien dispuesto a escucharnos, acompañarnos y darnos apoyo. Nos hicieron sentir que no estábamos solos".