Sant Joan de Déu e “Izas, la princesa guisante” crean un comité internacional para la atención a niños con gliomatosis cerebri

El Hospital Sant Joan de Déu Barcelona y la asociación “Izas, la princesa guisante” han logrado un nuevo hito en la lucha contra el cáncer pediátrico: han impulsado un comité internacional de expertos en gliomatosis cerebri infantil, con los mejores profesionales médicos e investigadores europeos y norteamericanos, que analizará caso por caso, ofreciendo una segunda opinión internacional gratuita para las familias. Su objetivo es poner el conocimiento científico y clínico internacional al servicio de los pacientes, independientemente del lugar donde reciban atención médica.

La gliomatosis cerebri, cuya investigación impulsan desde 2013 ambas entidades, es un tipo muy poco frecuente de cáncer cerebral especialmente agresivo que a día de hoy no tiene cura. No se puede operar porque se extiende por el cerebro de una forma difusa, como una tela de araña. En niños, niñas y adolescentes presenta una mediana de supervivencia de 14,5 meses a partir del diagnóstico.

El comité multidisciplinar, denominado Gliomatosis Cerebri International Tumor Board, está coordinado por el SJD Pediatric Cancer Center Barcelona y cuenta con la participación de más de 20 expertos de los principales centros de referencia de Europa y Estados Unidos: neurooncólogos pediátricos, radiólogos, neurocirujanos, oncólogos radioterápicos, investigadores y especialistas en anatomía patológica y diagnóstico molecular.

Segunda opinión internacional y seguimiento posterior

El comité celebró su primera reunión a principios de octubre y tiene previsto reunirse mensualmente para evaluar los casos que presenten los equipos médicos. Los especialistas estudian la documentación clínica disponible, incluidas resonancias magnéticas, informes diagnósticos, análisis moleculares y datos sobre la evolución del paciente, para valorar conjuntamente las posibles alternativas de tratamiento. Esta evaluación puede ayudar a precisar el diagnóstico, identificar opciones terapéuticas, valorar posibles ensayos clínicos y respaldar las decisiones del equipo médico responsable.

Marina Caballero, oncóloga pediátrica de Sant Joan de Déu y miembro del comité, explica: "Un valor añadido muy importante es el análisis molecular en profundidad que se realizará en las muestras de tumor. Estas pruebas no están disponibles para muchos casos alrededor del mundo e incluso, aunque en algunos pocos casos, podrían ofrecer opciones de tratamiento."

Además, una de las particularidades del proyecto es que contempla un seguimiento cercano de los pacientes, para revisar su evolución y volver a estudiar los casos cuando aparezca nueva información clínica relevante.

Una iniciativa sin coste para las familias

Los especialistas participan en el comité de forma voluntaria y no remunerada. La evaluación se ofrece sin coste para las familias, gracias a la colaboración del Pediatric Cancer Center Barcelona, los profesionales participantes y el compromiso económico de Izas, la princesa guisante. La asociación asumirá inicialmente los gastos de coordinación operativa, transporte de muestras de tumor y secuenciaciones moleculares necesarias cuando los pacientes no dispongan de estos estudios. El objetivo es facilitar el acceso a esta valoración especializada también desde países con menos recursos diagnósticos.

Para Mónica Sarasa, fundadora y presidenta de Izas, la princesa guisante, y madre de Izas, fallecida a los tres años por esta enfermedad, el proyecto representa un avance especialmente importante para las familias. “Los tumores cerebrales son la principal causa de muerte en niños con cáncer. Aun así, el cáncer infantil sigue siendo el tipo de cáncer menos investigado. Las familias no queremos conformarnos con ese pronóstico, pero es muy complicado saber dónde hay un especialista en gliomatosis cerebri y cómo llegar hasta él. Este comité aportará a las familias esa certeza de que han hecho todo lo que estaba en sus manos y que su hijo ha sido valorado por los mejores”.

Este comité supone un nuevo paso en la trayectoria conjunta de Sant Joan de Déu e Izas, la princesa guisante, cuya colaboración comenzó en 2013, tras el fallecimiento de Izas. El doctor Andrés Morales La Madrid, director asistencial del SJD Pediatric Cancer Center Barcelona, ha estado implicado en esta línea de trabajo desde sus comienzos, junto al equipo del centro. Según el neurooncólogo, “crear este comité internacional ha sido una iniciativa importante que surgió en el último congreso internacional y creemos que, con el apoyo de este grupo, podemos no solo ayudar a más familias, respaldando al equipo médico que atiende localmente al niño con gliomatosis cerebri, sino también avanzar en la investigación”.