"Nos tranquiliza saber que, gracias a la monitorización, el Hospital puede prever complicaciones en la diabetes de nuestra hija"

Mar tenía solo 12 meses cuando hizo su debut diabético. Su madre, Bárbara, no recuerda ninguna señal clara que indicara que la niña no estaba bien, pero sí que empezaron a identificar cosas extrañas: bebía mucha agua, hacía pis constantemente, estaba muy adormilada y lloraba sin lágrimas. "Gastaba tantos pañales que llegué a presentar una queja formal en el supermercado pensando que me habían vendido una partida defectuosa", explica.

Un día, Mar empezó a tener problemas para respirar y entonces sus padres decidieron llevarla a urgencias. Fue allí donde recibieron el diagnóstico que confirmaba que lo que tenía era diabetes tipo 1. La madre confiesa: "Fue uno de los momentos más duros que he pasado. Te acaban de dar una mala noticia, pero tienes que estar lo suficientemente serena y concentrada para absorber todo lo que te enseñan. Lo único que quieres es poder cuidar de tu hija de la mejor manera posible cuando llegues a casa".

Con este diagnóstico, la familia contactó con el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, ya que es el centro de referencia en diabetes pediátrica en Cataluña y, además, un conocido les había hablado de su buena experiencia tratando esta misma patología. Allí, Mar empezó a ser atendida por un equipo multidisciplinar formado por profesionales de endocrinología, enfermería y dietética, que adaptaron el tratamiento pautado en otro centro a las necesidades de una niña tan pequeña.

La evolución del tratamiento

En enero de 2013, cuando Mar apenas tenía un año, el tratamiento que seguía era la administración de insulina con jeringa y el control de la glucemia con pinchazos en los dedos. "Era muy complicado con una niña tan pequeña, que no es capaz de explicarse ni de decirte si se encuentra bien o mal", detalla Bárbara. En septiembre de ese mismo año, Mar empezó a utilizar su primera bomba de insulina, un dispositivo que entonces era muy nuevo, pero que les facilitó el día a día.

Desde entonces, ha pasado por tres modelos diferentes de bomba, que han incorporado mejoras progresivas. Si la primera solo permitía administrar la insulina a través de un catéter, sin conexión con ningún sensor, los modelos posteriores incorporaron sistemas de lectura de glucosa y mecanismos de ajuste automático de la insulina. Actualmente, Mar utiliza una bomba que, a partir de la información del sensor, puede corregir tanto las subidas como las bajadas de glucosa. Aun así, tiene que introducir manualmente las raciones de hidratos de carbono que comerá antes de las comidas para que el dispositivo calcule la insulina necesaria.

Monitorización a distancia

Más allá de la evolución de las bombas de insulina, el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona ha implantado un nuevo modelo de atención que hace una monitorización continua de los parámetros de cada paciente. Se trata de un modelo único en el ámbito pediátrico español y está implementado conjuntamente con la clínica Diabeter de los Países Bajos.

Con este sistema, la bomba de Mar está conectada a una aplicación que recoge las lecturas del sensor y la información sobre el funcionamiento del dispositivo, como, por ejemplo, cuánta insulina administra o cuándo lo hace. Bárbara tiene la aplicación instalada en el móvil, así puede llevar un control de la evolución de su hija. El equipo de la Unidad de Diabetes de Sant Joan de Déu también puede consultar los datos de los pacientes y revisar los niveles de glucosa a lo largo de los días para identificar posibles patrones que requieran ajustes en el tratamiento.

"Si el Hospital detecta que Mar presenta subidas de glucosa después de desayunar durante dos semanas seguidas, una enfermera de práctica avanzada nos llamará para avisarnos e intentar averiguar el motivo. Puede haber muchas razones, como, por ejemplo, que sean nervios, pero al menos así hay un control y podemos anticiparnos a posibles complicaciones", resume Bárbara.

Para la familia, este acompañamiento les aporta tranquilidad, especialmente ahora que su hija es mayor y cada vez asume más responsabilidades. "Mar es totalmente autónoma; ella misma manipula la bomba, se la pone, se la quita y lo hace todo. Pero saber que, si a ti se te pasa algo por alto, los profesionales lo detectarán, nos da seguridad", afirma la madre.

Los resultados también refuerzan esta confianza, ya que, según explica Bárbara, Mar tiene una hemoglobina glicosilada de seis, un valor similar al que puede tener un niño sin diabetes.

Más autonomía y menos visitas

La monitorización también ha contribuido a facilitar el seguimiento médico: las visitas rutinarias se han ido espaciando y, para no tener que hacer desplazamientos con tanta frecuencia, se concentran las consultas con cada especialista en una misma jornada.

Después de trece años de recorrido, Bárbara tiene muy presente que el camino no siempre ha sido fácil. Por eso, más allá de los avances tecnológicos, destaca el apoyo recibido por parte de los profesionales del Hospital desde el primer momento. "Te encuentras muy perdido, muy solo y no sabes qué tienes que hacer, pero en Sant Joan de Déu siempre había un teléfono al que podías llamar y encontrar el apoyo que necesitabas", dice Bárbara. Y añade: "También se organizaban muchas sesiones de formación a las que podías ir y hacerles mil preguntas para resolver todos los problemas que iban surgiendo por el camino. Y eso pienso que no tiene precio".