"Hemos dejado de temer por la vida de nuestro hijo gracias a una intervención cardíaca"

"Fede ha sobrevivido siempre con una sonrisa". Así describe el padre de este paciente de 17 años a su hijo. Federico, procedente de Tucumán (Argentina) sobrevivió a una muerte súbita en febrero de 2008, cuando tenía ocho años. Gracias a la rápida reacción de su padre, Héctor, y de su madre Claudia (médico anestesista), el niño fue reanimado tras estar 10 minutos sin pulso.

En el hospital argentino que lo tratan le diagnosticaron una arritmia, le implantaron un desfibrilador y prescribieron un tratamiento farmacológico con el que Fede se mantuvo estable durante años. El paciente tuvo que recuperarse de las secuelas de haber estado 10 minutos en parada cardíaca, problemas que fueron graves físicamente y afectaron al niño a nivel cognitivo. La familia, incluidos sus hermanos, se implicaron en el proceso de rehabilitación para revertir la situación de Fede, que mejoró de forma progresiva.

Durante esos años el desfibrilador del paciente se había activado en algunas ocasiones, aunque la situación parecía estar controlada. Pero en noviembre de 2017 todo cambió. "La arritmia pareció agravarse y Fede empezó a recibir choques constantes del desfibrilador por arritmias incontrolables. Le dolía el pecho y estaba agotado, su calidad de vida había empeorado", relata Claudia, la madre del chico. En el hospital de referencia consideraron necesaria una segunda opinión y contactaron con la cardióloga Georgia Sarquella, de la Unidad de Arritmias del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona.

La precisión del diagnóstico y la simpatectomía, claves en el caso de Fede

"En los electrocardiogramas detectamos que el paciente padecía una taquicardia ventricular polimórfica catecolaminérgica. Su evolución fue lo que nos hizo plantearnos nuevas opciones terapéuticas", explica la doctora Sarquella-Brugada. El hospital argentino y el barcelonés trabajaron conjuntamente durante unas semanas y, finalmente, se decidió realizar en nuestro hospital una intervención denominada simpatectomía cardíaca toracoscópica realizada por el Servicio de Cirugía Pediátrica, encabezado por el cirujano Xavier Tarrado.

Esta técnica, también llamada denervación cardíaca simpática, consiste en "desconectar" del corazón el sistema nervioso simpático que transcurre al lado de la columna vertebral. Al detener la inervación, se evita que el paciente sufra arritmias cuando el corazón responde a la segregación de adrenalina, tal y como le pasaba a Fede antes de la intervención. Esta cirugía se realiza por toracoscopia, una técnica menos invasiva para los pacientes pediátricos. 

Sant Joan de Déu Barcelona ha realizado 24 simpatectomías hasta 2018 y es un centro referente en este tipo de cirugía, poco frecuente en niños y adolescentes.

Tras la intervención, de la que Federico se recuperó rápida y satisfactoriamente, se le ha reprogramado el desfibrilador. El dispositivo, que está conectado a un sistema de control a distancia, se monitoriza de forma regular desde Barcelona, donde la doctora lleva a cabo un seguimiento del chico. Además, antes de que la familia volviese a Argentina, se evaluó al paciente de forma conjunta con el Servicio de Neurología, referente junto a la Unidad de Arritmias en el tratamiento multidisciplinar de las enfermedades cardíacas con afectación neurológica.

Federico volvió a casa dos semanas después de haber sido intervenido, ha empezado a ir al gimnasio y sigue yendo a los talleres ocupacionales. Lo único que tiene que hacer ahora es activar el sistema de control del desfibrilador que tiene implantado para monitorizarlo periódicamente desde nuestro hospital. Héctor, el padre del chico, explica satisfecho: "Hemos dejado de temer por la vida de nuestro hijo gracias a la intervención y al control remoto que nos han proporcionado en el Hospital Sant Joan de Déu".