El Hospital Sant Joan de Déu y la coordinación de la ERN EpiCARE

Anteriormente, el proveedor de atención sanitaria (HCP) coordinador de EpiCARE era Great Ormond Street Hospital, en el Reino Unido (bajo la dirección de Pr. H. Cross, 2017-2019) y los Hospices Civilis de Lyon, Francia (Pr. A. Arzimanoglou; 2019-2023). Otras áreas de enfermedades raras y complejas están cubiertas por 23 ERN más, cofinanciadas, desde 2017, por las Subvenciones EU4Health.

Actualmente, la ERN EpiCARE está formada por 50 equipos médicos de expertos, acreditados por sus respectivas autoridades nacionales y por la Comisión Europea. EpiCARE está presente en 24/27 países de la UE y en Noruega. También hay miembros colaboradores en Bulgaria, Grecia, Irlanda, Suiza y Reino Unido.

Las Redes Europeas de Referencia tienen la finalidad de mejorar la atención a las enfermedades raras, reducir las desigualdades en el acceso a las mejores prácticas de diagnóstico, tratamiento, y a las herramientas de investigación, contribuyendo así a configurar el Espacio Europeo de la Asistencia Sanitaria.

En ellas participan equipos médicos de toda Europa que llevan a cabo debates sobre casos complejos, comparten experiencias, generan conocimientos y fomentan la investigación. La discusión de los casos complicados se realiza a través de una plataforma segura financiada por la UE. Para que se lleve a cabo un debate de expertos de diferentes países sobre un caso, tiene que estar presentado por un equipo médico acreditado de la red. Por razones de confidencialidad, los pacientes y las personas externas a la ERN no tienen acceso a la plataforma. Los equipos médicos acreditados como miembros de EpiCARE se pueden consultar en la página web de la red.

Los objetivos de EpiCARE son:

• Contribuir al desarrollo de mejoras en la atención a la epilepsia, en colaboración con las sociedades científicas y con los defensores de los pacientes.
• Impulsar y organizar actividades educativas y de formación, como, por ejemplo, seminarios web, convenciones, y también debates entre expertos de la UE para desarrollar diagnósticos altamente especializados en casos complicados.
• Fomentar la investigación y los ensayos clínicos en el campo de las epilepsias, con la participación de miembros de los equipos médicos, y la divulgación posterior de resultados y estudios.
• Apoyar el desarrollo de políticas integrales de asistencia sanitaria por pacientes con epilepsias raras y a la integración de EpiCARE en los sistemas nacionales de asistencia sanitaria dentro de la UE, para garantizar la igualdad de acceso a la asistencia sanitaria para todos los ciudadanos de la UE.

La ERN EpiCARE, en colaboración con los defensores de los pacientes, desarrolla progresivamente, para cada enfermedad rara con epilepsia, folletos, protocolos de emergencia e información sobre el viaje de los pacientes. Es un proceso largo porque, para muchas de estas enfermedades, hay carencia de datos científicos concretos. Los prospectos tienen información tanto para el paciente como para el médico de cabecera, y las respectivas traducciones de los documentos a las diferentes lenguas de la UE están en proceso.

Si eres un profesional de la salud, o si eres paciente o familiar de esta enfermedad, no dudes en consultar la página web. Puedes encontrar información detallada sobre los miembros de EpiCARE en todos los países de la UE y sobre cómo ponerte en contacto.