Portal del Paciente
En la Unidad de Anomalías Vasculares y Hemangiomas del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona diagnosticamos y tratamos malformaciones vasculares y hemangiomas que se manifiestan en la infancia y la adolescencia.
Somos un centro de referencia nacional y europeo especializado en el diagnóstico y tratamiento de niños y niñas con anomalías o malformaciones vasculares complejas y hemangiomas. Ofrecemos una atención integral, coordinada y de alta especialización a los pacientes pediátricos, que abarca todas las dimensiones de la enfermedad: clínica, genética, terapéutica y emocional.
Somos miembros activos de la Red Europea de Referencia (ERN) VASCERN-VASCA, dedicada a las malformaciones vasculares periféricas, y también formamos parte de la International Society for the Study of Vascular Anomalies (ISSVA).
Acreditaciones
- ERN VASCERN-VASCA: Red Europea de Referencia, dedicada a las malformaciones vasculares periféricas. Esta red integra centros de referencia europeos para establecer protocolos comunes, desarrollar investigación colaborativa y facilitar el diagnóstico y tratamiento de pacientes con patologías minoritarias.
- PeDRA: Red de investigación para mejorar la vida de los niños con enfermedades cutáneas.
- Sociedad Española de Anomalías Vasculares (SEAV).
- Sociedad Iberoamericana de Anomalías Vasculares (SIAV).
- Hemangioma Investigator Group (HIG).
¿Qué son las anomalías vasculares y el hemangioma?
Las anomalías vasculares son un conjunto de enfermedades congénitas y adquiridas que pueden afectar a cualquier órgano o tejido, aunque a menudo se manifiestan inicialmente en la piel. En la mayoría de los casos, estas enfermedades son causadas por pequeños cambios genéticos que aparecen de forma espontánea en los vasos sanguíneos o tejidos, y que solo se pueden detectar mediante pruebas genéticas muy avanzadas, como la secuenciación molecular de última generación o la PCR (reacción en cadena de la polimerasa) digital.
Estas lesiones pueden provocar secuelas importantes, y para tratarlas se requieren profesionales de distintas disciplinas. La unidad reúne especialistas en dermatología, cirugía pediátrica plástica, radiología intervencionista, oncología pediátrica, anatomía patológica, traumatología, rehabilitación, oftalmología, otorrinolaringología, diagnóstico por la imagen y laboratorio. Este modelo asistencial permite que los pacientes sean valorados el mismo día por todos los equipos.
¿Por qué Sant Joan de Déu?
La Unidad de Anomalías Vasculares y Hemangiomas del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona es un centro de referencia en el diagnóstico y tratamiento de patología vascular pediátrica compleja, y cuenta con un alto reconocimiento internacional.
Ofrecemos diagnósticos de precisión y tratamientos adaptados a cada subtipo, con una atención integral que abarca desde el seguimiento médico hasta el apoyo psicológico y la rehabilitación funcional.
Disponemos de tratamientos con láser, cirugía especializada, técnicas de radiología intervencionista (crioablación, electroporación, esclerosis y embolización) y tratamientos farmacológicos para mutaciones específicas, entre otros.
La unidad integra la investigación clínica y asistencial con acceso propio a laboratorios de diagnóstico molecular, de investigación traslacional y de estudios genéticos avanzados.
Nuestros especialistas están coordinados para atender a los pacientes el mismo día y funcionan como un equipo multidisciplinario, lo que facilita la selección de pruebas diagnósticas y la realización de procedimientos, y optimiza el proceso evitando visitas o pruebas innecesarias.
Para garantizar una atención continuada, accesible y de calidad, especialmente para pacientes que viven lejos o no pueden desplazarse, fomentamos la atención a distancia.
Somos miembros de redes internacionales como ERN VASCERN-VASCA, y colaboramos con otros centros de referencia.
Recursos e infraestructura
La Unidad de Anomalías Vasculares dispone de una infraestructura tecnológica muy avanzada que permite ofrecer una atención de máxima precisión. Trabajamos con técnicas de secuenciación masiva (NGS) que permiten analizar el material genético del tejido afectado y detectar mutaciones que expliquen por qué aparecen estas malformaciones. De este modo, podemos ofrecer diagnósticos de precisión y tratamientos personalizados.
La unidad cuenta con equipos especializados para aplicar todo el abanico de técnicas terapéuticas disponibles: láser cutáneo y endovascular, procedimientos de radiología intervencionista mínimamente invasiva (como la esclerosis, la crioablación o la electroporación) y cirugía.
El Laboratorio de Oncología Molecular, en colaboración con el Servicio de Anatomía Patológica, analiza directamente el tejido afectado para identificar mutaciones específicas en los genes que controlan el crecimiento de los vasos sanguíneos y linfáticos. Así podemos ofrecer un diagnóstico genético de precisión y, en muchos casos, adaptar el tratamiento a las características moleculares de cada paciente.
Equipo
- Dr. Napoleón Macías
- Dr. Federico Zarco
- Dra. Anna Canalies
- Dra. Sonia Paco
- Dra. Sandra Castillo
Investigación
El equipo de la Unidad de Anomalías Vasculares y Hemangiomas combina la investigación clínica, que estudia a los pacientes y su evolución, con la investigación molecular y básica, realizada por el Grupo de Tumores y Malformaciones Vasculares, que analiza las causas genéticas y biológicas de estas lesiones. En esta línea, participamos en ensayos clínicos internacionales que evalúan nuevos fármacos dirigidos a las causas de las enfermedades que tratamos.
Además, la unidad impulsa proyectos competitivos financiados por organismos públicos y europeos, como la Beca del Fondo de Investigaciones Sanitarias (FIS) del Ministerio de Sanidad para estudiar las malformaciones venosas y el riesgo de trombosis, o el proyecto europeo NARRATIVE (EU4Health), que promueve el conocimiento y la mejora de la atención de las anomalías vasculares raras.
