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Superar la encefalitis en dos ocasiones: el caso de Marta

La paciente padeció una encefalitis herpética seguida de una encefalitis anti-NMDAR. La enfermedad remitió con el tratamiento de inmunoterapia prescrito en la Unidad de neuroinmunología del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

Superar la encefalitis en dos ocasiones: el caso de MartaHistorias personales
Publicado en:
26 Septiembre 2017
Testimonio de paciente de la Unidad de neuroinmunología del Hospital Sant Joan de Déu
Marta y su familia tras su última visita en el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona
https://www.sjdhospitalbarcelona.org/sites/default/files/u1/Sala_premsa/Noticias/2017/encefalitis-ndma-testimonio-hospital-sant-joan-deu-barcelona.jpg

Los primeros síntomas de la encefalitis viral de Marta empezaron en abril de 2016. La pequeña, de 12 años, llevaba una vida normal cuando empezó a sufrir alteraciones del habla de causa desconocida. En muy pocos días su situación se agravó rápidamente: empezó a tener fiebre y dejó de hablar. La ingresaron en la unidad de cuidados intensivos de su hospital de referencia, cerca de Orihuela (Alicante), donde recibió tratamiento por una encefalitis causada por el virus del herpes simple.

A pesar de que esta patología puede causar daños irreversibles, en el caso de Marta no fueron graves y después de completar el tratamiento fue dada de alta. “Los médicos nos dijeron que se había curado, pero yo notaba que a mi hija le pasaba algo” explica Fuensanta, madre de la paciente y enfermera desde hace 25 años. 

Unas semanas después de volver a la normalidad, Marta tuvo una crisis de ansiedad y volvió a padecer problemas del habla, que en esta ocasion se agravaron con dificultades para caminar y alteración de conducta. Ingresaron a la paciente de nuevo en la unidad cuidados intensivos de su hospital de referencia y su estado empeoró con el paso de los días. La madre de Marta relata cómo, con los primeros tratamientos la niña parecía mejorar, pero no fue suficiente:

Mi hija se había quedado como si fuese un bebé de 12 años: no hablaba, caminaba ni comía por sí misma.

Casualmente, la familia de Marta tenía una conocida cuya hija había sufrido una encefalitis y les recomendó ponerse en contacto con el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona. “En junio de 2016 contacté con Josep Dalmau y el me remitió a Thaís Armangué. "Supe desde el primer momento que iban a curar a mi hija”, asegura Fuensanta.

Marta volvía a padecer una encefalitis, pero esta vez la causaban sus propias defensas que, activadas de forma exagerada por la infección viral que había sufrido las semanas anteriores, habían provocado un ataque inmunológico contra el cerebro. Hacía muy pocos años que el equipo del Programa de Neuroinmunología del Hospital Clínic y el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona habían descubierto esta asociación. Esto permitió que Marta fuera diagnosticada e iniciara un tratamiento inmunosupresor.

El tratamiento por la encefalitis anti-NMDAR

La Unidad de Neuroinmunología del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona estudió el caso y recomendó hacer un nuevo test de anticuerpos en los laboratorios del IDIBAPS - Hospital Clínic. De este modo se detectó que gran parte de los problemas cognitivos y de conducta de Marta eran debidos a una inflamación persistente debida a la encefalitis por anticuerpos anti-NMDAR.

Después de confirmar el diagnóstico, la doctora Armangué prescribió un tipo de inmunoterapia distinta a la que se le había administrado hasta entonces. “Se decidió escalar el tratamiento a un tipo de inmunoterapia más agresivo”, explica la neuroinmunóloga. Este tratamiento pautado desde Barcelona se le administró a la paciente en su ciudad de origen, con los equipos médicos de Alicante y Barcelona coordinados. El seguimiento multidisciplinar se ha llevado a cabo posteriormente en el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona.

Desde la primera sesión de inmunoterapia el cambio fue espectacular.

De este modo relata Fuensanta cómo su hija respondió a la terapia, que ya ha completado y gracias a la cual ha mejorado muchísimo. Marta sigue visitando nuestro hospital de forma periódica para que los especialistas comprueben su evolución física, psicológica y cognitiva. La adolescente, sin embargo, ya no necesita seguir ningún tratamiento.

“Ha vuelto a pintar, algo que siempre le había gustado”, explica su madre, satisfecha. Fuensanta asegura que, cuando Marta se recupere completamente, tienen previsto viajar de nuevo a Londres y abrir un blog para contactar con otras familias afectadas con un objetivo: “Debemos ofrecer apoyo social cuando se atraviesan momentos críticos, queremos ayudar a niños como nuestra hija”. 

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Superar la encefalitis en dos ocasiones: el caso de Marta