Jornada Únicas Talks: Seguimos avanzando en soluciones para necesidades "Únicas"

El Hospital Sant Joan de Déu Barcelona y la Fundación "la Caixa" vuelven a colaborar en la tercera edición de Únicas Talks, un foro único de difusión y debate. Esta jornada lleva el título Seguimos avanzando en soluciones para necesidades "Únicas" y se celebrará en colaboración con los Servicios de Salud de Galicia. En esta ocasión, abordaremos, desde una mirada integral, los retos y avances en enfermedades raras: desde la planificación estratégica hasta el diagnóstico, el modelo asistencial y las innovaciones terapéuticas.

Las Únicas Talks ponen de relieve el compromiso del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona y la Fundación "la Caixa" para impulsar el debate social y la concienciación en el ámbito de las enfermedades minoritarias.

Programa de la jornada

8:30 h: Recepción de asistentes

9:00 h: Inauguración oficial de la Jornada

• Sra. Susana Santos, responsable territorial de Galicia, Asturias y Cantabria - Fundación “La Caixa”
• Dr. Miquel Pons, gerente del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona
• Representante del Ministerio de Sanidad
• Dr. Antonio Gómez, conselleiro de sanidad de Galicia

9:30 h: Estrategias de enfermedades raras

Ponencia virtual: Sr. Nicolás González, miembro del Parlamento Europeo, Comisión de Salud Pública (SANT)

• Dra. María del Rosario Fernández, subdirectora general de calidad asistencial. Direccion general de Salud Pública y Equidad en Salud del Ministerio de Sanidad
• Dr. Alfredo Silva, director general de Asistencia Sanitaria del SERGAS
• Sra. Ariadna Tigri-Santiña, responsable del Programa de Enfermedades Raras. Área asistencial del Servei Català de la Salut
• Sr. Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)

Modera: Sra. Carmen Santamaría, directora de gestión de la estrategia ÚNICAS del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

10:30 h: Avances e iniciativas para la mejora en el diagnóstico

Ponente: Dra. Mafalda Dias, Líder del grupo del laboratorio de aprendizaje automático probabilístico y genómica en el Centro de Regulación Genómica en Barcelona

• Dra. Mª Luz Couce, directora científica del Instituto de Investigación Sanitaria de Santiago de Compostela (IDIS) y jefa de Servicio de Neonatología y directora de la Unidad de Diagnóstico y Tratamiento de Enfermedades Metabólicas Congénitas del Complexo Hospitalario Universitario de Santiago de Compostela
• Dr. Ángel Carracedo, director de la Fundación Pública Galega de Medicina Xenómica y Catedrático de medicina Legal de la Universidad de Santiago de Compostela y presidente de la IALM
• Dra. Encarna Guillén, directora estratégica de ÚNICAS SJD y jefa del Área de Genética del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

Modera: Dr. Toni Martínez, jefe de Servicio de Genética Médica del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

11:30 h: Pausa para café

12:00 h: Acceso e innovación terapéutica

• Dra. Paula Río, presidenta de la Sociedad Española de Terapia Génica y Celular
• Dra. Laura Carrera, neuróloga pediátrica en el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona
• Sra. Beatriz Perales, presidenta de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU)
• Sr. Ricardo Damas, vicepresidente y director general de Alexion AstraZeneca Rare Disease

Modera: Sra. Joana Claverol, directora de la Unidad de Investigación Clínica del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

12:50 h: Iniciativas para la equidad

• Dr. Pedro Rodríguez, neurólogo y especialista en genómica clínica en la Unidad de Bioinformática del CNAG
• Sra. Alba Parejo, especialista en relaciones estratégicas con miembros en Rare Diseases International y persona que vive con una enfermedad rara
• Sra. Caterina Aragón, técnico de atención directa de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)

Modera: Sra. Begonya Nafría, jefa de participación de pacientes en investigación en el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

13:40 h: Una mirada hacia el futuro

Dr. Manel del Castillo, SJD secretario general Hospitality Europe y asesor estratégico ÚNICAS

14:00 h: Conclusiones

Dra. Encarna Guillén, directora estratégica de ÚNICAS SJD y jefa del Área de Genética del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

14:15 h: Cierre de la Jornada

• Sr. José Ramón Parada, gerente del Servicio Gallego de Salud
• Dr. Joan Comella, director de Investigación, Innovación y Aprendizaje del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona