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"Conocimos el tratamiento CAR-T del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona a través de un paciente argentino con leucemia"

La familia de Emily, tratada durante cinco años de una leucemia linfoblástica aguda, relata cómo la niña ha luchado contra la enfermedad

Cuando Emily tenía dos años y medio le diagnosticaron leucemia linfoblástica aguda en un Hospital en Argentina. El equipo médico de su hospital decidió administrarle dos bloques de quimioterapia y evaluó la posibilidad de hacerle un trasplante de médula ósea, pero sus hermanos no eran compatibles por lo que este tratamiento no era viable. Tras varias recaídas y mientras valoraban la idoneidad de los progenitores para ser donantes, la familia empezó a buscar alternativas a la quimioterapia.

Mariano Pérez, padre de Emily, recuerda cómo contactaron con el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona:

“A través de las redes sociales nos enteramos que un niño argentino con la misma enfermedad, se estaba tratando con CAR-T en Barcelona y entonces evaluamos este tratamiento. También conocíamos la historia de Emily Whitehead, la primera niña del mundo que superó la leucemia con este tratamiento hace ya 10 años”.

En una videollamada con la Dra. Susana Rives, hematóloga pediátrica en el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, en la que estuvieron presentes la familia y su Doctora en Argentina, la Dra. Rives les detalló cómo terapia CAR-T también podía combatir la leucemia extracelular que tenía su hija. Este tipo de tratamiento con células CAR-T es una inmunoterapia específica para esta enfermedad que está disponible en pocos países. Susana Rives explica en qué consiste esta terapia:

“Se extraen linfocitos T del paciente (células del sistema inmunitario) mediante aféresis, una técnica que permite la separación de los componentes de la sangre y la obtención de una determinada cantidad de linfocitos. Éstos son modificados posteriormente para que reconozcan y ataquen las células tumorales, y se vuelven a transferir al cuerpo del paciente para que, tras ser reprogramados, puedan reconocer, atacar y destruir las células cancerosas.”

La familia de Emily llegó al Hospital Sant Joan de Déu Barcelona en abril de 2022. La niña estaba muy enferma, sufría un dolor persistente, pasaba noches sin dormir y en su hospital de origen le habían estado administrando tratamiento para paliar el dolor intenso y los efectos de la enfermedad. Los médicos preveían un proceso complejo en el caso de Emily para combatir la leucemia, y realmente fue así. 

El equipo de hematología oncológica, con Susana Rives a la cabeza y también la doctora Ana Alonso, empezó su tratamiento en junio de 2022. Previamente, Emily recibió quimioterapia para estabilizarla  en este proceso. Durante el tratamiento, la niña ingresó dos veces en la UCI, la primera vez por una complicación vinculada al tratamiento CAR-T, suele pasar en un tercio de los casos debido al síndrome de liberación de citocinas. Y la segunda vez por una infección, ya que Emily estaba muy baja de defensas. 

Emily estuvo más de dos meses ingresada en el Hospital, y cuando salió de la UCI empezó a mejorar rápidamente. Ahora Emily tiene un buen estado general y ya ha regresado a su país, donde podrá llevar una vida normal como cualquier otra niña de ocho años y retomar las clases en Argentina. Tendrá que seguir con controles periódicos para asegurar que la enfermedad sigue bajo control y cada mes recibirá una dosis de gammaglobulinas.

“Valoramos de forma muy positiva la comprensión del equipo médico para escucharnos como padres, de forma tan cuidadosa y respetuosa con nuestras creencias. Y la manera de humanizar y ser tan cercanos al dar malas noticias, abrazándonos como si fueran familiares en lugar de médicos”, comenta el padre de Emily.

Por último Mariano, padre de Emily recalca que como familia se han sentido acompañados por todo el personal. “El equipo de apoyo psico-espiritual, el grupo de psicólogos, los cuidados paliativos, los voluntarios, las sesiones de músico-terapia, los payasos, los perritos, el equipo  de arte… marcan la diferencia en la recuperación de los niños”.