Sant Joan de Déu crea la Unidad SEGUIM para dar respuesta a las necesidades de los pacientes que superan un cáncer infantil

Los avances terapéuticos de las últimas décadas han permitido que las tasas de supervivencia del cáncer pediátrico superen hoy el 80 %. Este hecho ha supuesto que un mayor número de niños y niñas que han tenido cáncer hayan llegado a la edad adulta.

El aumento de la supervivencia ha hecho que, tanto pacientes como profesionales, vean la necesidad de tratar los efectos tardíos de los tratamientos recibidos. Se estima que dos de cada tres supervivientes desarrollarán al menos una complicación tardía que puede comprometer su desarrollo físico, la salud cardiovascular, endocrina y metabólica, así como las funciones neurocognitivas, emocionales y sociales.

De esta realidad nace la Unidad de Seguimiento a largo plazo del paciente oncológico (SEGUIM) del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona. "En el verano de 2023 iniciamos la Unidad SEGUIM, con este nombre porque, básicamente, seguimos con ellos en este proceso que se inició cuando se les diagnosticó un cáncer", explica Andrés Morales, director asistencial del Área de Oncología Pediátrica y de la Unidad de Neurooncología de Sant Joan de Déu.

"En esta nueva etapa, cuando la enfermedad ya no está activa, identificamos problemas, especialmente psicosociales y cognitivos, que no tenían una respuesta adecuada ni desde el centro ni desde la comunidad", añade Morales. De esta necesidad surgió una unidad que aborda tres grandes áreas de actuación: médica, psicosocial y neuropsicológica.

En el año 2025, cerca de 700 pacientes con diversas patologías oncológicas han estado en seguimiento en la Unidad SEGUIM. Parte de este servicio es posible gracias a todos los donantes que han contribuido a su creación y mantenimiento, especialmente la Fundació d’Oncologia Infantil Enriqueta Villavecchia, la Fundación Marco Asensio y Ametller Origen.

Un año después del tratamiento

El objetivo principal de la Unidad SEGUIM es garantizar una calidad de vida lo más óptima posible a los pacientes que han superado un proceso oncológico mediante la detección precoz, la prevención y el tratamiento proactivo de las secuelas. También es esencial facilitar una transición adecuada hacia los servicios de atención a adultos. A la unidad se incorporan todos los pacientes que han cumplido un año desde la finalización del tratamiento.

"Una vez termina la enfermedad, debemos seguir acompañando al paciente", destaca la enfermera oncológica y jefa de la unidad, Mari Carmen Molero. "Cuando llevan un año sin tratamiento, pasan a nuestra unidad, realizamos un comité con su equipo médico de referencia para conocer bien cada caso y valoramos cómo debe abordarse la transición". Molero subraya que SEGUIM no se centra únicamente en el aspecto médico: "El enfoque es holístico, ya que nos preocupa cómo se encuentra cada paciente a nivel emocional, físico y social".

El equipo SEGUIM cuenta con pediatras, oncólogas, enfermeras, psicólogas, neuropsicólogas, trabajadoras sociales, nutricionistas y preparadoras físicas.

Las secuelas emocionales del cáncer

Uno de los aspectos clave que aborda SEGUIM es el impacto emocional del cáncer infantil. "Hay una secuela común en todos, que es la emocional", explica Molero. "Han interrumpido su vida durante mucho tiempo y les cuesta volver a la normalidad, aunque tengan ganas de hacerlo". Por ello, la unidad pone un énfasis especial en el apoyo psicológico y social, incorporando profesionales de los ámbitos necesarios para poder dar respuesta a todas las dimensiones afectadas, aunque, según Molero, "todavía faltan recursos".

Además, todos los pacientes mayores de 16 años disponen, si lo desean, de un espacio individual para abordar aspectos personales y confidenciales relacionados con su salud, bienestar emocional y transición hacia la atención adulta, con el objetivo de reforzar su autonomía.

"El retorno que recibimos es muy positivo, porque ahora tienen la atención que necesitan y porque la reciben en el lugar adecuado, en Sant Joan de Déu, y también en coordinación con la comunidad y otros centros de salud", concluye Andrés Morales.