Las redes europeas de referencia en enfermedades raras o European Reference Networks (conocidas como ERN por sus siglas en inglés) se enmarcan en una iniciativa de la Comisión Europea que tiene como finalidad poner en contacto profesionales e investigadores con un alto grado de especialización en determinadas enfermedades raras, de baja prevalencia y patologías complejas.
El objetivo de estas "redes virtuales" es discutir el diagnóstico y el mejor tratamiento posible para pacientes con enfermedades minoritarias de toda Europa, contribuir al estudio de estas patologías y ofrecer la máxima calidad asistencial.
La acreditación ERN exige a los centros que forman parte de la red que sirvan como punto de investigación y conocimiento, que participen en los estudios científicos, que ofrezcan tratamiento a los pacientes de todos los estados miembros y que dispongan de las instalaciones adecuadas para poder hacerlo. La red trabaja para difundir los servicios y conocimientos especializados dentro de la Unión Europea.
Lista de ERN del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona
Los profesionales del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona participan en 14 redes europeas de patologías complejas que afectan a los niños. Los servicios y unidades clínicas del Hospital Sant Joan de Déu reconocidos como centros de referencia para las enfermedades raras son los siguientes.
Miembros
- PaedCan-ERN: Paediatric Cancer (Haemato-Oncology). Servicio de Oncología y Hematología.
- ERN GUARD-Heart: Gateway to Uncommon And Rare Diseases of the HEART. Área del Corazón.
- Endo-ERN: Rare Endocrine Conditions. Servicio de Endocrinología.
- MetabERN: Rare Hereditary Metabolic Disorders. Servicio de Neurología.
- EURO-NMD: Rare Neuromuscular Diseases. Servicio de Neurología.
- ERN GENTURIS: Genetic Tumour Risk Syndromes. Servicio de Oncología y Hematología.
- ERN-RND: Rare Neurological Diseases. Agrupación Hospital Sant Joan de Déu Barcelona y Hospital Clínic. Servicio de Neurología.
- ERN-Skin: Rare and Undiagnosed Skin Disorders. Agrupación Hospital Sant Joan de Déu Barcelona y Hospital Clínic. Servicio de Dermatología.
- EpiCARE: Rare and Complex Epilepsies. Agrupación Hospital Sant Joan de Déu Barcelona y Hospital Clínic. Servicio de Neurología.
Asociados
- ERN BOND: Bone Disorders. Servicio de Ortopedia y Traumatología.
- ERN EYE: Eye Diseases. Servicio de Oftalmología.
- ERN ITHACA: Congenital Malformations & Rare Mental Disability. Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras (IPER).
- ERNICA: Inherited & Congenital Abnormalities. Servicio de Cirugía.
- eUROGEN: Urogenital Diseases & Conditions. Unidad de Urología (Cirugía).
Cómo funcionan las ERN
Este vídeo explica a los pacientes afectados de enfermedades raras, de baja prevalencia y complejas, que son las redes europeas de referencia (ERN) y cómo pueden apoyarlos para identificar su diagnóstico o el tratamiento, en caso de que su profesional sanitario considere que el apoyo de los Erns es necesario.