Las redes europeas de referencia en enfermedades raras o European Reference Networks (conocidas como ERN por sus siglas en inglés) se enmarcan en una iniciativa de la Comisión Europea para poner en contacto centros sanitarios altamente especializados en determinadas enfermedades raras. El objetivo es mejorar el diagnóstico y el tratamiento de estas patologías, contribuir a su estudio y ofrecer la máxima calidad asistencial.
La acreditación ERN exige a los centros que forman parte de la red que sirvan como punto de investigación y conocimiento, que contribuyan a los estudios científicos, que traten a los pacientes de todos los Estados miembros y que dispongan de las instalaciones adecuadas para ello. La red trabaja para que los servicios y conocimientos especializados se distribuyan en la Unión Europea.
Lista de ERN del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona
Los profesionales del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona participan en 14 redes europeas de patologías complejas que afectan a los niños, entre las cuales se encuentran el cáncer, la epilepsia, las enfermedades cardíacas, endocrinas o neurológicas, entre otras. El listado de servicios y unidades clínicas reconocidas como centros de referencia para las enfermedades raras es el siguiente.
Miembros
- PaedCan-ERN: Paediatric Cancer (Haemato-Oncology). Servicio de Oncología y Hematología.
- ERN GUARD-Heart: Gateway to Uncommon And Rare Diseases of the HEART. Área del Corazón.
- Endo-ERN: Rare Endocrine Conditions. Servicio de Endocrinología.
- MetabERN: Rare Hereditary Metabolic Disorders. Servicio de Neurología.
- EURO-NMD: Rare Neuromuscular Diseases. Servicio de Neurología.
- ERN GENTURIS: Genetic Tumour Risk Syndromes. Servicio de Oncología y Hematología.
- ERN-RND: Rare Neurological Diseases. Agrupación Hospital Sant Joan de Déu Barcelona y Hospital Clínic. Servicio de Neurología.
- ERN-Skin: Rare and Undiagnosed Skin Disorders. Agrupación Hospital Sant Joan de Déu Barcelona y Hospital Clínic. Servicio de Dermatología.
- EpiCARE: Rare and Complex Epilepsies. Agrupación Hospital Sant Joan de Déu Barcelona y Hospital Clínic. Servicio de Neurología.
Asociados
- ERN BOND: Bone Disorders. Servicio de Ortopedia y Traumatología.
- ERN EYE: Eye Diseases. Servicio de Oftalmología.
- ERN ITHACA: Congenital Malformations & Rare Mental Disability. Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras (IPER).
- ERNICA: Inherited & Congenital Abnormalities. Servicio de Cirugía.
- eUROGEN: Urogenital Diseases & Conditions. Unidad de Urología (Cirugía).