Las redes europeas de referencia en enfermedades raras o European Reference Networks (conocidas como ERN por sus siglas en inglés) se enmarcan en una iniciativa de la Comisión Europea que tiene como finalidad poner en contacto profesionales e investigadores con un alto grado de especialización en determinadas enfermedades raras, de baja prevalencia y patologías complejas.
El objetivo de estas "redes virtuales" es discutir el diagnóstico y el mejor tratamiento posible para pacientes con enfermedades minoritarias de toda Europa, contribuir al estudio de estas patologías y ofrecer la máxima calidad asistencial.
La acreditación ERN exige a los centros que forman parte de la red que sirvan como punto de investigación y conocimiento, que participen en los estudios científicos, que ofrezcan tratamiento a los pacientes de todos los estados miembros y que dispongan de las instalaciones adecuadas para poder hacerlo. La red trabaja para difundir los servicios y conocimientos especializados dentro de la Unión Europea.
Lista de ERN del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona
Los profesionales del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona participanen 21 redes europeas de patologías complejas que afectan a los niños. Los servicios y unidades clínicas del Hospital Sant Joan de Déu reconocidos como miembros en las redes de centros de referencia para las enfermedades raras son los siguientes.
- PaedCan-ERN: Cáncer pediátrico (Hemato-oncología). Servicio de Oncología y Hematología.
- ERN GUARD-Heart: Enfermedades coronarias complejas minoritarias y de baja prevalencia. Área del Corazón.
- Endo-ERN: Enfermedades minoritarias del sistema endocrino. Servicio de Endocrinología.
- MetabERN: Desórdenes metabólicos hereditarios. Servicio de Neurología.
- EURO-NMD: Enfermedades neuromusculares minoritarias. Servicio de Neurología.
- ERN GENTURIS: Síndromes de riesgo de tumores genéticos raros. Servicio de Oncología y Hematología.
- ERN-RND: Enfermedades neurológicas minoritarias. Agrupación Hospital Sant Joan de Déu Barcelona y Hospital Clínic. Servicio de Neurología.
- ERN-Skin: Patologías de la piel minoritarias e infradiagnosticadas. Agrupación Hospital Sant Joan de Déu Barcelona y Hospital Clínic. Servicio de Dermatología.
- EpiCARE: Epilepsias raras y complejas. Agrupación Hospital Sant Joan de Déu Barcelona y Hospital Clínic. Servicio de Neurología.
- ERN BOND: Patología ósea. Servicio de Ortopedia y Traumatología.
- ERN EYE: Enfermedades oculares. Servicio de Oftalmología.
- ERN ITHACA: Malformaciones congénitas y discapacidad cognitiva minoritaria. Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras (IPER).
- ERNICA: Anomalías congénitas hereditarias raras. Servicio de Cirugía.
- eUROGEN: Enfermedades y condiciones urogenitales. Unidad de Urología (Cirugía).
- ERN CRANIO: Anomalías craneofaciales. Servicio de Neurocirugía.
- ERKNet: Enfermedades minoritarias de riñón. Agrupación Hospital Sant Joan de Déu Barcelona y Hospital Clínic. Servicio de Nefrología.
- ERN EuroBloodNet: Patología hematológica minoritaria. Hospital sant Joan de Déu y Hospital de la Santa Creu i Sant Pau. Servicio de Hematología.
- ERN ReCONNET: Enfermedades musculoesqueléticas y del tejido conjuntivo raras y complejas. Agrupación Hospital Sant Joan de Déu Barcelona y Hospital Clínic. Unidad de Reumatología.
- ERN RITA: Inmunodeficiencias primarias, trastornos autoinflamatorios, enfermedades autoinmunes y enfermedades reumáticas pediátricas. Agrupación Hospital Sant Joan de Déu Barcelona y Hospital Clínic. Servicio de Alergia e Inmunología Clínica y Unidad de Reumatología.
- ERN TRANSPLANT-CHILD: Trasplantes en niños. Agrupación Hospital Sant Joan de Déu Barcelona y Hospital Clínic. Servicio de Nefrología.
- VASCERN: Anomalías vasculares. Servicio de Dermatología.