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Nuevo programa de atención domiciliaria para pacientes pediátricos oncológicos

Este proyecto cuenta con la participación de la AFANOC, con quien el Hospital tiene un convenio de colaboración desde 2005.

El Hospital Sant Joan de Déu Barcelona ha puesto en marcha el programa de hospitalización domiciliaria para pacientes pediátricos con cáncer. El programa nace con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los pacientes oncológicos, reducir los efectos psicológicos a largo plazo de una hospitalización prolongada y mejorar la conciliación familiar, así como la socialización del menor

Esta iniciativa se enmarca en la Carta europea de los derechos de los niños hospitalizados para que "los menores no estén ingresados ​​si no es absolutamente necesario y, en caso de estar hospitalizados, reciban el alta lo antes posible". 

El programa de hospitalización domiciliaria para niños y niñas con enfermedades oncológicas es uno de los pioneros en Cataluña, siguiendo el ejemplo del modelo del Hospital la Fe de Valencia. Cuenta con la colaboración y apoyo de la Associació de Familiars i Amics de Nens Oncològics de Catalunya (AFANOC) con su proyecto La Casa dels Xuklis, un hogar de acogida temporal para las familias que deben desplazarse lejos de sus lugares de origen para recibir tratamiento en los hospitales referentes de Barcelona. Este programa permite a los niños y adolescentes alojados en la casa beneficiarse de este modelo de atención domiciliaria, cuando lo indique su tratamiento. 

"Este proyecto no solo busca ofrecer la mejor asistencia médica posible, sino poner al niño y a su familia en el centro de la atención para mejorar la calidad de vida de estos pacientes", afirman Maria Fabregat y Anna Faura, oncólogas del Área de Oncología del Hospital Sant Joan de Déu. El proyecto forma parte del programa Sant Joan de Déu en casa, que desde 2019, ha atendido a más de un millar de pacientes pediátricos y dispone de altos niveles de satisfacción por parte de las familias atendidas. 

El equipo que atiende a niños con cáncer está formado por personal médico y de enfermería con experiencia en oncología pediátrica. Además de capacitar y empoderar a las familias para la administración de medicación intravenosa u oxigenoterapia a domicilio, dispone de herramientas de telemonitorización para asegurar la comunicación 24 horas con el Hospital

"La experiencia está resultando muy positiva ya que, para el niño y la familia que ya han tenido que desplazarse a Barcelona ​​significa un traslado menos que les permite recibir el tratamiento desde un entorno más cálido y amable como es La Casa dels Xuklis", declara Narcís Serrats, gerente de AFANOC. La Casa dels Xuklis acaba de cumplir su primera década y cuenta ya con más de dos mil acogidas realizadas

AFANOC desarrolla diferentes programas de Apoyo emocional en el Área de Oncología pediátrica del Hospital Sant Joan de Deu, tanto a las familias como al personal médico y de Enfermería y colabora con el Servicio de Atención Paliativa y Paciente Crónico Complejo. También ha puesto en marcha un equipo de ocho reflexólogos que desde el Hospital ofrecen esta técnica de relajación a familias y pacientes a lo largo de todo el proceso.