L'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, per la seva condició de centre monogràfic d'alta especialització maternoinfantil, disposa d'un programa pioner de transició del pacient pediàtric al sistema d'adults, que porta a terme amb la col·laboració dels principals hospitals de Catalunya.
En les darreres dècades, com a resultat dels avenços en salut, han augmentat les patologies cròniques i també la seva complexitat. Per això, era necessari organitzar un sistema estructurat i homogeni que donés resposta a les necessitats diverses de pacients i famílies i al seu grau de complexitat clínica.
La transició dels pacients afectats de malalties rares a centres d'adults és un dels objectius prioritzats en el model assistencial intern de l'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, liderat per la Comissió Assessora de Malalties Rares de l'Hospital (CAMR-SJD).
OBJECTIUS DEL PROGRAMA DE TRANSICIÓ
Acompanyament del pacient i la seva família
No cobert per la sanitat pública
Informació i capacitació
No cobert per la sanitat pública
Assessorament en gestions administratives
No cobert per la sanitat pública
Inclusió del pacient en el procés
No cobert per la sanitat pública
Seguiment i avaluació
No cobert per la sanitat pública
Seguretat assistencial
No cobert per la sanitat pública
Com fem la transició al centre d'adults
Gestor de casos: una figura essencial
És una figura essencial en el procés de transició. Pot tenir un perfil diferent a cada servei o unitat, tot i que majoritàriament són infermeres. Aquesta persona coordina tot el procés en col·laboració amb l'equip assistencial i prepara el pacient per a l'edat adulta a través dels programes d'educació sanitària i capacitació, fins al moment de la transferència o canvi al sistema d'adults. En aquest moment, el professional gestor de casos supervisa el trasllat de l'atenció clínica al centre més adequat i afavoreix, a través de l'equip de professionals adequat, la vinculació amb els recursos comunitaris necessaris.
En definitiva, és la persona de referència per al pacient i la seva família durant el procés de transició.
Comunicació i seguiment
Hi ha vegades que la transició es comença a gestar amb força anticipació. En algunes patologies, al voltant dels 12 anys ja es comença a explicar als pacients i les seves famílies la necessitat d'adquirir autonomia en molts aspectes, com ara en l'administració de fàrmacs en els casos en què ho ha de fer el pacient.
Les gestores de casos pot resoldre dubtes molt diversos que sorgeixen en el procés i, segons la seva naturalesa, els remet als equips corresponents, com els de Psicologia i Treball Social. A més, per als dubtes les famílies disposen del Portal del Pacient, una plataforma segura que permet fer consultes mèdiques i obtenir una resposta àgil sense que sigui necessari visitar l'Hospital.
Coordinació entre hospitals i especialistes
L'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona treballa en coordinació amb el CatSalut a través de la Xarxa d'Unitats d'Experiència Clínica (XUEC). En aquestes unitats i en les que atenen pacients de complexitat elevada, és imprescindible disposar d'un centre de referència d'adults per garantir una continuïtat assistencial adequada.
El nostre centre treballa amb l'Hospital Clínic, l'Hospital de Bellvitge, l'Hospital de Sant Pau, l'Hospital del Mar, l'Hospital Vall d'Hebron, l'Hospital Germans Trias i Pujol, l'Hospital Parc Taulí, l'Hospital Joan XIII, l'Hospital Josep Trueta i l'Hospital Arnau de Vilanova, entre d'altres. Quan el pacient és d'una altra comunitat autònoma, els especialistes i el professional gestor de casos s'asseguren que la informació arriba al centre territorial de referència per garantir una bona comunicació.