Memòria anual

L'activitat internacional, gràcies a l'estratègia de diversificació de mercats, ha registrat una estabilització del volum de peticions, del nombre de pacients atesos i de la facturació, i tot i els greus conflictes bèl·lics actuals i el seu impacte als països de l'est d'Europa. Concretament, s'ha superat la xifra de 1.000 pacients internacionals un any, amb un increment del 7% respecte a l'exercici anterior. Aquests pacients procedeixen de 95 països. Cada dia s'atenen 100 nens i nenes a l'hospital. En total, 55 professionals treballen en aquest departament.

Les unitats de Neonatologia de l'Hospital Sant Joan de Déu i de l'Hospital Clínic s'han unificat amb l'Àrea d'Intensius Pediàtrics per constituir el nou Centre Integral de Crítics. Tot i que aquestes unitats ja mantenien una col·laboració intensa des del seu inici, la integració suposa un enfocament innovador, ja que permet aprofundir en programes altament especialitzats orientats al pacient i liderats per clínics, que impactaran en tres punts clau: la unificació del maneig del pacient crític al llarg de la seva evolució; la coordinació tant en àrees de superespecialització com en àrees transversals, i la millora de la qualitat i la seguretat gràcies a programes integrats i a la utilització de les dades i de la intel·ligència artificial.

Entre totes dues unitats neonatals, el nou centre disposa de 71 llits, de manera que s'erigeix com el més gran a nivell nacional.

El Servei d'Endocrinologia Pediàtrica de l'Hospital ha diagnosticat per primera vegada a Catalunya un nadó amb la malaltia d'hiperplàsia suprarenal congènita (HSC) en la seva presentació més greu. Aquesta malaltia ha estat recentment incorporada al programa de cribratge neonatal –o prova del taló–, que coordina i finança el Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya. Es tracta d'una malaltia minoritària i genètica, amb una incidència d'un cas per cada 10.000-20.000 nounats vius, que es caracteritza per una producció insuficient de cortisol i que pot causar efectes molt greus i fins i tot la mort.

El diagnòstic s'ha obtingut als set dies de vida, cosa que permet afrontar el tractament d'aquest cas amb garanties plenes i així poder evitar situacions de risc vital.

Durant un procediment dental rutinari en una clínica dental privada, l'agulla d'anestèsia es va trencar i va migrar cap al cervell de la pacient, una nena de quatre anys. La nena va ser derivada urgentment a l'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, on es va dur a terme una delicada intervenció quirúrgica coordinada entre els serveis de Maxil·lofacial i de Neurocirurgia, per tal d'extraure-la. Tot i la gravetat de la situació, l'operació va ser un èxit i la nena no va patir cap dany ni seqüela neurològica.

Aquest cas posa en valor la capacitat de resposta i coordinació entre els diferents equips de l'Hospital, així com de l'alt nivell tecnològic del bloc quirúrgic. Per la seva excepcionalitat, el cas va ser presentat al congrés de la Societat Espanyola de Neurocirurgia Pediàtrica.

Tot i portar casc, la Mia va patir un greu traumatisme craniofacial que va ocasionar una fractura frontoorbitària oberta amb múltiples fragments, i va arribar a l'hospital amb una franca afectació del nivell de consciència. La ràpida intervenció coordinada d'un equip multidisciplinari de Neurocirurgia i Cirurgia Maxil·lofacial va ser crucial, i es va fer una cirurgia complexa de reparació de la fractura cranial i orbitària i d'evacuació d'un petit hematoma epidural. L'evolució postoperatòria a UCI i planta d'hospitalització –com també el seguiment posterior– va ser positiva en tot moment, confirmant l'absència de complicacions addicionals.

Tot i el descens global de la natalitat al nostre entorn, l'activitat de parts ha experimentat un increment del 7,4% respecte de l'any anterior. El bon posicionament de l'Hospital en l'àmbit obstètric, amb infraestructures modernes i un model de part respectat, aconsegueix generar un balanç positiu en l'atracció de les famílies.

Es tracta d'un quadre clínic de disminució o pèrdua de coneixement, a causa d'una desregulació dels sistemes nerviosos simpàtic i parasimpàtic, que provoca un alentiment del ritme cardíac, que en els casos més severs pot arribar fins i tot a aturar-se. Aquesta tècnica mínimament invasiva pot evitar l'implant de marcapassos, que segueix sent l'opció d'elecció per a aquests casos més extrems. En els darrers dos anys l'equip professional de la Unitat d'Arrítmies ha aplicat aquesta tècnica, més pròpia de l'àmbit d'adults, que consisteix a introduir un catèter venós des de l'engonal, amb la finalitat de modular mitjançant ablació els ganglis del sistema parasimpàtic, causants d'aquest trastorn.

A Sant Joan de Déu s'han intervingut vuit pacients amb aquesta tècnica i, durant el 2024, s'ha organitzat una jornada de formació especialitzada adreçada a equips de cardiologia pediàtrica d'altres hospitals de l'Estat.

La Unitat de Fibrosi Quística de l'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, un referent en el diagnòstic i el maneig d'aquesta malaltia a l'edat pediàtrica, ha començat a tractar nens d'entre 2 i 5 anys afectats de fibrosi quística, i que presenten la malaltia a causa d'una mutació genètica específica, amb un fàrmac modulador d'alta eficàcia, que ja havia donat molt bons resultats en pacients de més de 6 anys.

Aplicat en una fase molt precoç a aquests pacients, el tractament pot canviar el pronòstic de la malaltia crònica evolutiva, ja que permetrà preservar els òrgans diana des de la primera infància, garantint la mateixa esperança de vida de la població general.

Sota el lema Science for Hope, el pla contempla set eixos estratègics i 19 objectius estratègics per a l'IRSJD, a més d'un eix estratègic amb quatre objectius per rellançar la recerca en altres centres de la província. El model cerca potenciar el talent investigador intern, protegint el temps de recerca i garantint un millor accés a mostres i dades dels pacients, amb el suport de tecnologies disruptives i la constitució d'aliances externes amb grups consolidats de recerca, com a palanca de transformació.

Un dels objectius prioritaris de l'IRSJD durant l'any 2024 ha estat la reacreditació com a centre CERCA (Centres de Recerca de Catalunya). El procediment d'avaluació es va celebrar a final de novembre i el resultat positiu s'ha conegut durant el 2025. L'IRSJD, format per l'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, la Universitat de Barcelona, la Universitat Politècnica de Catalunya, el Parc Sanitari SJD i la Fundació de Recerca SJD, promou un model únic centrat en la recerca biomèdica infantil, la salut mental i la salut maternofetal.

Tots els docents estan acreditats pel Programa de Simulació de Boston Children's Hospital - Harvard Medical School. El 2024 s'han realitzat 275 activitats basades en simulació per a la formació de professionals, entre les quals destaca l'inici de sessions formatives presencials de simulació a l'àrea de Neonatologia per a residents.

El març del 2024 es va signar un conveni amb l'Institut de Recerca Biomèdica (IRB Barcelona) per impulsar la recerca bàsica en el camp del càncer pediàtric, amb un enfocament específic cap a la ciència translacional i la futura explotació comercial dels resultats obtinguts. L'acord s'inclou dins l'estratègia d'excel·lència científica de l'IRSJD i l'Hospital Sant Joan de Déu per la qual s'estableixen aliances amb centres de recerca de prestigi de l'entorn per tal de potenciar la recerca en malalties pediàtriques, especialment malalties rares, de manera col·laborativa. 

El conveni contempla l'obertura d'un nou laboratori que estudiarà les vulnerabilitats específiques dels tumors del desenvolupament per plantejar nous enfocaments terapèutics.

L'Hospital ha signat un acord amb BioCat, la institució que promou el programa d-HEALTH Barcelona, per ser un dels centres que aculli la iniciativa els propers tres anys. Aquest programa té com a objectiu formar nous innovadors i generar solucions disruptives a necessitats clíniques no cobertes.

En col·laboració amb el CataloniaBio&HealthTech Cluster, un clúster format per més de 200 empreses biomèdiques de Catalunya, Sant Joan de Déu ha organitzat les jornades Hospital Connection, centrades en les necessitats assistencials de l'HSJD amb la finalitat de presentar-les a la indústria per trobar i codesenvolupar noves solucions als reptes plantejats.

A principi d'octubre del 2024 es va presentar, amb una gran acollida mediàtica, el 14è Informe Faros: L'aprenentatge i els trastorns del neurodesenvolupament. Claus per evitar el fracàs escolar. L'informe, coordinat per l'Escola de Salut i per l'equip professional de la Unitat de Trastorns de l'Aprenentatge Escolar (UTAE), també ha comptat amb la participació del Servei de Neurologia i l'Àrea de Salut Mental de l'Hospital.

L'informe s'adreça a famílies, professionals del món educatiu i de la salut, així com a la societat en general. El contingut aborda l'extens camp dels trastorns del neurodesenvolupament que interfereixen en el procés d'aprenentatge. Els autors exposen els avenços en el desenvolupament del model d'educació inclusiva, malgrat que les intervencions majoritàriament estan marcades per la manca de prevenció, i es continuen duent a terme després del fracàs escolar.

L'informe dona a conèixer els hàbits saludables que afavoreixen el desenvolupament del cervell i detalla una àmplia varietat d'adequacions que les escoles poden aplicar per fer front a la neurodiversitat.

L'any 2019 l'Hospital Sant Joan de Déu va impulsar la creació d'un consell de famílies per conèixer la seva experiència pel que fa al procés d'atenció rebut i per escoltar i traslladar les propostes de millora a la pràctica assistencial. Des d'aleshores i amb freqüència mensual, una vintena de famílies es reuneixen amb referents de qualitat de l'Hospital en un exercici conjunt que té com a objectiu millorar l'experiència dels pacients.

Per seguir fomentant la cultura de la seguretat s'han reforçat diverses activitats, com l'observació de pràctiques segures amb retroalimentació en temps real al personal sanitari, l'empoderament dels referents de seguretat del pacient en els diferents àmbits i l'organització de campanyes mensuals de sensibilització en seguretat clínica. D'altra banda, un total de 999 professionals i voluntaris han rebut sessions de formació relacionades amb la seguretat clínica.

En línia amb la participació de pacients en projectes EMC2, i a través del Consell de Famílies, durant el 2024 s'han recollit més de 50.000 interaccions de pacients i famílies a través dels diferents canals habilitats (enquestes, pàgina web, reclamacions, comentaris) i, com a novetat, s'han incorporat les xarxes socials. El sistema d'enquestes transaccional s'ha continuat ampliant progressivament, cosa que actualment permet la recollida contínua d'informació després de la interacció del pacient en 10 àmbits assistencials i 8 dispositius diferents.

El 2024 s'han definit dos nous rols: tècnic/a de pràctica avançada en diagnòstic per la imatge (DxI) i la figura del coordinador/a assistencial portalliteres, que s'afegeixen als ja implementats anteriorment, com l'assistent clínic, l'infermer/a referent i infermer/a de pràctica avançada, tots ells molt ben valorats per pacients i professionals.

La implementació de tots aquests nous rols professionals busca promoure el desenvolupament professional, permetent que les persones executin tasques a la banda superior del seu rang de competències, alliberant-ne altres col·lectius professionals, habitualment més escassos en el mercat laboral, perquè aquests puguin dedicar més temps a altres funcions de més valor afegit.

L'Hospital Sant Joan de Déu ha ampliat el 2024 l'oferta de beneficis socials de les persones treballadores amb la posada en marxa del programa EstarBé amb la finalitat d'incidir en les dimensions essencials que afavoreixen el benestar i l'equilibri personal i professional.

Entre les nombroses accions desenvolupades, destaquen el programa Familiars (adreçat a afavorir la integració de familiars amb discapacitat); els grups de suport emocional (amb sessions mensuals per a professionals de les unitats amb pacients més complexos); el servei individualitzat de suport emocional; els Salut Games (esdeveniment que promou l'activitat física i l'esperit competitiu saludable al sector); els equips d´entrenament grupal, o el casal d´estiu per a fills i filles de professionals.

Per garantir que totes les innovacions d'IA desenvolupades durant el 2024 estiguin alineades amb els valors de l'organització i puguin ser aplicades de manera efectiva i sostenible dins l'hospital, s'ha creat la Comissió ENCERTA. Aquesta comissió supervisa els projectes relacionats amb IA, establint criteris clars per a un ús responsable, assegurant que les solucions desenvolupades compleixen els màxims estàndards de seguretat, ètica i eficiència, i construint un marc sòlid per a l'ús d'aquestes tecnologies en el futur.

L'Hospital Sant Joan de Déu ha continuat treballant per enfortir la ciberseguretat en els sistemes d'informació. Així, s'ha instal·lat una nova infraestructura de servidors que permetrà dotar l'hospital d'un sistema de recuperació de desastres gràcies al desdoblament especular dels equips, la millora dels sistemes de detecció de ciberatacs i la implantació d'un innovador sistema de còpies de seguretat.

D'altra banda, s'ha avançat en aspectes com són les accions del pla de seguretat proposat per l'Agència Catalana de Ciberseguretat, l'elaboració de plans de contingència per a les aplicacions crítiques, la realització d'un simulacre de ciberincident, la certificació d'ENS (Esquema Nacional de Seguretat) específica per a hospitals, o la incorporació de càpsules de formació en ciberseguretat per a tot el personal al portal SJD Talent.

En primer lloc, s'ha prioritzat l'àrea cloud Microsoft per desplegar les proves de concepte d'IA generativa i, posteriorment, poder donar suport als servidors core business de la Fundació de recerca. Paral·lelament, al núvol d'Amazon s'està construint una infraestructura d'anàlisi de dades per a una prova de codificació de genotips amb IA generativa i d'anàlisi d'exomes.

D'altra banda, s'ha dut a terme amb èxit la migració del laboratori al núvol privat de SEIDOR. Finalment, s'ha fet la migració de càrregues de treball a núvols privats, que en determinats casos pot resultar útil com a alternativa al núvol públic.

El 2024 s'ha llançat el nou portal del pacient, que acull els més de 10.000 pacients del portal anterior. S'hi han incorporat més de 40 agendes d'eConsulta, la qual cosa facilita la comunicació de pacients i cuidadors amb els professionals de l'hospital. Gràcies a la integració amb HCIS, aquest portal permet un accés més adequat a les necessitats funcionals.

D'altra banda, el nou disseny ofereix més versatilitat i seguiment de diferents processos com la gestió de cites o la sol·licitud d'informes per part de les famílies. Aquestes millores optimitzen l'atenció al pacient i ofereixen un servei més ordenat i accessible. L'objectiu és continuar ampliant les funcionalitats del portal i garantir que cada cop més famílies es puguin beneficiar d'aquests serveis digitals.

El Servei d'Atenció Espiritual i Religiosa (SAER) és un element nuclear del model d'atenció integral centrat en el pacient. Ofereix una atenció inclusiva, sense discriminació de creences, en l'esfera espiritual i religiosa de les persones ateses i de les seves famílies. El SAER ha mantingut durant 2024 la seva proposta assistencial i s'ha consolidat en l'àrea neonatal –després del creixement acumulat del 150% els dos anys anteriors–, a més d'incrementar-ne l'activitat a l'àrea de crítics pediàtrics. A l'àmbit de neurologia i assessorament genètic, s'han creades noves sinergies de derivació.

El 2024 s'ha presentat també la Guia d'atenció a la diversitat cultural i de creences a l'atenció sanitària maternoinfantil, un document amb recomanacions per als professionals sanitaris sobre com proporcionar una atenció sanitària respectant les creences culturals i religioses.

El programa Hospital Amic, juntament amb el servei de Child Life, contribueix a la reducció de l'ansietat i la por associada a l'hospitalització. A l'oferta ja consolidada dels pallassos d'hospital, art pal·liatiu, intervencions assistides amb gossos i musicoteràpia, s'hi sumen iniciatives com ara sessions de cinema, tallers d'astronomia, màgia o acompanyament de voluntaris, en sessions individuals i grupals.

L'any 2024 s'han posat en marxa noves accions com els tallers grupals per a germans de nounats, l'activitat de narració de contes a hospitalització infantil, nounats i UCIP o el projecte Hospital Sensible per millorar l'experiència de pacients amb trastorns del neurodesenvolupament i afectacions sensorials i conductuals. Finalment, altres millores destacables han estat l'extensió del programa a la Unitat TCA Minerva i l'ampliació de les accions al PCCB.

L'equip de voluntaris i voluntàries ha continuat col·laborant amb les diferents àrees de l'Hospital, a més d'oferir programes específics de suport com ara La fàbrica de màgia (programa lúdic), suport escolar als pacients Cuida'm, suport en jornades mèdiques (caps de setmana) i els campaments amb pacients amb neurofibromatosi.

L'any 2024 s'han desenvolupat noves iniciatives, entre les quals destaca el tour d'acollida pels espais de l'hospital per a pacients CAR-T i pacients amb debut de malaltia oncològica. Amb aquesta activitat els pacients i famílies es familiaritzen des del primer moment amb els espais, fet que contribueix a millorar la seva experiència.

També s'ha començat a donar suport al servei d'Urgències durant l'espera en pacients immunodeprimits ubicats a l'àrea restringida, i s'ha recuperat el programa de taxistes voluntaris i del voluntariat escolar amb escoles properes a l'hospital.

Durant el 2024 s'ha elaborat i posat en marxa un projecte d'abordatge integral per a l'acompanyament dels pacients ingressats a la UCIP i les seves famílies, per tal d'atendre les necessitats físiques, emocionals i espirituals. Entre les noves accions promogudes, s'ha dissenyat una nova guia d'acollida, s'ha elaborat un kit de benvinguda adequat a l'edat del pacient i s'ha implementat un acompanyament dels germans i germanes per part de l'equip de Child Life.

El programa també contempla algunes accions dirigides al benestar emocional del pacient, amb un renovat protocol d'analgèsia i sedació, la posada en marxa del programa de descans nocturn, i un programa de passejades terapèutiques i de sortida al jardí terapèutic. Pensant en les famílies, s'ha posat en marxa el diari de l'UCI, on la família relata de manera prospectiva la seva experiència. Finalment, cal destacar també les accions de capacitació als professionals en l'àmbit de comunicació de notícies.

Agermanament amb l'hospital de Lunsar (Sierra Leone)

Sant Joan de Déu ha continuat la tasca de cooperació amb l'hospital Saint John of God de Mabesseneh, a Lunsar, desplegant alhora moltes altres iniciatives, entre les quals destaquen les següents:

• Rotació de residents a l’hospital de Lunsar
• Programa Apadrina
• Programa de malnutrició
• Projecte ICARIA
• Projecte Erasmus HITHE
• Conveni AZIMUT

Programa Cuida’m

Durant el 2024, el programa Cuida'm ha cobert el cost dels trasllats i intervencions quirúrgiques de 14 nens i nenes. Sis pacients han estat tractats per l'equip de cardiologia i cirurgia cardíaca i els vuit restants, per altres especialitats. Alguns dels països de procedència dels menors són el Marroc, Senegal, Algèria, Cuba, Veneçuela, Benín, Tanzània i El Salvador.

Aquest programa s'ha mantingut gràcies a la col·laboració de 10 donants diferents, i el 2024 cal destacar el suport rebut per part de la Fundació Infància Solidària.

Nova façana de l'edifici de Maternitat i instal·lació de plaques fotovoltaiques

En línia amb els objectius de desenvolupament sostenible (ODS), l'Hospital ha dut a terme actuacions per promoure la sostenibilitat i millorar l'eficiència energètica. En aquest sentit, s'ha completat la reforma de la façana de l'edifici de Maternitat, i s'hi han instal·lat plaques fotovoltaiques a la coberta. Aquesta iniciativa suposa un avenç significatiu en la generació d'energia renovable in situ i contribueix a reduir les emissions de gasos d'efecte hivernacle.

Un hospital segur, saludable i sostenible

El Servei de Prevenció i Medi Ambient ha continuat treballant durant el 2024 per garantir un hospital segur, saludable i ambientalment sostenible. Entre les actuacions dutes a terme destaquen:

• Elaboració i implantació d'un pla de lluita contra incendis i evacuació específic per a la Unitat de Nounats.
• Realització d'una avaluació de risc psicosocial adreçada a tota la plantilla del centre.
• Organització de tallers sobre mobilització de pacients amb la utilització d'ajuts menors de transferència i grua.
• Inici de la campanya “Nutrició Saludable” destinada a professionals amb sobrepès o obesitat lleu.
• Participació al Congrés Internacional d'Infermeria.
• Impuls de noves campanyes –Stop plàstic, Quiròfan Verd i Compra Verda– per millorar l'impacte ambiental de l'Hospital.

Finalment, cal destacar l'auditoria legal del Servei de Prevenció i l'auditoria de renovació de les certificacions ambientals (ISO 14001 i EMAS), realitzades el 2024, que han verificat el funcionament correcte del Sistema de Gestió de Prevenció i Medi Ambient.

Donacions per al programa Únicas

L'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona i la Fundación Amancio Ortega han signat un conveni de col·laboració per impulsar la investigació de les malalties rares. La Fundación Amancio Ortega aportarà prop de 60 milions d'euros, que es destinaran a la construcció i equipament del nou edifici Únicas SJD, un centre pioner a escala internacional en la investigació i atenció de les malalties rares. D'altra banda, les aportacions d'entitats com la Fundación Leo Messi, Stavros Niarchos Foundation o America's Cup permetran posar en marxa programes assistencials vinculats al projecte Únicas SJD.

Esdeveniments solidaris

• Nit Solidària Hospital Sant Joan de Déu: El 27 de juny va tenir lloc una nova edició de la Nit Solidària, un sopar concert celebrat en el marc de l'ALMA festival Barcelona i orientat a les empreses. Hi van assistir prop de 700 persones i va comptar amb la col·laboració i patrocini de 52 entitats. En total es van recaptar 218.400 euros, que es destinaran al projecte Únicas.
• Tercera gala Inseparables: Al novembre es va celebrar una nova edició de la gala Inseparables, el sopar solidari orientat a les famílies de pacients i al qual també assisteixen professionals del centre. La gala es va desenvolupar gràcies a la col·laboració del CCIB (Centre Internacional de Congressos de Barcelona) i, com en anys anteriors, es va plantejar com un esdeveniment híbrid amb dues modalitats de participació (modalitat presencial o des de casa, en línia) per permetre la participació de famílies que viuen lluny de l'hospital.

Accions de la societat: Xocolatada solidària i campanya "Torró solidari RAC1"

El 2024 la Xocolatada Solidària ha comptat amb la participació de 701 escoles que, juntament amb entitats de tota mena com clubs esportius, comerços, empreses, associacions de veïns, ajuntaments i grups d'amics, s'han sumat a la iniciativa per ajudar a la investigació del càncer infantil. Els més de 350.000 euros recaptats es destinaran a finançar beques per a sis investigadors de diferents línies de recerca i dues beques per a figures indispensables al laboratori, el “lab manager” i un bioinformàtic. A més, els fons també permetran adquirir equipaments per al biobanc de tumors, concretament tancs de nitrogen líquid per a crioconservació.

Per la seva banda, la campanya "Torró solidari" ha recaptat en la novena edició 318.453 euros, la donació més elevada assolida des de l'inici del projecte. La iniciativa de RAC1 i Torrons Vicens ha aconseguit recaptar des de l'any 2015 un total de 2.105.956 euros, que es destinen a impulsar la investigació de malalties rares. Així, com en edicions anteriors, es destinarà a diverses línies de recerca del Projecte BRAIN, que s'engloba dins de la xarxa Únicas.