Pasar al contenido principal
Contactos
Ubicaciones y teléfonos

Centralita 93 253 21 00

De lunes a domingo, de 8:00 a 20:30 h

Programación o cambio de cita 93 378 26 00

De lunes a viernes, de 8:00 a 19:00 h

Atención Privada - Pacientes internacionales +34 93 600 97 83

De lunes a viernes, de 8:00 a 19:00 h

Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

Passeig Sant Joan de Déu, 2, 08950 Esplugues de Llobregat

Cómo llegar

Ayuda
¿En qué podemos ayudarte?

Centralita 93 253 21 00 De lunes a domingo, de 8:00 a 20:30 h

Temas de ayuda

Icono Trámites y gestiones

Trámites y gestiones

Icono Citas

Citas

Icono Ubicaciones y contacto

Ubicaciones y contacto

Icono Paciente internacional

Paciente internacional

Icono Colabora

Colabora

Webs
Webs y Apps del Hospital Sant Joan de Déu
Filtros

Blog del Aula Hospitalaria del Hospital Sant Joan de Déu.

App de protocolos y circuitos de enfermería para Android.

App de protocolos y circuitos de enfermería para iOS.

Plataforma digital de promoción de la salud y el bienestar infantil.

Formación continuada en Medicina Pediátrica y Obstétrica.

Web de la FSJD, entidad de apoyo a los centros de investigación de San Juan de Dios.

Portal de recursos sobre diabetes tipo 1 en edad infantil. 

Información y recursos sobre errores congénitos del metabolismo.

App con herramientas útiles para los pacientes y familias del Hospital.

App con herramientas útiles para los pacientes y familias del Hospital.

Campañas de captación a favor de la investigación que lleva a cabo el Hospital. ¡Participa!

Campañas de captación a favor de proyectos asistenciales del Hospital. ¡Crea la tuya!

Web del IRSJD, centro de investigación e innovación en biomedicina.

Consejo Científico de nuestro Hospital formado por niños y adolescentes.

Unidad de Medicina del Deporte Clínic-SJD.

Dona al SJD Pediatric Cancer Center Barcelona para curar a muchos más valientes.

App que da acceso al Portal del Paciente desde el móvil.

App que da acceso al Portal del Paciente desde el móvil.

Versión para ordenador de la plataforma de comunicación entre pacientes, familia y equipo asistencial

Blog del hermanamiento con el Hospital de Lunsar en Sierra Leone.

Venta de productos solidarios de Sant Joan de Déu.

Comunidad de pacientes, clínicos e investigadores entorno a las enfermedades raras.

Plataforma digital referente en temas de salud mental.

App para mejorar la forma de realizar cariotipos humanos.

Idioma -
Ayuda
Webs y Apps de SJD

"Esta técnica de cirugía maxilofacial será el estándar en la mayoría de países a medio plazo"

El cirujano maxilofacial Josep Rubio explica cómo se ha realizado una cirugía planificada con tecnología 3D para un caso de síndrome de Pfeiffer

Como en la mayoría de visitas, Alejandro llega acompañado de su madre y de su inseparable abuela. Es tímido, pero no teme las visitas con el médico. Padece una malformación craneal desde el nacimiento llamada síndrome de Pfeiffer, que le provocan alteraciones en el tercio superior medio de la cara que causan problemas en la boca, los ojos, la nariz e incluso el oído. El pequeño, que tiene 10 años, se ha sometido a más de 20 intervenciones desde los primeros meses de vida hasta ahora. Entre las últimas, con éxito, ha sido la intervención de la Unidad de Cirugía Maxilofacial del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona.

Las primeras intervenciones fueron para cerrar los párpados y evitar el exoftalmos, o salida de los ojos que le causaba su síndrome. También fue sometido a una neurocirugía, cuando tenía menos de dos años, porque por las características de su cráneo padecía una hidrocefalia que había que tratar. Pese a la formación anómala del hueso craneal, Alejandro no tiene problemas cognitivos.

El pequeño ha pasado una parte de su infancia encadenando visitas al Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, donde ha sido tratado desde que nació. Los problemas que el síndrome le causaba en la nariz hicieron necesario que durmiese con ventilación mecánica, ya que padecía problemas respiratorios y apnea del sueño. Alejandro también sufría afectaciones en los ojos (en la conjuntiva o la córnea) que se podían agravar con el paso del tiempo.

El jefe de la Unidad de Cirugía Maxilofacial, Josep Rubio, explica que otro de los problemas que padecía el pequeño y que le dificultaban crecer y ganar peso era que el paladar estuviese más retrasado de lo habitual. Además, los problemas en las vías aéreas le dificultaban la masticación y la deglución, por lo que durante gran parte de la infancia ha comido alimentos triturados.

La planificación 3D, clave en una cirugía de alto riesgo

Las crecientes dificultades del niño hacían necesaria la intervención, pero las posibles complicaciones requerían de la coordinación del llamado comité craneofacial, formado por varios servicios del hospital y la Unidad de 3D. Una vez se informó a la familia y a Alejandro, se empezó a preparar la operación de la forma más precisa posible. Para la simulación quirúrgica se hizo un TAC y, con las imágenes obtenidas en las pruebas y una impresión en 3D del cráneo del niño, se empezó a planificar. Se estudiaron distintos escenarios: por dónde se debía cortar en quirófano, qué estructuras óseas preservar, la fijación exacta del aparato distractor, etc. Con esta simulación virtual se crearon las guías que luego se siguieron en la cirugía.

La técnica utilizada permitió intervenir a Alejandro con una alta precisión y personalizar también el distractor, el aparato que se fijó temporalmente a algunas zonas del cráneo para poder avanzar los huesos de la cara de forma progresiva después de la cirugía. Este aparato ha permitido corregir la forma del cráneo de Alejandro de forma progresiva, y que crezca y se solidifique el nuevo hueso. Una vez termina este proceso, durante el cual se realiza un seguimiento del paciente, se puede retirar el distractor si este ha osificado correctamente. 

Alejandro puede, finalmente, crecer con normalidad. Ha descubierto sensaciones como la de respirar por la nariz o empezar a reconocer olores, algo imposible hasta ahora por la forma del cráneo que obstruía las vías respiratorias. Puede dormir sin ventilación artificial y ya no padece apneas ni ronquidos. Respecto a la alimentación, ya ha empezado a ingerir alimentos blandos y sólidos y ha engordado un par de quilos en pocas semanas. El doctor Rubio, satisfecho, añade: “Alejandro podrá llevar una vida normal, ya tiene ganas de volver a jugar a fútbol el curso que viene”.

Esta técnica no se había descrito antes en la literatura especializada, estamos en proceso de poder compartirlo con toda la comunidad científica.

Josep Rubio se muestra convencido de que esta técnica será el estándar para operar pacientes como este en la mayoría de países. El de Alejandro es uno de los primeros casos que se han operado en el Hospital Sant Joan de Déu con una planificación 3D de todo el proceso y una técnica específica. Además ha sido el primero en el que se ha implantado un distractor hecho a medida para el paciente.