Back to top

ERN (European Reference Networks)

Les xarxes europees de referència en malalties rares o European Reference Networks (ERN en les seves sigles en anglès) formen part d’una iniciativa de la Comissió Europea que té com a finalitat posar en contacte centres sanitaris amb un alt grau d’especialització en determinades malalties rares. L’objectiu d’aquesta iniciativa és millorar el diagnòstic i el tractament d’aquestes patologies, contribuir al seu estudi i oferir la màxima qualitat assistencial.

L’acreditació ERN exigeix als centres que formen part de la xarxa que serveixin com a punt de recerca i coneixement, que participin en els estudis científics, que ofereixin tractament als pacients de tots els estats membres i que disposin de les instal·lacions adequades per poder fer-ho. La xarxa treballa per tal de difondre els serveis i coneixements especialitzats dins de la Unió Europea.

Llista d’ERN de l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

Els professionals de l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona participen en 14 xarxes europees de patologies complexes que afecten els infants, entre les quals trobem el càncer, l’epilèpsia i les malalties cardíaques, endocrines o neurològiques, entre d’altres. Els serveis i unitats clíniques reconeguts com a centres de referència per a les malalties rares són les següents.

Membres

  • PaedCan-ERN: Paediatric Cancer (Haemato-Oncology). Servei d’Oncologia i Hematologia.  
  • ERN GUARD-Heart: Gateway to Uncommon and Rare Diseases of the Heart. Àrea del Cor.
  • Endo-ERN: Rare Endocrine Conditions. Servei d’Endocrinologia.
  • MetabERN: Rare Hereditary Metabolic Disorders. Servei de Neurologia.
  • EURO-NMD: Rare Neuromuscular Diseases. Servei de Neurologia.
  • ERN GENTURIS: Genetic Tumour Risk Syndromes. Servei d’Oncologia i Hematologia.
  • ERN-RND: Rare Neurological Diseases. Agrupació Hospital Sant Joan de Déu Barcelona i Hospital Clínic. Servei de Neurologia
  • ERN-Skin: Rare and Undiagnosed Skin Disorders. Agrupació Hospital Sant Joan de Déu Barcelona i Hospital Clínic. Servei de Dermatologia
  • EpiCARE: Rare and Complex Epilepsies. Agrupació Hospital Sant Joan de Déu Barcelona i Hospital Clínic. Servei de Neurologia

Associats

Comparteix