Back to top

ERN (European Reference Networks)

Les xarxes europees de referència en malalties rares o European Reference Networks (ERN en les seves sigles en anglès) formen part d’una iniciativa de la Comissió Europea que té com a finalitat posar en contacte professionals i investigadors amb un alt grau d’especialització en determinades malalties rares, de baixa prevalència i patologies complexes.

L’objectiu d’aquestes "xarxes virtuals" és discutir el diagnòstic i el millor tractament possible per a pacients amb malalties minoritàries de tota Europa, contribuir al l'estudi d'aquestes patologies i oferir la màxima qualitat assistencial.

L’acreditació ERN exigeix als centres que formen part de la xarxa que serveixin com a punt de recerca i coneixement, que participin en els estudis científics, que ofereixin tractament als pacients de tots els estats membres i que disposin de les instal·lacions adequades per poder fer-ho. La xarxa treballa per tal de difondre els serveis i coneixements especialitzats dins de la Unió Europea. 

Llista d’ERN de l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

Els professionals de l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona participen en 14 xarxes europees de referència de patologies complexes que afecten els infants. Els serveis i unitats clíniques reconeguts com a centres de referència per a les malalties rares són les següents.

Membres

  • ERN PaedCan: Xarxa Europea de Referència de càncer pediàtric (hemato-oncología). Servei d’Oncologia i Hematologia.  
  • ERN GUARD-Heart: Xarxa Europea de Referència de malalties cardíaques poc comunes i rares. Àrea del Cor.
  • Endo-ERN: Xarxa Europea de Referència de malalties endocrines rares. Servei d’Endocrinologia.
  • MetabERN: Xarxa Europea de Referència de malalties metabòliques hereditàries rares. Servei de Neurologia.
  • EURO-NMD: Xarxa Europea de Referència de malalties neuromusculars rares. Servei de Neurologia.
  • ERN GENTURIS: Xarxa Europea de Referència de síndromes genètiques amb risc tumoral. Servei d’Oncologia i Hematologia.
  • ERN-RND: Xarxa Europea de Referència de malalties neurològiques rares. Agrupació Hospital Sant Joan de Déu Barcelona i Hospital Clínic. Servei de Neurologia
  • ERN-Skin: Xarxa Europea de Referència de malalties dermatològiques rares i no diagnosticades. Agrupació Hospital Sant Joan de Déu Barcelona i Hospital Clínic. Servei de Dermatologia
  • EpiCARE: Xarxa Europea de Referència d'epilèpsies complexes i rares. Agrupació Hospital Sant Joan de Déu Barcelona i Hospital Clínic. Servei de Neurologia

Associats

Com funcionen les ERN

Aquest vídeo explica als pacients afectats de malalties rares, de baixa prevalença i complexes, què són les xarxes europees de referència (ERN) i com poden donar-los suport per identificar el seu diagnòstic o el tractament, en el cas que el seu professional sanitari consideri que el suport dels ERNs és necessari.

Comparteix