Portal del Pacient
Circuit d'aliances amb altres centres hospitalaris d'Espanya, xarxes europees, empreses i centres de recerca per a millorar el diagnòstic i l'assistència de pacients amb malalties minoritàries.
Què motiva la creació de la xarxa
La Xarxa Únicas és un projecte que neix amb l'objectiu de crear un ecosistema d'aliances per a la millora dels pacients amb malalties minoritàries complexes. L'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona és el promotor del projecte, que aspira a teixir una xarxa de centres hospitalaris a Catalunya, Espanya i Europa així com sinergies amb empreses i centres de recerca. En l'actualitat, la resposta dels sistemes sanitaris a Espanya i Europa és insuficient per les següents raons:
- Procés d'obtenció del diagnòstic complex i llarg.
- Falta de tractaments específics per a moltes malalties minoritàries.
- Dificultats per a aconseguir una atenció integrada i per a aconseguir agrupar casuístiques suficients.
- Dificultat d'accés a centres especialitzats segons l'origen de les famílies.
- Falta de dispositius sociosanitaris orientats a tractar la cronicitat o l'atenció pal·liativa en l'àmbit pediàtric.
- Escassos recursos de capacitació específics en l'àmbit de les patologies minoritàries pediàtriques.
La realitat de les malalties minoritàries
dels nostres pacients tenen malalties minoritàries complexes
temps mitjà per a obtenir un diagnòstic
pacients encara sense diagnosticar
Els programes de la Xarxa Únicas
L'Hospital Sant Joan de Déu és el centre amb més activitat pediàtrica d'Espanya i tercer en Europa, i tracta més de 22.600 pacients amb malalties minoritàries complexes (un 9,3% del total), fet que ho situa com el centre nacional amb un major nombre de pacients pediàtrics amb aquesta mena de patologies. Per aquesta raó, es proposa liderar un projecte que gira al voltant de 6 programes:
L'objectiu és oferir suport als centres de la xarxa mitjançant l'aplicació i desenvolupament de noves tècniques diagnòstiques genòmiques (desenvolupades en el marc i en coordinació amb el projecte IMPaCT de l'ISCIII), radiòmica, metabolòmica, genètica molecular del càncer i diagnòstic neurofisiològic de precisió.
S'orienta al desenvolupament de nous tractaments de manera conjunta amb universitats, centres de recerca, hospitals, indústria farmacèutica i empreses de tecnologia sanitària.
Creació d'un ecosistema de dades federat en el qual cada centre associat disposa de la seva informació i comparteix la necessària per a generar coneixement. L'objectiu de Share4Rare és avançar cap a models de predicció i prevenció personalitzats, alhora que posar a la disposició de pacients i famílies la recerca en malalties minoritàries.
Plataforma de telemedicina avançada per a donar suport a l'atenció sincrònica urgent i programada, que oferirà un servei a l'abast dels centres de la xarxa. El Còrtex, o centre de control de l'hospital, permet accedir i avaluar en temps real i gran volum de dades que permeten millorar l'assistència i la gestió hospitalària.
L'Institut s'orienta a la creació d'un model d'atenció integral als pacients amb malalties minoritàries. Inclou equips multidisciplinaris de professionals, la generalització de la figura de la gestora de casos, la incorporació d'equips de suport psicosocial, unitats de transició a centres d'adults i el monitoratge del cens de malalties minoritàries.
S'articula a través de la creació d'un centre sociosanitari pioner a Espanya (que inclou centre de suport a la ventilació mecànica a domicili) i una escola de pacients. L'objectiu del centre és dotar a les famílies d'eines per a l'atenció i cura de la patologia crònica i complexa i reduir, en la mesura que sigui possible, els ingressos a l'hospital d'aguts.
Objetivos de la Red Únicas
El projecte està alineat amb diverses estratègies i programes d'abast nacional i europeu entre els quals es troben l'Agenda 2030 per al desenvolupament sostenible, els plans de transformació de l'economia, el programa Next Generation i les estratègies europees d'atenció a les malalties minoritàries (ERNetworks) en la xarxa de les quals participem amb un total de 21 acreditacions. La finalitat principal d'Únicas és generar un canvi en el model d'atenció i els sectors implicats en l'atenció present i futura de les patologies minoritàries.
- Impacte científic i assistencial. La missió del projecte és millorar l'equitat d'accés a una atenció d'excel·lència per als pacients pediàtrics amb malalties minoritàries, disminuint la variabilitat en l'estudi i el tractament dels efectes. Amb el model de telemedicina proposat per Únicas en coordinació amb la xarxa d'hospitals adherits, es vol millorar l'accés l'atenció altament especialitzada, independentment del lloc de residència del pacient, ajudant a vertebrar el territori nacional. També es busca generar una alta capacitat de producció científica que atregui la indústria farmacèutica a investigar les malalties minoritàries.
- Impacte social. La Xarxa tindrà un impacte en la salut de milers de persones (hi ha 2,2 milions de nens i nenes a Espanya) millorant el seu pronòstic, l'accés a tractaments i la qualitat de vida. També s'avançarà en l'autonomia personal gràcies a la capacitació dels pacients i les seves famílies, i a la implementació de mesures per a la millora de la presència en l'àmbit social i laboral i la sensibilització sobre les malalties minoritàries.Impacte econòmic. El teixit de centres i col·laboradors es projecta també amb l'objectiu de generar llocs de treball i atreure talent i professionals altament qualificats. La captació de recursos competitius és una de les vies de finançament del projecte, que pot funcionar com a pol d'atracció d'empreses i institucions i generar un efecte multiplicador en termes de cost-benefici.
- Transformació digital. Existeixen possibilitats de recorregut i tecnificació del sector sanitari i, en aquest àmbit, la Xarxa Únicas contribuirà a l'avanç de la digitalització de l'ecosistema de salut. L'aposta per compartir dades entre els centres de la xarxa, l'adopció de la tecnologia i l'ocupació massiva de dades per a generar coneixement són les bases per a generar una gran base de dades d'abast nacional que agrupi els pacients amb malalties minoritàries i que atregui la capacitat investigadora de la indústria.
Serveis i Unitats especialitzats
El Servei de Nefrologia pediàtrica tracta anualment 400 pacients amb malalties minoritàries o ultra rares com la síndrome nefròtica idiopàtica, la hipofosfatèmia lligada al cromosoma X o la cistinosi nefropàtica infantil.
La Unitat de Reumatologia infantil és referent nacional i internacional en el maneig de les malalties reumàtiques com ara la dermatomiositis juvenil, fa seguiment a més de 2.000 pacients i fa 600 nous diagnòstics anuals.
Més del 9% dels pacients atesos a l'Hospital Sant Joan de Déu tenen malalties complexes minoritàries. El Servei d'Oftalmologia pediàtrica atén 18.000 visites cada any i està molt focalitzat en malalties minoritàries.
La Unitat de Malalties Neuromusculars infantils atenen aproximadament uns 1.000 pacients amb patologia neuromuscular rara.
El Servei de Dermatologia pediàtrica atén 7.000 visites a l'any, el 30% de les quals són malalties rares o ultra rares.
Altres projectes
Pla que afiança l'Hospital Sant Joan de Déu com a centre d'alta especialització en Pediatria i salut materna d'àmbit internacional.
Projecte de digitalització de l'atenció sanitària basat en la relació amb el pacient i la recollida de dades.