Vés al contingut
Contactes
Ubicacions i telèfons

Centraleta 93 253 21 00

De dilluns a diumenge, de 8:00 a 20:30 h

Atenció Privada - Pacients internacionals +34 93 600 97 83

De dilluns a divendres, de 8:00 a 19:00 h

Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

Passeig Sant Joan de Déu, 2, 08950 Esplugues de Llobregat

Com arribar

Ajuda
En què et podem ajudar?

Centraleta 93 253 21 00 De dilluns a diumenge, de 8:00 a 20:30 h

Temes d’ajuda

Icona Tràmits i gestions

Tràmits i gestions

Icona Cites

Cites

Icona Ubicacions i contacte

Ubicacions i contacte

Icona Pacient internacional

Pacient internacional

Icona Colabora

Col·labora

Webs
Webs i Apps de l’Hospital Sant Joan de Déu
Filtres

Campanyes de captació a favor de projectes assistencials de l'Hospital. Crea la teva!

Campanyes de captació a favor de la recerca que porta a terme l'Hospital. Participa!

Dona al SJD Pediatric Cancer Center Barcelona per curar a molts més valents.

App que dóna accés al Portal del Pacient des del mòbil.

App que dóna accés al Portal del Pacient des del mòbil.

Llengua -
Ajuda
Websites i Apps de SJD
Paciente con profesional Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

Xarxa Únicas, atenció a les malalties minoritàries

Xarxa Únicas, atenció a les malalties minoritàries

Circuit d'aliances amb altres centres hospitalaris d'Espanya, xarxes europees, empreses i centres de recerca per a millorar el diagnòstic i l'assistència de pacients amb malalties minoritàries.

Què motiva la creació de la xarxa

La Xarxa Únicas és un projecte que neix amb l'objectiu de crear un ecosistema d'aliances per a la millora dels pacients amb malalties minoritàries complexes. L'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona és el promotor del projecte, que aspira a teixir una xarxa de centres hospitalaris a Catalunya, Espanya i Europa així com sinergies amb empreses i centres de recerca. En l'actualitat, la resposta dels sistemes sanitaris a Espanya i Europa és insuficient per les següents raons:

  • Procés d'obtenció del diagnòstic complex i llarg.
  • Falta de tractaments específics per a moltes malalties minoritàries.
  • Dificultats per a aconseguir una atenció integrada i per a aconseguir agrupar casuístiques suficients.
  • Dificultat d'accés a centres especialitzats segons l'origen de les famílies.
  • Falta de dispositius sociosanitaris orientats a tractar la cronicitat o l'atenció pal·liativa en l'àmbit pediàtric.
  • Escassos recursos de capacitació específics en l'àmbit de les patologies minoritàries pediàtriques.

La realitat de les malalties minoritàries

9,3
%

dels nostres pacients pateixen malalties minoritàries complexes

4
anys

temps mitjà per a obtenir un diagnòstic

50
%

pacients encara sense diagnosticar

Els programes de la Xarxa Únicas

L'Hospital Sant Joan de Déu és el centre amb més activitat pediàtrica d'Espanya i tercer en Europa, i tracta més de 22.600 pacients amb malalties minoritàries complexes (un 9,3% del total), fet que ho situa com el centre nacional amb un major nombre de pacients pediàtrics amb aquesta mena de patologies. Per aquesta raó, es proposa liderar un projecte que gira al voltant de 6 programes:

Programa de diagnòstic 4P (de precisió, personalitzat, precoç i predictiu)

L'objectiu és oferir suport als centres de la xarxa mitjançant l'aplicació i desenvolupament de noves tècniques diagnòstiques genòmiques (desenvolupades en el marc i en coordinació amb el projecte IMPaCT de l'ISCIII), radiòmica, metabolòmica, genètica molecular del càncer i diagnòstic neurofisiològic de precisió.

Programa "Discovery" de teràpies innovadores

S'orienta al desenvolupament de nous tractaments de manera conjunta amb universitats, centres de recerca, hospitals, indústria farmacèutica i empreses de tecnologia sanitària.

Share4Rare (S4R), programa d'intel·ligència de dades

Creació d'un ecosistema de dades federat en el qual cada centre associat disposa de la seva informació i comparteix la necessària per a generar coneixement. L'objectiu de Share4Rare és avançar cap a models de predicció i prevenció personalitzats, alhora que posar a la disposició de pacients i famílies la recerca en malalties minoritàries.

Programa Còrtex de telemedicina

Plataforma de telemedicina avançada per a donar suport a l'atenció sincrònica urgent i programada, que oferirà un servei a l'abast dels centres de la xarxa. El Còrtex, o centre de control de l'hospital, permet accedir i avaluar en temps real i gran volum de dades que permeten millorar l'assistència i la gestió hospitalària.

IPER (Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras)

L'Institut s'orienta a la creació d'un model d'atenció integral als pacients amb malalties minoritàries. Inclou equips multidisciplinaris de professionals, la generalització de la figura de la gestora de casos, la incorporació d'equips de suport psicosocial, unitats de transició a centres d'adults i el monitoratge del cens de malalties minoritàries.

La Casa de Sofia (atenció a la cronicitat i escola de pacients i famílies)

S'articula a través de la creació d'un centre sociosanitari pioner a Espanya (que inclou centre de suport a la ventilació mecànica a domicili) i una escola de pacients. L'objectiu del centre és dotar a les famílies d'eines per a l'atenció i cura de la patologia crònica i complexa i reduir, en la mesura que sigui possible, els ingressos a l'hospital d'aguts.

Objetivos de la Red Únicas

El projecte està alineat amb diverses estratègies i programes d'abast nacional i europeu entre els quals es troben l'Agenda 2030 per al desenvolupament sostenible, els plans de transformació de l'economia, el programa Next Generation i les estratègies europees d'atenció a les malalties minoritàries (ERNetworks) en la xarxa de les quals participem amb un total de 21 acreditacions. La finalitat principal d'Únicas és generar un canvi en el model d'atenció i els sectors implicats en l'atenció present i futura de les patologies minoritàries.

  • Impacte científic i assistencial. La missió del projecte és millorar l'equitat d'accés a una atenció d'excel·lència per als pacients pediàtrics amb malalties minoritàries, disminuint la variabilitat en l'estudi i el tractament dels efectes. Amb el model de telemedicina proposat per Únicas en coordinació amb la xarxa d'hospitals adherits, es vol millorar l'accés l'atenció altament especialitzada, independentment del lloc de residència del pacient, ajudant a vertebrar el territori nacional. També es busca generar una alta capacitat de producció científica que atregui la indústria farmacèutica a investigar les malalties minoritàries.
  • Impacte social. La Xarxa tindrà un impacte en la salut de milers de persones (hi ha 2,2 milions de nens i nenes a Espanya) millorant el seu pronòstic, l'accés a tractaments i la qualitat de vida. També s'avançarà en l'autonomia personal gràcies a la capacitació dels pacients i les seves famílies, i a la implementació de mesures per a la millora de la presència en l'àmbit social i laboral i la sensibilització sobre les malalties minoritàries.Impacte econòmic. El teixit de centres i col·laboradors es projecta també amb l'objectiu de generar llocs de treball i atreure talent i professionals altament qualificats. La captació de recursos competitius és una de les vies de finançament del projecte, que pot funcionar com a pol d'atracció d'empreses i institucions i generar un efecte multiplicador en termes de cost-benefici.
  • Transformació digital. Existeixen possibilitats de recorregut i tecnificació del sector sanitari i, en aquest àmbit, la Xarxa Únicas contribuirà a l'avanç de la digitalització de l'ecosistema de salut. L'aposta per compartir dades entre els centres de la xarxa, l'adopció de la tecnologia i l'ocupació massiva de dades per a generar coneixement són les bases per a generar una gran base de dades d'abast nacional que agrupi els pacients amb malalties minoritàries i que atregui la capacitat investigadora de la indústria.