Portal del Pacient
Les xarxes europees de referència en malalties rares o European Reference Networks (ERN en les seves sigles en anglès) formen part d’una iniciativa de la Comissió Europea que té com a finalitat posar en contacte professionals i investigadors amb un alt grau d’especialització en determinades malalties rares, de baixa prevalència i patologies complexes.
L’objectiu d’aquestes "xarxes virtuals" és discutir el diagnòstic i el millor tractament possible per a pacients amb malalties minoritàries de tota Europa, contribuir al l'estudi d'aquestes patologies i oferir la màxima qualitat assistencial.
L’acreditació ERN exigeix als centres que formen part de la xarxa que serveixin com a punt de recerca i coneixement, que participin en els estudis científics, que ofereixin tractament als pacients de tots els estats membres i que disposin de les instal·lacions adequades per poder fer-ho. La xarxa treballa per tal de difondre els serveis i coneixements especialitzats dins de la Unió Europea.
Els professionals de l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona participen en 21 xarxes europees de referència de patologies complexes de les 24 existents per a la infància, essent un dels més reconeguts a Espanya per aquesta xarxa europea. Els serveis i unitats clíniques reconeguts com a membres en les xarxes de centres de referència per a les malalties rares són les següents.
Llista d’ERN de l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona
Càncer pediàtric (Hemato-oncologia). Àrea d'Oncologia i Servei d'Hematologia.
Malalties coronàries complexes minoritàries i de baixa prevalença. Àrea del Cor.
Malalties minoritàries del sistema endocrí. Servei d'Endocrinologia.
Desordres metabòlics hereditaris. Servei de Neurologia.
Malalties neuromusculars minoritàries. Servei de Neurologia.
Síndromes de risc de tumors genètics rars. Àrea d'Oncologia i Hematologia.
Malalties neurològiques minoritàries. Agrupació Hospital Sant Joan de Déu Barcelona i Hospital Clínic. Servei de Neurologia.
Patologies de la pell minoritàries i infradiagnosticades. Agrupació Hospital Sant Joan de Déu Barcelona i Hospital Clínic. Servei de Dermatologia.
Epilèpsies rares i complexes. Agrupació Hospital Sant Joan de Déu Barcelona i Hospital Clínic. Servei de Neurologia.
Patologia òssia. Servei d'Ortopèdia i Traumatologia.
Malalties oculars. Servei d'Oftalmologia.
Malformacions congènites i discapacitat cognitiva minoritària. Institut Pediàtric de Malalties Minoritàries.
Malalties i condicions urogenitals. Unitat d'Urologia.
Anomalies craniofacials. Servei de Neurocirurgia.
Malalties minoritàries de ronyó. Agrupació Hospital Sant Joan de Déu Barcelona i Hospital Clínic. Servei de Nefrologia.
Patologia hematològica minoritària. Hospital Sant Joan de Déu i Hospital de la Santa Creu i Sant Pau. Servei d'Hematologia.
Malalties musculoesquelètiques i del teixit conjuntiu rares i complexes. Agrupació Hospital Sant Joan de Déu Barcelona i Hospital Clínic. Servei de Reumatologia.
Malalties immunològiques rares i complexes. Agrupació Hospital Sant Joan de Déu Barcelona i Hospital Clínic. Serveis de Neurologia, Al·lèrgia i Immunologia Clínica i Reumatologia i Unitat de Neuroimmunologia.
Trasplantaments en nens. Agrupació Hospital Sant Joan de Déu Barcelona i Hospital Clínic. Servei de Nefrologia.
Anomalies vasculars. Servei de Dermatologia.
Com funcionen les ERN
